Якість життя дітей та підлітків, хворих на целіакію, пов’язана зі здоров’ям
1 відділ сестринської науки, кафедра медичних та медичних наук, факультет наук про здоров'я, Університет Лінчепінг, 581 85 Лінчепінг, Швеція
2 Відділ медичної мікробіології, Кафедра клінічної та експериментальної медицини, Факультет наук про здоров'я, Університет Лінчепінг, 581 85 Лінчепінг, Швеція
3 Відділ педіатрії, Кафедра клінічної та експериментальної медицини, Факультет наук про здоров'я, Університет Лінчепінг, 581 85 Лінчепінг, Швеція
Анотація
1. Вступ
Целіакія (CD) - це стійка непереносимість глютену, що спричинює пошкодження слизової оболонки тонкої кишки у генетично сприйнятливих осіб. Це одне з найпоширеніших хронічних захворювань, пов’язаних з їжею, і воно часто з’являється в дитинстві. Генетичні та екологічні фактори взаємодіють у патогенезі, і в даний час єдиним методом лікування є дотримання протягом усього життя суворої дієти, що не містить глютену [1].
Коли захворювання починається в дитинстві, це може вплинути на розвиток, ріст, Я-концепцію, особистість та психічне здоров’я дитини. Хронічно хворі діти більше схильні до фізичних, психологічних та соціальних навантажень, ніж здорові діти, що може негативно вплинути на якість життя дитини (HRQoL) [2]. Проблеми часто більш виражені в шкільному віці, коли доречно, щоб дитина не відхилялася від інших дітей [3, 4]. Безглютенова дієта може спричинити проблеми для дитини та її сім'ї. Дитині може бути важко як прийняти, так і дотримуватися суворої дієти. Відчуження, сором, страх з’їсти щось, що містить глютен, і відчуття неприємності - це деякі фактори, пов’язані з CD [5]. Повідомляється про високу частоту виникнення психологічних проблем, наприклад, тривоги та депресії, у дітей, що страждають на КР, які дотримуються суворої дієти без глютену [6]. Родичі хворих на КР часто турбуються про те, як хворий на КД буде керувати своїм повсякденним життям та соціальним життям [7]. Батьки дітей з хронічними захворюваннями часто описують велику потребу в професійній підтримці, освіті та керівництві у питаннях, що стосуються хвороби дитини [8].
Було проведено декілька досліджень, що стосуються HRQoL дорослих із CD [5, 7, 9–12], але лише деякі дослідження охоплюють дітей [13–15]. У цьому дослідженні ми дослідили, як діти та підлітки з CD оцінювали свою нинішню HRQoL, а також якщо вік, стать та прояви захворювання на початку впливали на подальшу оцінку їх HRQoL у дітей. Крім того, існують дослідження, що показують розбіжності між звітами батьків та дітей щодо HRQoL [16, 17]; отже, ми також порівняли оцінку батьками HRQoL своєї дитини з відповідною оцінкою, проведеною їхньою дитиною.
2. Пацієнти та методи
2.1. Пацієнти
Дослідження охоплює дітей з CD, що лікуються, та їх батьків, які відвідували педіатричні клініки на південному сході Швеції, тобто Лінчепінг, Норчепінг, Мотала та Вестервік, для їх щорічного спостереження у 2006-2007 роках. Всього було запропоновано взяти участь 160 сімей з дітьми CD 8–18 років, і всі вони погодились. Діти отримали дитячу версію анкети, а батьків попросили заповнити проксі-версію. Анкети були як заповнені, так і здані під час візиту в клініку. Діти, які страждають як на CD, так і на діабет, погано розуміють шведську мову або мають когнітивні труднощі, не були включені в дослідження. У дев'яти сім'ях, що брали участь, було двоє братів і сестер із CD.
2.2. Заходи
Дослідження являє собою дослідження поперечного перерізу з послідовним відбором. Суб'єктивний стан здоров'я дітей протягом останніх чотирьох тижнів оцінювали за допомогою шведської версії загальної міри DISABKIDS Chronic (DCGM-12, коротка версія) [18], опитувальника, де дитина оцінює якість свого життя на основі трьох доменів.: психічне здоров’я, соціальне здоров’я та фізичне здоров’я. Анкета побудована для розгляду хронічно хворих дітей у віці від 8 до 18 років. Існує також проксі-версія анкети, де батьки оцінюють якість життя своєї дитини. Анкета DISABKIDS - це добре перевірений тест,
(дочірня версія) та .86 (проксі-версія) [18], і вона перекладена на кілька мов, включаючи шведську [19]. Анкета доступна як у довгій, так і у короткій версії, і для цього дослідження була використана коротка версія.
Психічне здоров’я домену містить чотири питання щодо незалежності, включаючи автономність та здатність жити без обмежень через хворобу та емоції, включаючи тривогу, гнів та занепокоєння. Соціальне здоров’я домену містить два питання, що стосуються соціальної спільноти, включаючи прийняття та добрі стосунки з іншими, і два питання щодо соціальної ізоляції, включаючи сором та почуття відчуження. Два питання в області фізичного здоров'я стосуються функціональних обмежень та суб'єктивного стану фізичного здоров'я. У цій галузі є також питання щодо лікування, які не мають значення для цього дослідження. П’ятибальна шкала Лікерта оцінює кожне питання, де високий бал означає високий HRQoL. Під час аналізу кожне питання було перекодовано з 1–5 балів до 0–100 балів, згідно з посібником користувача для ІНВАЛІДІВ.
2.3. Прояв хвороби на початку
Тяжкість захворювання на початку оцінила досвідчений дитячий гастроентеролог ретроспективно. Класифікація проведена за Фасано та Катассі [1], описуючи три групи клінічних проявів. Класична (типова) форма означає, що у дитини були типові симптоми і ознаки целіакії на початку, тобто діарея, нездатність процвітати, втрата ваги, велика втома, збільшення живота, періодичні інфекції та низький рівень сироваткового альбуміну. Атипова форма означає менш виражений початок, часто без типових шлунково-кишкових симптомів. Безсимптомно означає, що у дитини не було явних симптомів, і слідство було спонукано, коли близький родич поставив діагноз CD. Оцінки стану здоров'я оцінювались наступним чином: «Класична форма» = 1 бал, «Атипова форма» = 2 бали та «Безсимптомна форма» = 3 бали.
3. Етика та статистика
Інформована згода була отримана від усіх батьків-учасників, і дослідження було схвалено Комітетом з етики досліджень на факультеті наук про здоров’я, Університет Лінчепінг, Лінчепінг, Швеція.
Оскільки дані зазвичай не розподілялись, використовували непараметричні тести. Для аналізу кількісних даних (наприклад, для чоловіків/жінок) Манн-Уітні
-використовували тест, а тест Уілкоксона використовували для порівняння між парними групами (наприклад, дитина/батьки). При порівнянні трьох і більше груп використовували тест Крускала-Уолліса. Зв'язок між змінними аналізували за допомогою кореляційного аналізу Спірмена. Всі аналізи проводились за допомогою GraphPad Prism (версія 5.0d для Mac OS X, програмне забезпечення GraphPad, Сан-Дієго, Каліфорнія) та
значення, рівні або менше 0,05, вважалися значущими. Якщо нічого іншого не вказано, усі значення подаються як медіана (25-й процентиль – 75-й процентиль).
4. Результати
У дослідженні взяли участь 160 дітей із підтвердженою целіакією, 55 чоловіків та 105 жінок. Середній вік при включенні, тобто на момент заповнення анкети, становив 13 років (діапазон 8–18 років), а медіана часу з моменту встановлення діагнозу КД становила 10 років (діапазон 1–17 років). Дітям був поставлений діагноз між 1989 і 2006 роками. Високий відсоток включених випадків (43%) був діагностований між 1992 і 1996 роками. Дітей було розділено на три вікові групи: 8-11 років (