Кароліна; s ексклюзивне подорож ентеральним харчуванням (EEN) - Бостонські діти; s Hospital - процвітаючий блог
300 Longwood Ave, Бостон, Массачусетс 02115 617-355-6000
Коли справа доходить до активності, Кароліна Сполдінг не зупиняється. Незалежно від того, виступаючи від імені законодавства про запальну хворобу кишечника (ВЗК) на Капітолійському пагорбі, виступаючи в балетному концерті чи зав'язуючи свої бутси для футбольного матчу, Кароліна, 13 років, - це сила, з якою слід зважати.
Її сильне почуття рішучості - це те, що провело її через діагностику хвороби Крона та 12-тижневий план лікування лише за формулою - ексклюзивне ентеральне харчування (EEN), який послідував.
"Коли мені було дев'ять років, я перестала рости і почала худнути", - згадує Керолайн. "Я не відчував болю чи діареї, що набагато ускладнило діагностику хвороби Крона".
Маючи на увазі крихку вагу Кароліни, вона та її мати Ерін часто їздили до свого педіатра з штату Коннектикут і відвідували численних місцевих спеціалістів.
"Нас скерували до кожного" олога ", якого тільки можна собі уявити - ми бачили ревматолога, нефролога, психолога, онколога", - згадує Ерін. "Гастроентерологія була для нас останньою зупинкою".
Через півтора року після появи симптомів у Кароліни діагностували хворобу Крона.
"Мені зробили колоноскопію, і вони виявили запалення в тонкому кишечнику", - каже вона. "Тоді вони знайшли Крона".
Після встановлення діагнозу місцевий фахівець Каролін рекомендував стероїдні препарати для зменшення запалення кишечника. На жаль, 11-річній дитині потрібно було припинити лікування, оскільки "у неї були всі побічні ефекти на пляшку, а потім і деякі", згадує її мама.
Час змін
Сполдінгс звернувся до Центру запальних захворювань кишечника Бостонської дитячої лікарні для отримання другої думки. "Коли ми потрапили до Бостонської дитячої, наш гастроентеролог сказав нам, що Кароліна страшенно недоїдала, і підтвердив діагноз хвороби Крона", - каже Ерін.
Під опікою гастроентеролога, доктора Джоселін Сільвестр, план лікування Кароліни змінила передачі, і її познайомили з EEN.
Доктор Сільвестр і Керолайн
Командний підхід до догляду за EEN та IBD
Доктор Наама Житомерський та д-р Бріджит Хрон, гастроентерологи та керівники команди EEN
Окрім доктора Сільвестра, Керолайн отримує допомогу від групи експертів, включаючи дієтологів, медсестер та соціальних працівників. "Важливою причиною того, чому я люблю підхід у" Бостонській дитячій ", є те, що EEN був вибором Керолайн, і план був представлений їй так, як вона могла зрозуміти", - каже Ерін.
Протягом 12 тижнів Кароліна носила невеликий, але життєво важливий рюкзак, який містив суміш та насос. Через назогастичну трубку Кароліна отримувала постійний приплив поживних речовин і калорій, необхідних їй для зростання та процвітання.