Good to Live - російська «школа» для сімей з хворобою Хантінгтона; Європейська асоціація Хантінгтона

live

У серпні в Росії відбулися дві зустрічі з хворобою Хантінгтона. Під час зустрічей сім'ї Хантінгтона дізналися більше про хворобу, лікування та догляд.

У Росії асоціація хвороб Хантінгтона «Люди-сироти» об’єдналася з медичними працівниками та науковцями та створила «Жити добре». Ініціатива є "школою здоров'я" для сімей, які хворіють на Хантінгтона.

Щоб охопити сім'ї по всій Росії, команда подорожує по всій країні. У серпні вони організували дві зустрічі: одну у Воронежі (1-2 серпня) та іншу в Самарі (22-23 серпня, за підтримки Президентського фонду грантів).

Під час зустрічей неврологи, терапевти та фізіатри розмовляли з членами сім'ї про захворювання, діагностику, лікування, реабілітацію та догляд.

Керівник проекту Orphan People Уляна Карцева заявила, що зустрічі характеризувалися теплою атмосферою:

- Це була доброзичлива і тепла атмосфера. Нам важливо пролити нове світло на хворобу та об’єднатися в одну велику сім’ю. Ми можемо допомогти одне одному, дати пораду і переконатися, що в цьому ніхто не самотній.