Рішення про годувальні трубки ALS у всьому світі
"Мені поставили діагноз Bulbar ALS 26 липня 2012 року. Пройшли місяці, я втратив здатність говорити і почав відчувати проблеми з ковтанням і вживанням рідких рідин. Коли мені стало неможливо ковтати ліки, відповідь полягала в тому, щоб отримати зонд для годування, який я вставив 11 березня 2014 року.
Ми подрібнюємо мої таблетки, додаємо їх у воду і даємо мені через мою трубку для годування. Оскільки пити воду важко, я можу залишатись зволоженою через свою трубку для годування. Я все ще можу їсти їжу, але можу доповнити засіб «Переконайтеся» через трубку для годування, щоб переконатися, що я отримую необхідну калорійність ».
Жанін Герке
Вісконсін, США
Періодичні тести на ковтання в клініці ALS/MND можуть допомогти визначити, коли мускулатура рота та горла не працює, і що настав час додаткової підтримки, щоб уникнути подальшої втрати ваги. Варіанти зонду для годування та те, чи потрібно вводити, - це особисті рішення, які кожен пацієнт повинен приймати за підтримки своєї сім’ї, друзів та лікарів. Однак пацієнтам пропонується звернутися до ALS Worldwide, якщо у них виникнуть додаткові запитання або вони хочуть поділитися своїм досвідом із трубкою для годування, щоб інші користувачі могли скористатися їхніми знаннями. Підтримання ваги та правильний баланс поживних речовин - це дві з найбільших проблем, з якими стикаються пацієнти, і зонд для годування може значно допомогти обом.
Клініка ALS Масачусетської загальної лікарні та інші клініцисти вважають, що зонд для годування може зменшити виснаження та стрес через задишку та труднощі з ковтанням; зменшити ризик задухи та пневмонії; допомагають стабілізувати або відновити вагу; поліпшити якість життя; призводять до збільшення тривалості життя; успішніше керувати симптомами. Найголовніше, що улюблені страви все ще можна вживати всередину і насолоджуватися, залишаючи трубку для обробки ліків та харчових добавок.