Елла худне, коли вона старіє - SMA News Today
Що ми можемо допомогти вам знайти сьогодні?
Еллі 10 років, і цієї осені вона піде в п’ятий клас. У неї на спині є “магічні” регульовані стрижні, які надають їй зріст. Але вона вичерпала довжину вудилища, і незабаром їй знадобиться новий. Вона важить 36 фунтів, що є значним падінням із 50 фунтів, які вона раніше важила.
Багато років тому ми натрапили на амінокислотну дієту, яку ми їй даємо через гастростомічну трубку або G-трубку. Ця дієта була розроблена мамою, у якої народилася дитина із СМА. Він забезпечує коротколанцюгові жири, які легше засвоюються, а також кілька вітамінів і калорій.
Елла звикла годувати G-трубку протягом дня: двічі протягом дня і один раз за ніч. На цій дієті вона їла дуже мало через рот. Формула в підсумку призвела до збільшення ваги, мабуть, занадто великого. Ми вирішили скоротити формулу протягом дня, і тепер вона отримує її лише за ніч.
Поки вона починала худнути, апетит до їжі через рот посилювався. Здавалося, вона має досить гарну вагу, і ми вирішили припинити нічні корми, щоб їсти її лише ротовою порожниною. Це тривало кілька місяців, і ми помітили, що вона продовжувала худнути.
Нещодавно ми поспілкувались з дієтологом із дитячої лікарні Лур'є в Чикаго, надавши їй список інгредієнтів, які ми додаємо в корм Елли. Потім дієтолог підрахував споживання калорій Еллою. Як виявляється, суміш забезпечувала 700 калорій на корм. Ми вирішили розпочати нічні корми знову, щоб допомогти Еллі набрати вагу.
Знайти баланс між кормами з G-трубки та їжею через рот було складно. Ела перекушує протягом дня, і ми намагаємося їй давати їжу з високим вмістом калорій та поживністю. Ми збільшимо деякі інгредієнти в її кормі, щоб допомогти забезпечити більше калорій.