Коли рідкісна епілепсія вразила малюка, дієта проклала шлях до одужання
Наш син, Сем, гуляв удома за кілька днів до того, як у нього розвинулась небезпечна для життя форма епілепсії, відома як синдром епілепсії, пов’язаний з фебрильною інфекцією.
Батьки Девід і Дженніфер Коуен розповідають, як швидке введення спеціальної лікувальної дієти, відомої як кетогенна дієта, допомогло їхньому синові швидко відновитись після того, як він страждав від рідкісної, небезпечної для життя форми епілепсії, відомої як синдром епілепсії, пов’язаний з фебрильною інфекцією ( ВОГНІ). Детальніше про те, як кетогенна дієта використовується для лікування епілепсії, див. Запитання та відповіді з командою з кетогенної дієти з Центру дитячих неврологій у Сіетлі.
Влітку 2017 року наш 4-річний син Сем зійшов з високою температурою, яка тривала близько тижня. Здавалося б, одужав, через день-два він прокинувся як завжди, притулився і дивився ранкові мультфільми. Але незабаром і зовсім несподівано Сем почав нестримно хапатися і перестав дихати.
Після прибуття екстреної допомоги він перестав хапатися і прийшов до тями. Ми доставили його до дитячого відділення надзвичайних ситуацій у Сіетлі, щоб все-таки виїхати. Там він спочатку отримав чистий стан здоров’я, і ми дізналися, що подібні речі трапляються з 1 із 25 дітей із високою температурою. Однак за кілька хвилин до виїзду з лікарні Сем страждав від серії судом, які не зупинялися.
Рідкісний діагноз: синдром епілепсії, пов’язаний з фебрильною інфекцією
Опинившись у дитячій школі в Сіетлі, Сем був без свідомості і два тижні інтубувався, коли лікарі ініціювали кетогенну дієту, щоб зупинити постійні напади, які він раптово розвинувся.
Наш час та місцезнаходження були випадковими. На щастя, ми отримали, що Сем потрапив до лікарні світового класу за годину після першого вилучення, а потім, коли він почав неконтрольовано вилучати, ми отримали миттєвий доступ до масивної команди досвідчених фахівців із Центру дитячих неврологій у Сіетлі.
Після різноманітних тестів, сканувань та обстежень неврологічною групою у Сем діагностували дуже рідкісний стан, який називається синдромом епілепсії, пов’язаним з фебрильною інфекцією (FIRES). ВІТРИ - це стан, який вражає дітей шкільного віку, коли у них раптово розвиваються часті або постійні судоми - до сотні на день. Ця гостра фаза, яка загрожує життю, може тривати місяці.
Однією з проблем FIRES є те, що він, як правило, неправильно діагностується. До моменту встановлення правильного діагнозу наноситься пошкодження мозку. Сем був поставлений діагноз протягом декількох годин після прийому, і лікування розпочалося негайно, мінімізуючи розмір шкоди та збільшуючи шанс на одужання.
Швидке введення кетогенної дієти
Сем - один з найперших випадків, коли так звана кетогенна дієта застосовувалася для стабілізації некерованих судом. Насправді лікування розпочали настільки швидко, що Сем зараз є предметом щонайменше однієї наукової роботи. Сподіваємось, ця інформація допоможе іншим дітям, у яких діагностовано цей жахливий стан.
Кетогенна дієта заснована на жирах і білках з дуже обмеженим вмістом вуглеводів і цукру. Ця дієта змінює хімічний склад крові мозку. Мозок починає стікати з жирових клітин замість цукрових клітин, що істотно зменшує шанси подальших судом.
Протягом 48 годин команда у Seattle Children's’s перенесла Сема в кетоз - терапевтичний стан, коли його мозок перебирає жир замість цукру. Підтримка кетозу за допомогою дієти є запорукою стабілізації стану Сем і дозволить нам відучити його від великого коктейлю протисудомних ліків.