Залишатися у формі з гемофілією HemAware
Ви можете змінити спосіб життя своєї родини з малорухливого на активний - Орр-Браунс це зробив. Після багатьох років практично без регулярних фізичних навантажень чи фізичних вправ, Мішель Орр-Браун, 38 років; її чоловік Лоуренс, 45 років; її 14-річна дочка М’схаунтіс; та її 13-річного сина Маркуса - який є важка гемофілія Б - зараз вони перебувають на місцевому YMCA чотири ночі на тиждень протягом двох годин на відрізку.
“Діти люблять грати в баскетбол, або ми всі плаваємо. Коли ми повертаємось додому, всі діти хочуть лише прийняти душ і лягти прямо в ліжко », - каже Мішель. І це менше годин телевізійних, комп’ютерних та відеоігор - значних факторів ризику ожиріння.
Орр-Брауни є учасниками Згинання для фітнесу, під управлінням дитячої клініки "Немурс" у Джексонвіллі, штат Флорида. Програма, яка фінансується грантом Національного фонду гемофілії (NHF), пропонує сім'ям дітей з порушеннями кровотечі безкоштовне членство у YMCA, а також консультації з питань харчування.
Сім'я долучилася до програми, коли їх все більше хвилювала вага Маркуса. "Він завжди був великим хлопчиком, але за останні пару років він справді почав важчати", - каже Мішель. Через рік він схуд на 20 кілограмів; його сестра втратила 30. Обидва батьки також відчули позитивні наслідки для здоров'я. "Це була така чудова зміна у всьому нашому житті", - каже Мішель.
Надмірна вага та гемофілія особливо ризиковані, оскільки зайва вага може спричинити стрес у суглобах та призвести до кровотечі в суглобі. Дослідження Центру з контролю та профілактики захворювань (CDC), проведене у 2004 р., Продемонструвало, що надмірна вага суттєво асоціюється з обмеженням діапазону рухів незалежно від тяжкості захворювання. Рівень ожиріння серед дітей з гемофілією, як правило, вищий у порівнянні з показниками серед загальної популяції.
Ед Кюблер, LCSW, координатор соціальних служб Центру гемофілії та тромбофілії держав Перської затоки в Х'юстоні, нещодавно вивчав поширеність ожиріння серед людей, хворих на гемофілію, і виявив, що серед 353 суб'єктів 38% молоді та 59% дорослих мали надлишкову вагу або ожиріння, як визначається шляхом обчислення індексу маси тіла (ІМТ). ІМТ обчислюється на основі ваги та зросту людини. Це вважається хорошим показником “вгодованості тіла”. Згідно з CDC, інтерпретація ІМТ для дітей базується на відомих вікових та статевих діапазонах. Це відрізняється від дорослих, де стандарт однаковий для всіх чоловіків та жінок старше 20 років.
Багато експертів вважають, що неактивний спосіб життя головним чином сприяє ожирінню у дітей з порушеннями кровотечі. "Це може бути через страх викликати кровотечі, обмежену рухливість суглобів і, певною мірою, обережність з боку батьків та вчителів тренажерних залів", - говорить фізіотерапевт Кімберлі Бауманн, MPT, Університет Міннесоти - Центр кровотеч і феєрв'ю Порушення згортання крові в Міннеаполісі.
Мішель Ор-Браун була однією з таких пильних батьків. "Я була трохи обережною", - зізнається вона. "Після стільки років слухань, що Маркус" не може цього робити "і" не може цього робити "- як, наприклад, граючи у футбол - вам стає комфортно в цій зоні робити дуже мало". Це стає легкою звичкою для всієї родини. "Я би почувала себе винною, якби ми всі виходили на вулицю і були активними разом без Маркуса", - пояснює вона.
Але через їх центр лікування гемофілії (HTC), Orr-Browns дізналися про заняття та види спорту, які можуть бути безпечними для дітей з порушеннями кровотечі. Вони також з'ясували, що фізична форма може зменшити ризик кровотеч, роблячи суглоби більш стійкими. Ще один чудовий побічний ефект покращеної фізичної форми Маркуса, додає Мішель, полягає в тому, що його вени більші та доступніші, що робить профілактика легше.
Порушення циклу
Кюблер погоджується, що батьки, які надмірно захищають себе, іноді відмовляють своїх дітей - відверто чи витончено - вільно займатись фізичними навантаженнями з раннього віку. Крім того, він зауважив, що одним із найбільших факторів ризику дитячого ожиріння є надмірна вага батьків. "Ожиріння стає прийнятним способом життя в сім'ї, навіть якщо воно погано сприймається поза сім'єю", - говорить він.
Цикл продовжується, коли діти набирають вагу і стають менш здатними до успіхів у спорті та іграх поряд з однолітками. Це спричиняє низьку самооцінку, що може додатково ізолювати їх вдома, каже Кублер. “Діти можуть досить погано перебирати один одного. Вони можуть бути останніми вибраними для команди або навіть знущаннями через їх розмір. Це рідкісна дитина, яка страждає ожирінням і має досить тверду оболонку, щоб впевнено рухатись вперед у житті ".
На відміну від розладу кровотечі, ожиріння можна запобігти та скасувати. Водночас негативні соціальні та психологічні наслідки також можна подолати. "Це така ганьба, що діти страждають від цього захворювання, яке можна запобігти, крім порушення кровотечі", - говорить Кюблер. «Кожен кабінет лікаря повинен займатись цим, як і кожна клініка та лікувальний центр з гемофілією. Сім’ям потрібна допомога, щоб вирішити цю проблему на початку життя своєї дитини ".
Національні організації охорони здоров’я б’ють на сполох щодо ожиріння серед дітей. У 2003 році Американська академія педіатрії описала "широкомасштабні та глибокі суспільні зміни" у вихованні дітей, які вплинули на схеми фізичної активності дітей, а також на дієту. Сюди входить більше часу, проведеного в сидячих заняттях дозвілля; посилена урбанізація, тому діти витрачають менше часу на прогулянки або їзду на велосипеді по своїх громадах та до школи; та зниження шкільного програмування фізичної культури.
Візьміть 30
Дітям з порушеннями кровотечі наявність міцної опорно-рухової системи може запобігти кровотечам, забезпечуючи кращу стабільність суглобів, вважає Бауманн. “Вам не потрібні великі, об’ємні м’язи. Вам просто потрібно підтримувати їх у здоровій довжині та міцності завдяки розтягуванню, зміцненню та регулярній аеробній діяльності.
«Важливіше бути послідовним. Якщо ви займаєтеся лише один раз на тиждень, ви щоразу починаєте з першого квадрата з точки зору переваг », - додає Бауманн. Робіть щось помірно аеробне протягом 30 хвилин щодня, це дасть вам кращі довгострокові результати. Це може бути настільки просто, як погуляти після обіду, покататися на велосипеді або пограти в басейні (не обов’язково плавати на колах). "Ви навіть можете розбити 30 хвилин, роблячи 15 ранку та 15 вечора", - каже вона.