Для; Місячні діти ,; Сонячне світло може вбити

Персонаж Белли Торн у "Північному сонці" має рідкісний стан xeroderma pigmentosa, або XP

сонячне

Коли в п’ятницю в кінотеатри виходить «Північне сонце», увагу приділяють рідкісному генетичному розладу xeroderma pigmentosa, або ХР, який робить персонаж Белли Торн, Кеті, гіперчутливою до сонця.

Але ця історія розповідається не вперше. У фільмі "Діти темряви" 1994 року беруть участь дві молоді дівчата, Джейме і Шеррі Харрісон, які живуть з XP. Чотири роки тому реальні сестри Гаррісон, які надихнули цей фільм, висвітлювали випуск "ЛЮДИ" від 14 травня 1990 року.

Ще в 1990 році Джеймі і Шеррі було відповідно 5 і 3 роки і вони жили в Північній Каліфорнії разом з батьками Кімом і Джимом та 12-річним зведеним братом Боббі. На відміну від інших дітей їх віку, єдиний раз, коли їм дозволялося грати на вулиці, було під час ночі, оскільки будь-яке перебування на сонці або ультрафіолетових променях, якими б короткими вони не були, могло зробити їх гострими вразливими до раку шкіри та очей через XP.

"Пацієнти [XP] не мають механізму репарації в своїй ДНК", - каже ЛЮДЯ Дебра Джаліман, асистент професора дерматології Медичної школи Ікана на горі Синай. “Коли вони пошкоджуються сонячним світлом, вони не можуть виправити цю шкоду, і тому багато цих людей насправді взагалі не можуть виходити на сонце. Багато людей називають їх «місячними дітьми».

За словами Джалімана, люди з ХР мають високий ризик розвитку будь-якого типу раку шкіри - від базаліоми і плоскоклітинного раку шкіри до меланоми.

Кім та Джим вперше помітили ознаки неприємностей, коли Джеймі було лише 2 місяці, перебуваючи у відпустці в Монтані.

“Вона ненавиділа виходити на вулицю. Вона буде кричати, битися і битися », - сказала тоді Кім. "Ми любили відпочинок на свіжому повітрі, але на своїх дитячих фотографіях вона завжди сильно закриває очі".

Під час відпустки у Хайме виникли опіки та пухирі. Лікарі не знали, що це пов’язано з перебуванням на вулиці, і тому вони діагностували стан Джейме як висип, потім змінили діагноз на імпетиго, потім алергію.

Джаліман каже, що у дітей є симптоми ХР, на які слід звертати увагу, включаючи проблеми з пігментацією, зморщування шкіри та грубі плями.

"Шкіра у них у тисячу разів більш чутлива до сонця, ніж середня людина", - каже вона. "Коли вони дуже молоді, ви бачите ті зміни, яких ви не побачили б багато-багато років. Ви бачите зміни набагато раніше, ніж у когось із звичайною шкірою ".

У 1986 році під час біопсії шкіри виявилося, що у Хайме ХР, і як у більшості жертв, у молодому віці будуть високі шанси померти від раку меланоми. Кім і Джим боялися ідеї протестувати Шеррі, якій було 3 місяці, коли їм поставили діагноз Джеймі, але піддалася тиску своїх лікарів.