Питання харчування та харчування з пацієнтами DIPG
Повноцінне харчування важливо для росту і загального стану здоров’я вашої дитини. Якщо у вашої дитини проблеми з годуванням/харчуванням, важливо з’ясувати, чому. Наприклад, якщо вашій дитині нудота від хіміотерапії, можна давати ліки, які допоможуть заспокоїти її/її шлунок. Якщо ваша дитина занадто втомлена, щоб їсти, пошук способів подолання втоми може допомогти їй пережити випадки, коли вона/вона почувається краще і може їсти. Графік прийому їжі також може допомогти вашій дитині регулярно харчуватися, оскільки багаторазове призначення лікаря, інші сімейні обов'язки та хаос у повсякденному житті можуть бути надзвичайними і призвести до того, що дитина втратить апетит або забуде їсти.
Якщо члени сім'ї та друзі запитують, як вони можуть допомогти, подумайте про те, щоб дозволити їм готувати їжу для вашої родини, щоб ви могли зосередитися на турботі про свою дитину. Хвороба вашої дитини може з часом змінюватися, і бувають випадки, коли вона хоче їсти більше або менше їсти. Речі, які вплинуть на харчування та здатність їсти дитину з DIPG, включають наступне:
Труднощі з ковтанням: Багато дітей з DIPG відчувають труднощі з ковтанням. Це найчастіше спостерігається у рідких рідин, оскільки вони швидше рухаються через рот і горло, що може призвести до аспірації, але це може статися з будь-якою їжею або рідиною. Якщо ваша дитина кашляє або захлинається, коли їсть, це може бути ознакою того, що у неї є проблеми з ковтанням. Якщо вашій дитині важко ковтати тверду їжу, спробуйте розрізати їжу на дуже маленькі шматочки розміром з укус, подаючи м’яку їжу, і заохочуйте її ретельно пережовувати їжу і не поспішати під час їжі. Якщо ваша дитина відчуває труднощі з ковтанням рідких рідин, спробуйте використати шприц, щоб спустити струмінь рідини, використовуйте загусники для зливання тонких рідин або використовуйте більш щільні варіанти подібних рідин (наприклад, молочні коктейлі або рідкі йогурти замість молока, і яблучний соус замість яблучного соку).
Ці типи годування не позбавляються ускладнень, тому ваш лікар або лікар-медсестра повинні переглянути разом із вами ризики та переваги, щоб ви могли прийняти обґрунтоване рішення. Загалом, якщо користь велика, а ризики невеликі, зонд для годування може мати великий сенс. Якщо у вашої дитини великий ризик ускладнень через зонд для годівлі (наприклад, якщо вона/вона не в змозі обробити та усунути вигодовування, викликаючи набряки та накопичення рідини в легенях), тоді зонд для годування може бути не найкращим вибором . Відкриті, чесні обговорення зі своєю медичною командою допоможуть вам прийняти ці рішення.
Нудота і блювота
Нудота (нудота у шлунку) та/або блювота можуть виникати з багатьох причин. Можливо, у вашої дитини спочатку була нудота та/або блювота як один із перших симптомів її DIPG. Зазвичай це пов'язано з підвищеним внутрішньочерепним тиском, викликаним набряком і тиском на чутливі ділянки мозку. Для боротьби з хворобами такі ліки, як стероїди, можуть допомогти зменшити набряк мозку. Інші речі, які можуть викликати нудоту та/або блювоту, включають запор, дисбаланс рідини та електролітів, хіміотерапію та деякі ліки (наприклад, опіоїди). Поради щодо зменшення нудоти/блювоти включають: