Ремісія лімфоми Вальденстрема - Обговорення лімфоми (Сторінка 2) - Навігаційний догляд

Посилення прав пацієнта

Супутні ресурси

Анальний рак
Рак сечового міхура
Рак кісток
Пухлини мозку
Рак молочної залози
Карциноїдний рак
Рак шийки матки
Рак товстої кишки
Рак стравоходу
Рак жовчного міхура
Рак голови та шиї
Рак нирок (ниркових клітин)
Лейкемія
Рак печінки
Рак легенів
Лімфома
Меланома
Множинна мієлома
Мієлодиспластичний синдром
Рак яєчників
Рак підшлункової залози
Рак статевого члена
Рак простати
Рак прямої кишки
Саркома м’яких тканин
Рак шкіри (немеланома)
Рак шлунку
Рак яєчка
Рак щитовидної залози
Рак матки
Рак піхви
Рак вульви
Інший рак
Невідоме первинне походження

Вудман Дж.

Дякую усім за інформацію. Минулого місяця моєму чоловікові поставили діагноз «ЗМ». Він готовий пройти біопсію кісткового мозку. Зараз вони намагаються вирішити, наскільки це агресивно. Його симптоми - надзвичайна втома. Йому 67, і він все ще працездатний. Інформація, яку ви надали, допоможе нам вирішити, що нам потрібно буде шукати. Дякуємо ще раз.

Карол М Б.

Мені поставили діагноз ШМ 6 років тому. Ми живемо в Нешвіллі, штат Теннесі, і маємо чудову медичну допомогу. Ми використовуємо протокол з використанням Rituxian для обслуговування. Кожні 6 місяців ми проводимо лікування протягом 4 тижнів. Це єдине лікування, яке ми застосовували, і мої цифри не зростали. Ми живемо дуже насиченим життям, і я можу встигати за цим. Я вірю в свого доктора, вона завжди мені доступна. Але я більше вірю в цілющу силу мого Господа Ісуса. Хто живе в районі Нашвіла.

Позначте L B.

Я 7-й плакат вниз (61 рік).
Я розпочав лікування ритуксином 3/10, а також кладрабіном 5 днів цього тижня. На наступний день після 5-ї інфузії я відчув, що збираюся померти!
Наступного тижня у мене функціонувала нирка погано, тому я був прийнятий пізніше на цьому тижні. У той час мій гемоглобін і кількість білого впали вщент. Через 5 днів у лікарні все покращилося, але мене посадили на ниркову дієту (багато цікавого) і купу нових медикаментів.

Через місяць після першого раунду прийому ритуксину мені дали лише ритуксин. Я повинен пройти 3-й раунд у четвер (лише “Ритуксин”). Якби вдруге запалили клітинні інфузії 2 дні тому, оскільки гемоглобін знову впав, і якщо функція моєї нирки серйозно не покращиться до кінця цього тижня, я, ймовірно, розпочну діаліз наступного тижня.

Я втомлений, ноги і щиколотки опухлі, і я несу принаймні 30 фунтів зайвої рідини.

Майте на увазі, що для такого рідкісного захворювання воно вражає нас усіх по-різному.

Герман М.

Мені поставив діагноз «Макроглобулінемія Вальденстрема» доктор Девід Дубовський з Догляду за раком в Атланті. Він був рекомендований моїм нефролігістом, який виявив проблему.
Я розпочав раунд інфузій з ретуксином 14 грудня 2011 року, на той момент мій IGM був на рівні 3960, я робив 8 тижнів інфузій ретуксину, один раз на тиждень з дуже повільною інфузією (5 годин або більше на кожну сесію. дуже мало проблем . У жовтні 2013 р. мій IGM знизився до 1176 і трохи подорожчав у квітні цього року (1240 р.). Зараз ми лише спостерігаємо, як Доктор не вважає, що ми повинні щось робити зараз. Я вважаю, що при правильному лікуванні, дієті та фізичних вправах ви можете робити майже все. Мені майже 85 років, я часом втомлений, але я звинувачую це у віці та інших проблемах зі здоров'ям. Сподіваюся, ви зможете отримати необхідне лікування і сподіваюся на краще для вас

Джулі Е Д.

Я перебуваю в районі Нашвілу, штат Теннессі. Чи доступний веб-сайт «Навігація раком» на національному рівні, чи ця тема лише для пацієнтів онкології Теннессі?

Діагноз моїх ракових захворювань був найстрашнішим та найрізноманітнішим, що трапилось у моєму житті (хоча народження дітей, мабуть, більше змінює життя). Мені було найприємніше прочитати з авторитетних досліджень, що, хоча ВМ невиліковна, вона дуже безладна (повільно зростає), і більшість пацієнтів з часом помирають від чогось іншого.

Дуже корисно підтримувати одне одного і знати, що є й інші люди, які поділяють нашу хворобу. Міжнародний фонд макроглобулінемії Вальденстрема має веб-сайт www.iwmf.com (як уже згадувалося раніше), який дуже корисний. Вони також мають “Список обговорень”, який призначений лише для спілкування пацієнтів та тих, хто надає допомогу, та розробляє іншу систему підтримки. Щойно випущені статті, що стосуються WM, часто ділиться модератором та іншими. Якщо вас це цікавить, зв’яжіться з IWMF телефоном або електронною поштою. Вони можуть розпочати роботу та отримати великий пакет інформації про WM, який вони надішлють новим учасникам. Пацієнтам, які не знайомі з WM та на цих сайтах чату, дуже легко бути враженими різними пов'язаними з ними досвідом. Важливо пам’ятати, що кожен досвід відрізняється, і ваш теж буде. Кожен прогресує з різними швидкостями та ступенями та з різними різними симптомами. Деякі пацієнти можуть мати IgM в 6000-х роках і не мати симптомів. Інші можуть мати нижчі IgM і бути досить симптоматичними. Час лікування, як правило, визначається на основі поєднання кількості IgM та симптомів. Днями я побачив пост від одного джентльмена, який протягом 19 років був у фільмі "Дивись і чекай", перш ніж потребувати лікування.