Джек Осборн стає публічним із розсіяним склерозом
Навесні минулого року Джек Осборн почав відчувати загадкові симптоми. На місці в штаті Юта для зйомок примарного шосе, його телевізійного серіалу про паранормальних явищ, 27-річна телезірка (і син легендарного рокера Оззі та медіа-особистості Шарон) знімала сцену, яка вимагала від нього занурення в холодне озеро вночі. Він вийшов з води з головним болем, схожим на мігрень. Наступного дня він прокинувся, побачивши зір розмитим.
По мірі погіршення зору Осборн записався на прийом до свого лікаря, який скерував його до невролога з медичного центру Седарс-Сінай у Лос-Анджелесі. Після детального тестування, включаючи магнітно-резонансну томографію (МРТ) та люмбальну пункцію (хребет), у Осборна діагностували рецидивно-ремітуючий розсіяний склероз (РС) - найпоширенішу форму дегенеративного, неврологічного стану.
Ця новина стала шоком для Осборна, якого познайомили з аудиторією в "Осборнах". Цей надзвичайно популярний реаліті-серіал MTV виходив з 2002 по 2005 рік і відображав побутове життя його сім'ї. Заручений минулого року зі своєю давньою дівчиною Лізою Стеллі, Осборн очікував одного з найщасливіших років свого життя. За два тижні до встановлення діагнозу вони з Лізою святкували народження дочки Перл і були зайняті плануванням свого весілля. Раптом Осборн зіткнувся з невизначеним майбутнім.
"Коли мені поставили діагноз, я відразу згадав коміка Річарда Прайора, який страждав на РС", - говорить Осборн. "Я передбачав, що пару років буду в інвалідному візку, і подумав, що все закінчено".
Нерідкі випадки, коли люди, яким діагностовано РС, спочатку бояться найгіршого, каже невролог Барбара Гіссер, доктор медичних наук, член Американської академії неврології (ААН), професор клінічної неврології та клінічний директор Програми розсіяного склерозу в Університеті ім. Каліфорнія, Лос-Анджелес.
Проте протягом останніх 20 років хвороба стала дуже піддаватися лікуванню. Хоча дослідники досі не знайшли ліки, багато ліків можуть допомогти зменшити симптоми, а іноді навіть уповільнити прогресування захворювання. Досягнення можливостей лікування, включаючи пероральні ліки, а також нове розуміння генетики захворювання - дали як лікарям, так і пацієнтам більше підстав для надій.
Осборн на 20-й щорічній гонці зі знищення MS Gala з матір'ю, Шерон та сестрою Келлі. Зліва: Стефані Кінан/Getty Images; вгорі: Ларрі Бусакка/Getty Images
"Хоча РС є складним неврологічним станом, що вимагає постійного догляду, багато людей можуть прожити повноцінне життя за допомогою відповідного лікування", - наголошує доктор Гіссер.
Донедавна для лікування РС були доступні лише ін’єкційні препарати. У вересні 2010 року було введено перше пероральне ліки від РС, фінголімод (торгова марка Gilenya), після чого через два роки було запущено теріфлуномід (Aubagio) - один раз на добу пероральний препарат для пацієнтів з рецидивуючими формами РС. У березні минулого року Управління з контролю за продуктами та ліками США (FDA) затвердило інший пероральний препарат - диметилфумарат (Tecfidera).
Крім того, дослідники працюють над визначенням генетичних маркерів, які допоможуть визначити, які ліки будуть найбільш ефективними у конкретних пацієнтів. Це дозволило б лікарям пристосовувати лікування для окремих людей, відкриваючи двері до генетично персоналізованої медицини.
Джек та його батько Оззі схилилися один до одного за підтримкою.
Аварійний курс в MS
До свого діагнозу Осборн зізнався, що МС не був у його радарі. Дізнавшись, що у нього хвороба, якою страждають понад 2,1 мільйона людей у всьому світі, Осборн захотів дізнатись усе, що міг про те, як управляти хворобою.
"Я не хотів поспішати з будь-якими рішеннями щодо лікування, поки не провів дослідження і не поговорив зі своїм неврологом", - говорить Осборн. "Крім того, я ретроспективно зрозумів, що у мене були симптоми досить давно. У 2010 році я відчував оніміння ніг близько двох місяців і просто припускав, що це був защемлений нерв".
Невролог Брюс Коен, доктор медичних наук, співробітник AAN, професор неврології та директор клініки MS у Медичній школі Фейнберга Північно-Західного університету в Чикаго, штат Іллінойс, каже, що для отримання остаточного діагнозу пацієнтам з РС може знадобитися час. "Симптоми також можуть з'являтися і зникати, часто зникаючи місяцями або роками", - говорить він.
Доктор Коен закликає своїх нещодавно діагностованих пацієнтів обговорити ризики та переваги різних методів лікування перед початком курсу лікування. Метою є якнайповніше придушення захворювання на ранніх стадіях, говорить він.
"Ми шукаємо лікування, яке буде ефективним для кожного окремого пацієнта і представляє прийнятний рівень ризику для цього пацієнта з точки зору потенційних побічних ефектів, таких як втома, симптоми, подібні до грипу, інфекції, реакції на місці ін'єкції та проблеми з шлунково-кишковим трактом". Доктор Коен каже. "Це може бути різним для різних людей. А у деяких пацієнтів можуть бути інші захворювання - такі, як депресія, діабет або хвороби серця, - які впливають на те, наскільки вони можуть переносити лікування".
Доктор Коен каже, що пацієнти повинні поговорити зі своїм неврологом про свій спосіб життя, сім’ю та роботу, щоб розглянути, як хвороба може вплинути на їхнє життя.
"Щойно діагностовані пацієнти можуть бути стурбовані тим, що їм доведеться змінити основні життєві плани або заходи, але часто це не так", - говорить доктор Коен.
Через шість тижнів після діагностики, прочитавши про хворобу та вивчивши варіанти лікування, Осборн вирішив розпочати нічні ін’єкції глатирамеру ацетату (копаксону). Показано, що препарат, що застосовується для лікування випадків ремітуючої та рецидивуючої РС, зменшує кількість рецидивів та уповільнює прогресування захворювання.
"З моменту початку прийому ліків зір повільно повертався, і я не відчував жодних побічних ефектів", - говорить Осборн, який втратив 80 відсотків зору на праве око.
Діагноз у 26 років поставив перед Осборном унікальний набір проблем. Хоча РС, як правило, діагностується у людей у віці від 20 до 40 років - у жінок вдвічі більше, ніж у чоловіків - англійська медіа-особа не знала нікого у своєму віці, хто б мав РС.
"Я дізнався, що існує стільки помилкових уявлень про РС", - говорить Осборн. "Це не хвороба, яка вражає лише людей похилого віку або жінок".
Незабаром після того, як виявили, що у нього РС, спільні друзі представили Осборну ведучому ток-шоу Монтелю Вільямсу, у якого діагноз РС був у 1999 році у віці 42 років. На той час прогноз Вільямса був похмурим. Лікарі сказали йому, що він користуватиметься інвалідним візком протягом чотирьох років, що виявилося не так.
"Монтел надав мені безліч інформації", - говорить Осборн. "Він говорив зі мною про те, як він налагодив свій раціон і залишається здоровим, виконуючи фізичні вправи".
Осборн також знайшов підтримку у Ненсі Девіс, дизайнера ювелірних виробів із Лос-Анджелеса та засновника Фонду Ненсі Девіс, у якого у 1991 році у віці 34 років був діагностований РС. У квітні Девіс вшанував Осборна та його матір Шарон. Перевага "Видалити MS" у Лос-Анджелесі. Девіс вручила обом нагороду своєї організації "Медаль надії", яка щороку вручається тим, хто сприяє поінформованості про РС.