Перспективи життя пацієнтів з чрескожною ендоскопічною гастростомією (ПЕГ) BMC
Анотація
Передумови
Оскільки терапія ентеральним харчуванням є переважною харчовою підтримкою для пацієнтів з дисфагією, що мають ряд діагнозів, ПЕГ став частиною традиційної допомоги. Однак ентеральне харчування за допомогою ПЕГ передає відповідальність та активність у лікуванні пацієнтам та їхнім доглядачам, тому переваги слід обговорювати. Таким чином, метою цього дослідження було дослідити досвід життя пацієнтів із черезшкірною ендоскопічною гастростомією (ПЕГ) з метою підвищення розуміння потреби пацієнтів у підтримці.
Метод
У проспективному дослідженні в Університетській лікарні Каролінської у Швеції дані збирали послідовно під час ПЕГ та через два місяці, використовуючи специфічну анкету щодо досвіду життя кожного пацієнта з ПЕГ. Точний тест Фішера використовували для перевірки статистично значущої різниці на рівні п’яти відсотків.
Результати
Респондентів було 104 (рівень відповіді 70%). Жінки відчували себе більш обмеженими у щоденній діяльності порівняно з чоловіками (p = 0,004). У пацієнтів старшого віку спостерігалася більш обмежена здатність впливати на кількість разів годування порівняно з молодшими (p = 0,026). Пацієнти з високою освітою вважали, що годування займає більше часу (р = 0,004). Пацієнти з діагнозом раку повідомляли, що годування ПЕГ перешкоджало їх пероральному годуванню більше, ніж пацієнти з неврологічним захворюванням (р = 0,009). Пацієнти здебільшого звертались до амбулаторії ПЕГ з проблемами щодо ПЕГ, і їм в основному допомагала їх дружина, а не дільничні медсестри.
Висновки
Годування ПЕГ займає багато часу і заважає повсякденному життю. Хоча 73% були задоволені, досвід життя пацієнтів з ПЕГ може залежати від віку, статі, освіти та діагнозу. Подружжя є основними опікунами пацієнтів з ПЕГ вдома, і пацієнти воліють звертатися за допомогою до амбулаторії ПЕГ, якщо виникають проблеми.
Передумови
Зростання обізнаності про важливість підтримки харчування у лікуванні захворювань сприяло швидкому збільшенню використання черезшкірної ендоскопічної гастростомії (ПЕГ) у всьому світі [1, 2]. Для пацієнтів із збереженою функцією кишечника, але з недостатнім або відсутнім самостійним пероральним прийомом їжі, ентеральна дієта з допомогою ПЕГ є однією з кращих альтернатив підтримці харчування [3]. Відповідні дієтичні втручання дозволяють зменшити хірургічні ускладнення [4], скоротити час відновлення та тривалість перебування в лікарні [5], поліпшити толерантність до лікування [6] і навіть збільшити рівень виживання [7]. ПЕГ став частиною традиційної допомоги для ряду діагнозів, наприклад, пухлин голови та шиї або стравоходу, для догляду за літніми людьми та пацієнтами з неврологічними порушеннями (наприклад, інсульт, БАС та розсіяний склероз).
Методи
Дизайн дослідження та збір даних
Процедура ПЕГ
Детальний опис процедури ПЕГ опубліковано в іншому місці [13]. Коротше кажучи, всі пацієнти отримували усну та письмову інформацію перед введенням ПЕГ. Інформація включала опис процедури, торгову марку катетера ПЕГ, детальні інструкції щодо вирішення загальних проблем, пов’язаних з ПЕГ, як здійснювати щоденний догляд за місцем рани та катетера, загальні рекомендації щодо харчування та телефони Амбулаторія ПЕГ та дієтолог для зв’язку, коли потрібна порада щодо пристрою ПЕГ або харчування. ПЕГ вставляли досвідчені хірурги, яким допомагали досвідчені ендоскопісти.
Амбулаторія ПЕГ
Шлях допомоги пацієнтам з ПЕГ в Університетській лікарні Каролінської є багатопрофільним і ведеться спеціально навченими медсестрами, які тісно підтримуються досвідченими дієтологами та лікарями. За всіма пацієнтами, які отримують ПЕГ, ці спеціально навчені медсестри в амбулаторії ПЕГ спостерігаються через 2 тижні, 2 місяці та 6 місяців після введення ПЕГ. Пацієнт може зв’язатися з медсестрами по телефону або замовити додаткові зустрічі, коли це необхідно.
Статистичний аналіз
Для цілей цього дослідження всі відповіді були розділені на "ні" (відповідь "зовсім не" чи "трохи") проти "так" (відповідь "зовсім небагато" або "дуже багато"). Два запитання мали альтернативні варіанти відповідей і були представлені окремо. Для порівняння характеристик пацієнта та клінічних змінних використовували точний тест Фішера для перевірки статистично значущих відмінностей на рівні 5 відсотків. Пацієнти були стратифіковані за статтю, віком (у двох групах;
Результати
Пацієнти
Загалом 270 пацієнтів отримували ПЕГ протягом досліджуваного періоду. Протягом 2-місячного періоду спостереження 51 пацієнт помер, 12 пацієнтам видалили ПЕГ, 3 пацієнти були втрачені для подальшого спостереження та 55 пацієнтів були виключені відповідно до критеріїв виключення без детальної інформації, в результаті чого 149 пацієнтів мали право на дослідження. Серед них 147 пацієнтів (99%) пройшли спостереження на прийомі в амбулаторії через 2 місяці після ПЕГ, а 104 (70%) відповіли на анкету. Деякі характеристики учасників дослідження представлені в таблиці 1. Більшість складали чоловіки (64%), а середній вік становив 64 роки. Більшість пацієнтів були одружені (60%) і не мали вищої освіти (60%). Показаннями до ПЕГ були головним чином пухлина (75%) або неврологічні розлади (23%), тоді як лише двоє пацієнтів були позначені як «інші причини» через запальні захворювання (міозит). Більше чверті пацієнтів (28%) мали недостатню вагу з індексом маси тіла (ІМТ) нижче 20. Більшість пацієнтів щодня використовували ПЕГ (81%) (табл. 1). Хоча приблизно третині пацієнтів не дозволялося їсти через рот, інші пацієнти могли їсти принаймні частково (табл. 2).
Відмінності в досвіді ПЕГ
Перспективи пацієнтів жити з ПЕГ принаймні два місяці представлені в таблиці 2. У таблиці 3 відповіді були розділені, як описано у вищезазначених методах. Жінки повідомили про більш негативний досвід життя з ПЕГ порівняно з чоловіками, однак лише відчуття обмеженості у повсякденній діяльності досягло рівня статистичної значущості (p = 0,004). Пацієнти старшого віку повідомляли про подібний досвід, як пацієнти молодшого віку, за винятком того, що пацієнти старшого віку (38%) мали більш обмежену здатність впливати на кількість випадків годування порівняно з пацієнтами молодшого віку (19%) (p = 0,026). Статистично значущих відмінностей між одруженими та одинокими пацієнтами не виявлено. Більш високоосвічені пацієнти вважають, що годування займає більше часу (55%), ніж ті, хто має державну/середню освіту (23%) (p = 0,004). Пацієнти з діагнозом раку виявили, що годування ПЕГ перешкоджає їх пероральному годуванню статистично значно більше, ніж пацієнти з неврологічним захворюванням (р = 0,009). Майже 20% усіх пацієнтів повідомили, що вони не задоволені наявністю ПЕГ. Було шість пацієнтів, які ніколи не використовували свій ПЕГ для підтримки харчування (дані не наведені).
Зверніться до служби підтримки та допомоги у годуванні
У таблиці 4 представлений вибір пацієнтами контакту, коли виникала проблема щодо ПЕГ. Більшість пацієнтів (n = 83, включаючи можливі множинні відповіді) звертатимуться до амбулаторії ПЕГ з питаннями чи проблемами щодо ПЕГ, а потім контактуватимуть з командою домашньої допомоги (n = 15) та дієтологом (n = 13). У таблиці 5 представлені результати відповідей пацієнтів на питання про допомогу в харчуванні. Більшість пацієнтів відповіли, що годували себе (n = 63, включаючи можливі множинні відповіді). Найчастіше допомогу надавали чоловік (дружина (n = 18) або персонал будинку престарілих (n = 10), рідше - дільничні медсестри (n = 5).