Letty; s Історія Дитячого інституту Сіскіна
Переваги повного інклюзивного підходу Сіскіна незаперечні і зробили все значення у світі для Летті та для нас як сім'ї.
Побачення її прогресу дало нам надію та спокій на її майбутнє.
Летті стала сюрпризом. Ми були щасливою сім’єю з чотирьох чоловік, і наші доньки-близнюки щойно розпочали дитячий сад. Щойно я почав почуватися нормальніше, коли я розпочав нову роботу, і двійнята ставали більш незалежними, не потребуючи мами і тата для всіх речей. Потім я дізналася, що вагітна. Я не можу заперечити, що я трохи боявся того, що ця нова норма принесе для нашої сім'ї, але я також був надзвичайно схвильований. На початку моєї вагітності було виявлено, що у Летті була потовщена нухальна складка, рідина на нирках, коротка стегнова кістка і двопупна пуповина (замість типової трисудинної). Усі ці ознаки свідчать про те, що вона, можливо, не є дитиною, яка зазвичай розвивається, але всі аналізи, проведені лікарями, повернулися як "нормальні". Коли моя вагітність тривала, Летті постійно намагалася набрати вагу за необхідності. Незважаючи на багато шансів, Летті була доставлена на повний термін без жодних підозр у додаткових медичних проблемах, які могли б уповільнити її розвиток. Однак з першого дня вона не була сильною їдочкою і завжди була меншою, ніж лікарі казали, що вона повинна бути.
Після відновлення пілоричного стенозу Летті більше не викидала великих обсягів, але все ще була нещасною. Вона все ще погано їла - кожне годування було боротьбою за зниження калорій. Ми сказали лікарям, що вважаємо, що у Летті є певний рефлюкс, оскільки вона часто вигинає спину, а молоко одночасно виходить з рота та носа, що змушує її зупинити дихання на короткий проміжок часу. Потім вона враз заплакала в кінці цього, і ми почали називати їх "епізодом". Вони дали їй низьку дозу антациду, і приблизно через 2 тижні вона здалася щасливішою.
Проблеми з харчуванням продовжувались. Вона набрала вагу, але лише настільки, щоб пройти. Оскільки вона набирала, але не з такою швидкістю, якою повинна була, спочатку це було легко пояснити: «Вона застудилася і не хоче їсти», або «вона просто стане маленькою», або « вона здається щасливою "і т. д. Однак вона ніколи не плакала, коли була голодна. Ми завжди встигали за часом і годували її за графіком. Годувати її пляшкою завжди було боротьбою, але ми тоді не знали нічого кращого. Ми просто хотіли, щоб вона їла, щоб вона набирала вагу і нормально розвивалася. Врешті-решт нас скерували до дитячого лікаря-шлунково-кишкового тракту (ШКТ).
Побачивши лікаря з шлунково-кишкового тракту, Летті давали тест за тестом, який вона повторювала знову і знову. У неї не було проблем із ковтанням, вони не змогли виявити генетичних відхилень, і у неї не було алергії. Ми почали працювати з терапевтом-годувальником, змінили формулу, змінили форму та розмір сосків для пляшечок - що відчувалося тисячу разів. Потім, на вихідних Летті вирішила, що її більше не змусять їсти. Вона зовсім перестала їсти.
Наступного понеділка я несамовито взяв її до свого шлунково-кишкового тракту, і через пару днів Летті призначили ще одну операцію. У сім’ї ми почувались безпорадними. Ми знали, що щось не годиться для Летті, і через 5 місяців спроб це зрозуміти, ми хотіли отримати чіткі відповіді. Під час операції Летті отримала тимчасову назогастральну (NG) годівницю. Це трубка, яка вводиться в шлунок через ніс. Їй також зробили ендоскопію. Коли її лікар прийшов повідомити нам її результати, він пояснив, що ендоскопія показала, що у Летті важкий ерозивний езофагіт, який, ймовірно, був викликаний кислотним рефлюксом. Іншими словами, у неї по всьому стравоходу були виразки, які боліли, коли вона випила пляшку. Він також сказав нам, що лише кілька разів бачив цю важкість у дитини її віку. Як її мати, я відразу почала плакати. Я плакала, бо в нас були відповіді. Я плакала, бо моя крихітна 5-місячна дитина так боліла. Я плакала, бо несвідомо сприяла цьому болю, змушуючи її їсти.
Вона почала з максимальної дози двох різних антацидних ліків, і повільно, можна було сказати, вона стала набагато щасливішою дитиною. Тим не менше, вона не їла б. Відповідно до вказівок, навіть з її пробіркою для НГ, ми все одно намагалися годувати її з пляшок. Спочатку вона випивала трохи пляшки, перш ніж ми вводили болюсно (повільно дозволяючи гравітації тягнути молоко через зонд до її шлунка), а решту через зонд для НГ. Зрештою, проте, вона взагалі перестала приймати пляшку. Спочатку Летті просто потрібно було їсти трохи більше самостійно, щоб зробити необхідний приріст ваги, тому ми очікували, що трубка NG буде тимчасовою. Але з якоїсь невідомої причини це призвело до того, що вона повністю перестала їсти самостійно. Її терапевт з годування сказала нам, що вона бачить, що іноді у дітей із трубками НГ і підозрює, що трубка, що йде в горло, могла дратувати. Ми не знаємо, але через усе це Летті розробила те, що вони зараз називають відразою до їжі - це її офіційний діагноз на додаток до важкого кислотного рефлюксу.