Я живу з гемофілією - так само як і мій 12-річний син - що таке гемофілія
Ми 2 із 20 000 американців, які страждають від надмірних кровотеч та синців - але це не означає, що наше життя має бути маленьким.
Т ап. Торкніться. Торкніться. Коли батьки Даніелі Нанс відповіли на стукіт у їх вхідні двері, вони були вражені, побачивши команду, яка стояла перед ними: Служби захисту дітей.
Це були 1970-ті роки, і у Даніелі, тоді ще немовляти, з’явилася надзвичайна кількість синців від повсякденної діяльності. Її батьки змогли переконати CPS, що Даніель живе не в насильницькому домі, але вони були збентежені - і відчайдушно розуміли, що не так з їхньою дитиною.
Коли Даніелі виповнилося 2 роки, загадка нарешті була розгадана: їй поставили діагноз гемофілія А, тобто її організм містить дуже низьку кількість білка, який називається фактором VIII (вісім), який допомагає нормальному згортанню крові, що може призвести до надмірної кровотечі та синців навіть після незначної травми, як наїзд на кут столу. Захворювання мало того, що надзвичайно рідкісне явище - лише 20 000 випадків у США, - але Даніель є однією з 30% пацієнтів, які не мали сімейної історії гемофілії, тому ця новина стала несподіванкою.
У США є лише 20 000 випадків гемофілії.
Минали роки, Даніель зростала у постійному болі. Одного разу падіння з дитячого майданчика викликало кровотечу в її колінний суглоб, яке зажило тижнями. Іноді тиск на травмовану область зашкодить настільки сильно, що їй доведеться залишатися вдома зі школи.
Іноді кровотеча означало, що її потрібно було терміново доставити до лікарні на рятувальне лікування. Коли Даніелі було 4, вона зіскочила з верхньої частини двоярусного ліжка і поранила щиколотку. Кров зібралася під шкірою і потрапила в суглоб, викликаючи сильний набряк.
Її батьки зробили шалену тригодинну їзду до найближчої лікарні, де їй зробили ін’єкцію фактора VIII. Лікування допомогло їй зцілити щиколотку, але наприкінці 70-х років цей тип терапії був набагато ризикованішим, ніж сьогодні, і заразив її гепатитом С.
"Моя мама каже, що я пожовк і в основному спав близько року, що є загальними симптомами гепатиту С", - каже Даніель, якій зараз 44. Після цього травматичного досвіду її батьки вагалися надавати їй додаткове лікування.
"Діти по сусідству називали б кровотечу і не дозволяли мені грати з ними, що справді впливало на мою самооцінку", - каже Даніель. "Це змусило мене турбуватися про своє майбутнє, наприклад, як я залучу успішного партнера? Чому вони хочуть бути зі мною? Я буду тягарем".
Її впевненість продовжувала крутитися вниз у підлітковому та ранньому дорослому віці, в цей час Даніель боролася з депресією і врешті-решт кинула коледж. "Лікарі сказали мені, що середня тривалість життя людини з гемофілією становила 30 років; це було самотньо, тому що я не знав нікого іншого, хто страждав гемофілією", - каже вона. "Моїм батькам було соромно обговорювати це, і не було Інтернету, тому в результаті я зробив кілька дійсно невдалих виборів".