Полегшення симптомів дистонії при глибокій стимуляції мозку
Майкл Річардсон вперше відчув симптоми дистонії, рухового розладу, що характеризується мимовільними скороченнями м'язів і спазмами, коли йому було 13.
"Коли я йшов, я спочатку опускав палець лівої ноги. Мій тато говорив:" Йди вправо ", але я не міг цього змінити. З часом воно погіршилося. Моя нога зігнулася. Нарешті мені довелося використовуйте милиці, потім інвалідне крісло і вмикайте і вимикайте ", - говорить він. "Мої руки залучилися - найбільша боротьба у мене була з письмом. Я не міг писати домінуючою рукою, тому навчився писати лівшею".
Ці перебільшені рухи називаються "переповненням" - часто зустрічається серед хворих на дистонію, каже Малон Делонг, Вільям Тіммі, професор неврології в Медичній школі Еморі.
Наприклад, якщо хворих на дистонію попросять поворухнути пальцем ноги, вся їх нога почне рухатися. Або якщо вони спробують постукати вказівним пальцем і великим пальцем, їх рука замахнеться.
"Уявіть, що ви намагаєтесь змусити два позитивні магніти разом", - говорить Річардсон. "Чим більше я намагався писати, тим гірше ставало". У нього були такі ж проблеми, коли він намагався піднести чашку до рота або використовувати виделку для їжі.
Син американських місіонерів Річардсон провів свої підліткові роки в Мексиці, де дитячий невролог лікував його симптоми уколами ботоксу та пероральними препаратами. Це дозволяло йому ходити, але у ліків були побічні ефекти, такі як сонливість.
"Холод, стрес, перевтома можуть бути причиною, а симптоми стануть ще гіршими", - говорить він.
Дистонія є третім за поширеністю руховим розладом, каже ДеЛонг, після важкого тремору та хвороби Паркінсона. "Це не отримує стільки визнання, тому що воно може відбуватися в багатьох різних напрямках і місцях", - говорить він. "Генералізована дистонія найчастіше зустрічається у дітей та молодих людей, тоді як вогнищеві дистонії проявляються пізніше в житті і можуть вражати практично будь-яку частину тіла - шию, повіки, щелепу, кисть ..."
Коли вогнищева дистонія привертає увагу у ЗМІ та інших місцях, вона часто асоціюється з музикантами та художниками, які вже не можуть виконувати дрібну моторику, необхідну для їхнього ремесла, - скрипалі, піаністи, гітаристи, флейтисти, навіть художники-візуалісти. (Карикатурист Скотт Адамс, відомий Ділбертом, розвинув вогнищеву дистонію в правій руці, що ускладнило його здатність малювати.)
Річардсон повернувся до США для навчання. Після закінчення навчання, працюючи у Verizon, він часто виявляв, що неправильно вводив телефонні номери. Навіть під час пострілів з ботоксом кожні три місяці та баклофену, розслаблюючого м’яза для ротової порожнини та антиспастичного засобу, йому довелося використовувати інвалідний візок на більшій відстані та милиці всередині будинку.
Саме тоді його лікар розповів йому про хірургічну операцію в Еморі. Лікарі можуть ввести електродний відвід у його мозок і, використовуючи батарею, забезпечити глибоку стимуляцію мозку (DBS), яка може зменшити або усунути його симптоми. Він вирішив пройти операцію в лютому 2007 року.
"Вони все це виклали, що мою голову прикрутять до столу, що я буду не спати за все", - говорить Річардсон, який живе в Дугласвіллі. "Моя дружина Дженніфер була в сильному стресі. Вона не спала цілу ніч праючи білизну. Я намагався трохи поспати".
О 6 годині ранку операції в університетській лікарні Еморі операція розпочалася з попередньої операції МРТ в якості еталону, а рамка була встановлена на його голові. "Над моєю головою був щит, щоб не було забруднення. Доктор Боб Гросс та інші хірурги були з того боку [робили операцію на мозку], а доктор ДеЛонг був поруч, даючи мені команди, задаючи питання, та картографування моїх відповідей ".