Про амінокислотну дієту; Софія; s Фонд лікування

фонд
Щиро дякуємо Вінсенту та Кетрін Гейнор за те, що надали мені цю можливість поділитися інформацією, базуючись на моєму досвіді щодо дієти та СМА. Оскільки останнім часом було так багато дискусій про амінокислотну дієту для хворих на SMA, для свого першого допису в блозі я вирішив дати невелику інформацію про походження та розвиток дієти.

Моїй доньці Кристі діагностували SMA типу 2 через 8 місяців. Вона ніколи не повзала, не стояла і не йшла. Я завжди хвилювався щодо її харчування та пробував безліч різних добавок та формул. Єдине, що завжди виділялося в моїй свідомості, - це те, як швидко її сила погіршувалась, коли я переставав годувати грудьми і вводив її на молочні та соєві суміші. Наступні п’ять років були наповнені втратою сил та великою кількістю респіраторних захворювань, що призвело до численних госпіталізацій, незважаючи на дуже агресивну легеневу допомогу.

Коли Крісті виповнилося 5 років, Г.І. лікар запропонував замінити дієту на основі молока елементарною сумішшю. За два тижні після внесення змін Кріста стала зовсім іншою дитиною. Протягом наступних кількох місяців вона мала значний приріст міцності, що суттєво покращило g.i. здоров'я, і ​​залишався здоровим. Застуда вже не переростала в ускладнене захворювання органів дихання. З тих пір Кріста ніколи не поверталася до лікарні під час респіраторних захворювань.

Коли ми спостерігали за цим неймовірним поліпшенням, я зрозуміла, що мені потрібно навчитися харчуванню і подивитися, чи зможу я ще більше вдосконалити її раціон. Було важко знайти будь-яке керівництво, оскільки ми знаходились на незвіданій території. Досвідчений біохімік допоміг мені краще зрозуміти проблеми обміну речовин, пов’язані з хворобою, пов’язаною з втратою м’язів. Він також консультував мене в лабораторіях, які були б корисні для того, щоб переконатися, що Кріста отримує повноцінне харчування. Було багато спроб і помилок. Я почав додавати додаткові добавки і пройшов процес виключення та додавання продуктів, щоб спостерігати за змінами.