Привіт і привіт - http форум

На даний момент 23 грудня 2020 11:14
Часовий пояс UTC

Привіт і привіт

Допис від PSRNE30 »25 липня 2018 14:43

Мені 58, я батько 2 років (8 років та 2 роки) з Тайнмута на північному сході Англії.

Близько Великодня в цьому році, після неприємного нападу грипу, який накрив мене приблизно 9 днів, і втрати ваги на 2 камені, мій Hb впав через підлогу. Після численних аналізів крові на широкий спектр вірусів, грибків, клопів та інших речей мене скерували на біопсію кісткового мозку.

Процедура пройшла нормально, хоча відчувалося, що він намагається висмоктати мою праву ногу через дуже маленький отвір у моєму тазу (це зазвичай не так, як мені кажуть, і це суто через мій особистий стан). Я вважаю, що консультант мав свої підозри на той момент через проблематичну біопсію. Так чи інакше приблизно через 3 тижні мені поставили діагноз: гіперфібротична мієлодисплазія.

Озираючись назад, я згадую, як консультант згадував про потенціал "не дуже приємного" результату під час моїх щотижневих, а потім і щотижневих візитів для дослідження крові та двох переливань крові на сьогоднішній день. Думаю, це мене загартувало для офіційного діагнозу та різноманітних чатів з професорами, консультантами та лікарями щодо ВМТ.

Отже, перехід вперед до липня та визначної уваги та турботи з боку нашої NHS, а саме; Лікарня Рейк-Лейн, Північний Тайнсайд, екстрена допомога Нортумбрії, Крамлінгтон та Північний центр онкологічної допомоги, Ньюкасл-апон-Тайн, лікарня Фрімена. У мене є 5 х 10 збігів тканин і я сподіваюся отримати запропоновану дату трансплантації в понеділок.

Я щодня відчуваю різний рівень втоми та певний "біль у кістках", але все ще працюю, хоча і скорочуючи години. Я виявив, що мої ДНК-маркери вказують на германське походження, до якого потрібно було звикнути (я думаю, що мого батька це хвилювало більше, ніж діагноз) .

У будь-якому випадку, написання цього матеріалу було терапевтичним, і я був би радий поспілкуватися та поділитися з іншими, хто переживає або переживав подібні обставини.

З найкращими побажаннями всім.

Re: Привіт і привіт

Допис від AWOX15 »28 липня 2018 19:15

Привіт Павло
Я прочитав вашу публікацію деякий час тому і не міг відповісти на ваші запитання. Цей сайт заслуговує на кращу реакцію людей, які страждають на MDS, і тих, кому пощастило пересадити кістковий мозок.
Я очікував побачити якусь відповідь на ваш електронний лист.
На сайті Facebook більше людей.
Це така персоналізована хвороба, що дуже важко узагальнити те, що читати, для досвіду інших.

Софі, у Kings, телефон якого немає. на цьому веб-сайті було б чудово для Вас зв’язатися та надати Вам додаткову інформацію.

Удачі, і я сподіваюся, ви отримаєте відповіді на свої запитання.

Re: Привіт і привіт

Допис від Христина »29 липня 2018 13:17

Re: Привіт і привіт

Допис від CWDN32 »13 серпня 2018 23:53

Re: Привіт і привіт

Допис від DTUB10 »20 серпня 2018 23:29

Мене звуть Девід (59 років) з міста Аксбридж, Західний Лондон. Два тижні тому мені поставили діагноз MDS, після того, як я пішов до A&E із втомою, серцебиттям та поганим оком.

Слово лейкемія було згадано після аналізу крові, який руйнував, тому пізніший діагноз MDS здався не надто поганим.

Я думав, що мене чекає негайна хіміотерапія та місяці в лікарні, тому я був приємно здивований, що мене виписали з лікарні через кілька днів і кілька переливань крові та тромбоцитів. При подальших переливаннях крові як позашляховому пацієнту я почуваюся краще, ніж робив місяцями. тому діагноз здається нереальним.