Консультативна рада пацієнтів Товариство ХЛЛ

Була зібрана Консультативна рада з питань пацієнтів CLL, яка радила суспільству забезпечити представлення поглядів пацієнтів, опікунів та потенційних учасників клінічних випробувань. Його місія - допомогти задовольнити потреби пацієнтської спільноти в актуальній та неупередженій освітній інформації про ХЛЛ, щоб дати можливість пацієнтам та вихователям стати обізнаними адвокатами та активними учасниками власної допомоги.

рада

Террі Еванс

У червні 2000 року за допомогою планового дослідження крові мені поставили діагноз: хронічний лімфолейкоз. Я спостерігав і чекав більше семи років. У цей час я робив аналізи крові кожні шість місяців та огляди у дуже кваліфікованого місцевого гематолога, щоб переконатись, що у мене немає інших симптомів „В”, таких як набряклі лімфатичні вузли, нічна пітливість, втома або втрата ваги. Протягом цих семи років у мене були мінімальні симптоми, і основною проблемою було моє збільшення рівня білої крові (WBC), який до вересня 2007 року збільшився до понад 500 000. Люди з поганими прогностичними маркерами, такі як 11q, видалений 17p, ZAP 70 позитивний та немутований, мають набагато гірший прогноз. У мене є ВСІ ці виробники, і ось я досі. На основі старих статистичних даних у мене залишилося близько 5-7 років життя, коли мені поставили діагноз у 2000 році. Зараз, через 17 років, я все ще переживаю сили, і сподіваюся бути тут ще 17.

Стівен Фельдман

Джо Грінблат

У грудні 2008 року мені повідомили, що я страждаю на ХЛЛ, і, як і більшість людей, я був у шоці, думаючи про те, що має бути зі мною. Я почав досліджувати CLL в Інтернеті, знайшов багато інформації, але, будучи візуальним і нетерплячим пацієнтом, мені потрібно було з кимось поговорити. Хоча там було багато “груп”, спеціалізованих груп CLL не було, принаймні жодної, яку я міг знайти. Я активізувався на сайті форуму ХЛЛ і зустрів іншого пацієнта, який жив відносно недалеко від мене. Вона знала про інших пацієнтів, які були місцевими. Ми вирішили сформувати першу (наскільки нам було відомо) групу підтримки під керівництвом пацієнтів ХЛЛ. Ця група пропагувала ідею об’єднання команди, обговорювала стан моєї хвороби з іншими людьми, які перебувають у подібній ситуації, та заохочувала допитувати пропоновані плани лікування. Нещодавно я взяв участь у випробуванні наркотиків з одним із нових та ефективних препаратів. Сьогодні я з нетерпінням чекаю тривалої ремісії, з можливістю того, щоб мені було доступно ліки.

Барбара Мессі

У березні 2006 р. У мене діагностовано ХЛЛ - лейкоцит становив 47000, і я немутований трисомією 12. Після діагностики кількість лімфоцитів у мене подвоїлася за п’ять місяців, а лімфатичні вузли та селезінка швидко зросли. Мені потрібно було лікування рано, ніж пізніше. Я вирішив лікуватися в клінічному дослідженні Ритуксану (подвоєне типове дозування) та HDMP. Це лікування швидко привело мене до дуже хорошої ремісії. Однак навесні 2007 року, хоч мій CLL був добре контрольований, я розробив ІТП. ITP - це аутоімунна проблема, яка спричиняє дуже низький рівень тромбоцитів. З 2007 року моя історія CLL справді стосується лікування мого ІТП. Часом управління ІТП було дуже складним завданням, але в даний час воно контролюється циклоспорином. Тим часом мій ХЛЛ все ще залишається в стадії ремісії.

Говард Мессі

Я став вихователем ХЛЛ у 2006 році, коли моя дружина Барбара шокувала мене новиною про те, що у неї, швидше за все, була ХЛЛ. У це було важко повірити, оскільки вона здавалася цілком здоровою. Ми швидко вийшли в Інтернет, шукаючи більше інформації про CLL, і ми дізналися, наскільки могли. Ми насправді багато чому навчились, головне, знайти експерта CLL, який би контролював та лікував CLL Барбари. Ми взяли цю пораду близько до серця, і пошук експерта CLL було першим активним завданням, яке ми зробили. Через Інтернет-форуми та дошки оголошень CLL Барбара познайомилася з іншими представниками CLL в Інтернеті. Врешті-решт це призвело до нашого пошуку та приєднання до місцевої групи підтримки CLL у 2008 році. Через кілька років ми продовжуємо насолоджуватися та отримувати велику користь від участі в цій групі.