Михайло; s Story - Вихователь та перспектива пацієнта - Національний фонд підшлункової залози
Скільки років було вашому синові, коли йому поставили діагноз? Якими були початкові симптоми? Майклу було 3 роки. Він не мав температури, кинув і йому було погано вже кілька днів. Коли ми не могли контролювати його біль за допомогою дитячого препарату Тайленол або Адвіл, мій чоловік (лікар) вважав, що нам слід зробити лабораторії, щоб переконатися, що рівень його амілази та ліпази знаходиться в межах норми, щоб виключити панкреатит. Ми були вражені та з жахом побачили, як результати підтверджують, що у Майкла був панкреатит. Отримання цього діагнозу допомогло пояснити стільки поведінки Майкла з самого народження, однак нам було сумно усвідомлювати, що він страждав від болю через панкреатит з самого народження, і ми не знали.
Чи спочатку лікарі казали вам, що це панкреатит? Ні, насправді у нього в дитинстві діагностували коліки, коли він постійно плакав, а потім, як малюк, перш ніж він зміг висловити свій біль, у нього діагностували стрептокок, шлунковий грип чи харчове отруєння. Лише тоді, коли Майкл міг описати свій біль, мій чоловік прийшов до думки, що йому слід пройти обстеження на панкреатит. Педіатри були дуже поступливими і погодились з нашим проханням, але спочатку не думали проводити тест на це або підозрювати панкреатит як можливу причину дискомфорту Майкла, що цілком обґрунтовано, оскільки панкреатит у дітей надзвичайно рідкий.
Панкреатит все ще недостатньо відомий навіть серед медичних кіл. Які деякі запитання вам задають лікарі, що відображають це? Хтось запитав мого чоловіка: "Як довго ваш син був алкоголіком?"
Майкл: Якщо я зможу їсти справжню їжу.
Як життя Майкла було іншим? Які коригування йому довелося зробити через панкреатит? Коли Майкл був молодшим, панкреатит домінував у його житті. У нього були часті епізоди, що вимагали госпіталізації, і на той час рекомендувалося пацієнтам нічого не їсти та не пити під час епізоду (цей протокол змінився). Більшу частину свого дитинства ми пам’ятаємо, як він керував своїм харчуванням і щоразу до шкільної ночі мусив пояснювати вчителям дошкільних та початкових класів та батькам, що панкреатит Майкла не заразний, і він не несе ризику ні для своїх вчителів, ні для однокласників. Ми завжди пропонували копії навчальних матеріалів для пацієнтів з НПФ та посилали посилання на анімоване відео про пацієнтів з підшлунковою залозою для НПФ для вчителів та батьків, щоб дізнатися більше про хворобу.