Історія Гейл - Режим гідрокортизону Гіпофізарний фонд
Гейл Вайнгартнер, координатор району групи підтримки Solent
Я хотів би розповісти читачам про те, як відвідування зустрічі під назвою «Як правильно замінити стероїди та мінімізація побічних ефектів» змінило моє життя. Цим керував професор Пітер Хіндмарш у Лондоні в березні 2015 року, з того часу відбулися дві наступні зустрічі. Як зазначається в назві, мова йшла про те, щоб замінити стероїди як для нас, так і для нас, повністю розправившись, як нас, пацієнтів з гіпофізом, рекомендували - це оптимальна методологія нашої щоденної заміни гідрокортизону.
Я був пацієнтом гіпофіза з того часу, як поставив собі діагноз у листопаді 1992 р., А згодом став членом-засновником Фонду гіпофіза при запуску в 1994 р. Багато читачів знають про мою боротьбу протягом багатьох років із тим, що я назвав своїм "дрібним" днем, що може бути описаним як моє тіло, яке говорить: «Досить, достатньо, мені потрібно зарядитися енергією». Я відчуваю повну втому разом із масивним відчуттям похмілля, без насолоди склянкою чи двома напередодні ввечері! Єдине, що я можу зробити - це спати, спати, спати (з бажанням продовжувати їсти) десь від одного дня (найкращий сценарій) до чотирьох днів (найгірший).
Це надзвичайно вплинуло на моє життя, оскільки я перервався на роботі і був настільки ненадійним у соціальному плані, але найголовніше, це також мало такий емоційний вплив. Частота цього сценарію погіршувалась з роками; іноді щотижня, раз на два тижні або, якщо мені пощастило, раз на місяць.
Багато років я приймав свій гідрокортизон тричі на день; найбільша доза (приблизно 65%) відразу після пробудження, 20% опівдні та остаточна 15% о 17:30. Мені часто доводилося збільшувати дозу щодня, що іноді допомагало, але в інший час мене знову витирали в ліжку. Я все одно планував би соціальне життя з друзями, партнером та родиною, але вони все частіше усвідомлювали, що я досить часто не буду проводити цю подію через мої дрібні дні. Я пропустив безліч особливих випадків, але чи не проповідую наверненим? Багато з вас точно розуміють, про що я тут кажу. Окрім того, що я відчуваю криваву огиду (вибачте за мою мову), це змусило мене почуватись нікчемним, марним і ніби мені слід більше намагатися «продовжувати». Звичайно, я намагався це пропрацювати багато разів, що часом бувало успішним, але незмінно, воно знову лягало б спати, ще раз спати, спати і більше спати.
Будь-яке покращення вищезазначеного було б вітається, але я не міг уявити, що якість мого життя насправді може настільки покращитися.
Отже, повернемось до того дивовижно цікавого дня з професором Хіндмаршем, який стосувався вивчення побічних ефектів стероїдної терапії, як можна виміряти заміну кортизолу та методи вдосконалення лікування. Коли я вперше почув про цю зустріч, було наголошено, що це стосується вродженої гіперплазії надниркових залоз, хворих Аддісоном та гіпофізом, і що важливо, як для дорослих, так і для дітей. Я хочу повторити, що це стосується як дітей, так і дорослих, тому що приблизно 18 місяців тому, коли я мав лише трохи інформації про цю методологію та показав її ендокринологу, вона дуже поблажливо відхилила її, сказавши, що вона призначена лише для дітей!
Новий режим
Я описав свою стару процедуру заміни гідрокортизону і незабаром прийду до свого нового режиму. По-перше, я хочу абсолютно ясно дати зрозуміти, що, звичайно, існує наука, яка стоїть за цим "прагненням до єдиного золотого стандартного протоколу догляду для всіх (включаючи догляд за дорослими) з наднирковою недостатністю", що було повністю пояснене професором Пітером Хіндмаршем під час його презентація. Але я не буду намагатись це зробити тут, оскільки я не кваліфікований або навіть недостатньо поінформований для цього.