Необхідність розмежовувати різні форми відмови від перорального харчування та різні форми

Інформація про статтю

Анотація

Добровільне припинення прийому їжі та пиття (ВСЕД) - добре відоме явище серед фахівців з паліативної допомоги. Це дослідження має на меті розрізнити різні форми VSED. У ході якісного інтерв’ю 18 родичів опитали про їхній досвід догляду за людиною під час ВСЕД. Знайдено та описано різні форми відмови від перорального харчування та різні форми ВСЕД. Результати дослідження допомагають членам мультидисциплінарної групи правильно управляти ситуацією.

розмежовувати

Передумови

У будь-якому випадку необхідний професійний догляд та підтримка зацікавлених осіб. Хоча психічні захворювання та розлади харчової поведінки часто можна лікувати за допомогою медичних та сестринських заходів, у разі природної смерті намір полягає у супроводі вмираючих. У разі голодування потрібно досягти політичної згоди. Як тільки голодування закінчується, для зміцнення ослабленого організму потрібна медична та сестринська допомога. Завданням медичних працівників є інформування зацікавленої особи та її родичів про перебіг ВСЕД. Крім того, перевірити судження людини, яка бажає померти, спланувати курс супроводу та, нарешті, супроводжувати особу, яка бажає померти, та її родичів під час VSED. 23 –25

Поточні результати досліджень прямо вказують на недостатню кількість знань щодо VSED. 21 Різниця між різними формами VSED ще не опублікована, і в даний час не існує чіткого відмінності від інших форм відмови від харчування. Завдяки попередньому аналізу даних співбесід з родичами, які супроводжували кохану людину під час ВСЕД, вдалося створити модель того, які різні форми відмови від харчування та ВСЕД існують і які ознаки їх відрізняють.

Мета дослідження

Це дослідження мало на меті виявити та розрізнити різні форми відмови від перорального харчування та різні форми ВСЕД, а також показати подальше усвідомлення різних форм відмови від харчування.

Методи

Вивчати дизайн

Це якісне дослідження інтерв’ю - це звіт про другу мету відкритих напівструктурованих розповідних інтерв’ю 26, проведених у період з лютого 2017 р. До літа 2018 р., Які вивчали супровід коханої людини під час VSED. Хоча основною метою дослідження є виявлення подібності та відмінності за допомогою багаторазового дослідження, друга мета - перевірити, чи відповідають критерії VSED у цих випадках. Проведено індуктивно-дедуктивний тематичний аналіз, 27,28 з подальшим поглибленим аналізом на основі принципів обґрунтованої теорії. 29

Вербування

У цьому контексті ми опитували медичних працівників щодо частоти та поширеності ВСЕД, а також їх досвіду та ставлення до нього. 30 Після зацікавленості ЗМІ через газети 31,32 та телебачення, 33 ми отримали запити від людей, які хотіли поділитися своїм досвідом із родичем із ВСЕД. Вони лягли в основу серії справ, яка досліджувала досвід людей щодо підтримки своїх родичів під час VSED.

Збір даних

Після того, як родичі зв’язалися з нами та погодились взяти участь у цьому дослідженні, ми домовились про співбесіду. Співбесіди проводились в захищеному середовищі в університеті, по телефону або в обраному ними місці (наприклад, кафе). Автори (S.S. та A.F.) проводили відкриті напівструктуровані інтерв'ю. Під час збору даних керівництво для співбесіди було розроблено ітеративно. За допомогою описового вхідного запитання учасникам було дано імпульс описати повний курс VSED, включаючи причини впровадження VSED, процес прийняття рішень із родичами та медичними працівниками, а також курс, тривалість та можливі ускладнення під час VSED. Співбесіди, що тривали в середньому 1 годину 15 хвилин, записані цифровим способом і дослівно записані одним автором (S.S.) та зовнішньою службою.

Аналіз даних

Стенограми були імпортовані в MAXQDA 18 та оброблені з використанням підходу індуктивно-дедуктивного тематичного аналізу. Це ітераційний процес кодування для виявлення закономірностей між поняттями. 27,28 Двоє людей (S.S. та A.F.), які мають досвід роботи з VSED та якісні методи дослідження, переглянули та закодували стенограми. Ми розробили низку кодексів, що повторюють теми, і кодували їх, поки не було консенсусу. Було також використано осьове кодування з використанням індуктивних та дедуктивних методів. 29 Початковий описовий елемент в рамках аналізу справи дозволив нам виявити девіантні випадки, що суперечать VSED. 26 Вони забезпечують значну основу для кращого розуміння та опису VSED.

Етичне схвалення

Відповідальний та незалежний комітет з питань етики Великого регіону Східної Швейцарії схвалив це дослідження (EKOS 17/083), а учасники підписали бланк інформованої згоди перед співбесідою. Таким чином, жодна інформація, що ідентифікує особу, не збиралася. Участь була добровільною, а учасники мали незворотну анонімність. Учасники також шукали контакту з самими дослідниками. Відмова від участі в співбесіді не мала мінусів. Учасники були детально проінформовані про мету та мету дослідження, а також про використання сформованих даних та їх права. Цей етичний підхід базується на принципах «Гельсінської декларації» та «інформованої згоди». Анонімність і повага до людської гідності були гарантовані в усі часи процесу дослідження. Зробити висновки щодо респондентів неможливо в будь-який час. 34

Результати

Опис учасників

Загалом 15 жінок та 3 чоловіки записались, щоб поділитися досвідом догляду за родичем під час ВСЕД. Хоча більшість співбесід було проведено з однією людиною, два - з парою. Серія справ включає дев'ять жінок та чотирьох чоловіків у віці від 27 до 93 років.

Модель різних форм відмови від перорального харчування та різних форм ВСЕД

Аналіз описів справ чітко показав, що крім класичної форми ВСЕД існують інші невідомі форми як явне бажання померти. Для кращого огляду різних форм відмови від перорального харчування див. Рисунок 1. х-вісь визначає причину не їжі, яку можна простежити ліворуч або як симптом основного захворювання/мотивації, або праворуч як свідоме рішення людини, яка бажає померти. На р-осі, мова йде про те, чи відома відмова від харчування іншим. У той час, як у верхній половині причини відмови від їжі відомі, у нижній - іншим.