Моя битва з медулярною губковою хворобою нирок (MSK); Національний звіт про біль

У мене рідкісна, вроджена хвороба нирок, яка називається Медулярна губка нирки або МСК. Оскільки мої нирки формуються неправильно, вони не фільтруються належним чином і утворюють масивні камені в нирках, які я не можу пройти самостійно, і для їх позбавлення потрібні численні оперативні втручання.

медулярною

МСК - це прогресуюча хвороба, і хоча я змінив свій раціон, мої нирки будуть погіршуватися з віком. Консенсус у галузі медицини полягає в тому, що MSK не є болючим. Ніщо не є далі від істини! МСК надзвичайно болючий, і я страждаю хронічним болем і волею все життя. Мені 37 років.

У мене також ниркова коліка та нефрокальциноз, через який кальцій накопичується в нирках і твердне. Неможливо позбутися кальцію, не завдаючи великих, постійних пошкоджень нирок.

У березні 2011 року я переїхав із штату Теннессі до Флориди і розпочав нову роботу офіс-менеджером. До червня я був у лікарні з більшою кількістю каменів у нирках.

Після боротьби протягом року з МСК і неможливості знайти лікаря тут, у Флорідато, який допоможе мені керувати симптомами за допомогою знеболюючих препаратів, я почав виступати за підвищення обізнаності про МСК. Якраз тоді, коли я почав робити певний прогрес у своїх зусиллях, Флорида прийняла низку законів, що обмежують доступ до знеболюючих препаратів. Ці нові закони руйнують життя кожного пацієнта із хронічним болем у штаті, не кажучи вже про інші держави, які приймають подібні закони.

Мені вдалося переконати Американську асоціацію хронічного болю перерахувати МСК на своєму веб-сайті як хронічну хворобливу хворобу, і у мене є електронна петиція, яка детально описує, як це - жити з цією хворобою, та підвищити обізнаність та допомогти просувати нові можливості дослідження та лікування. Нещодавно мене попросили стати запрошеним співробітником на бъдрістонерс.org. Цей веб-сайт був створений деякими провідними урологами в країні, і через те, що пацієнти МСК писали їм, вони оновили сайт, щоб визнати біль за допомогою МСК. Для нас це величезний крок у правильному напрямку.

Я також зробив кілька відео на YouTube, щоб розповісти свою історію та виступити за хворобу:

З моменту початку всього цього і після страшних страждань протягом року я нарешті зумів знайти чудового лікаря з управління болем тут, у Флориді, який допоможе мені спробувати впоратися зі своїми симптомами. Я почав бачитися з ним у квітні 2012 року, і з моменту прийому ліків моє життя значно покращилося. Перш ніж я зміг знайти допомогу, я був прикутий до ліжка. Тепер, коли я постійно розкладаю ліки від болю, я можу встати з ліжка і проводити час зі своїми дітьми. Я все ще сильно болю, і я не можу бути надто активним, але ліки роблять це стерпним, і я можу функціонувати.