Привіт . Я тут новачок, але CMT був w. - Шарко-Марі-Тоо.
Charcot-Marie-Tooth Великобританія
Про
Дописи
Учасники
Привіт . Я тут новачок, але CMT зі мною сорок років! Мої симптоми нещодавно погіршились, і я боюся.
На даний момент я майже зв'язаний на візку. Донедавна я все ще міг робити терапію теплою водою в місцевому басейні, що було дуже корисно. Мені дуже потрібно схуднути. Одна моя нога дуже крива від стегна, що впливає на мій баланс. Нещодавно у мене почалися проблеми з трансферами. лягаючи в ліжко і у ванній. Крім того, купання є величезною проблемою. У мене є потужна система підтримки чоловіка. дякую доброму Господу. і закрита дочка. Найближчим буде побачити, чи може трудотерапія мені допомогти. Я щойно почувався знеохоченим і стурбованим і натрапив на цей сайт, тож подумав, що трохи його досліджу. Дякуємо, що були тут.
Ласкаво просимо на сайт. Сподіваємось, ви можете знайти тут якусь підтримку. Нормально почуватися знеохоченим, коли ваш рівень незалежності змінюється. Я радий, що ваша сім’я підтримує вас. Звернення до людей, які потрапили в подібну ситуацію, може допомогти вам почуватися менш ізольованими. Мені виповнилося 40 років, і мій Cmt, безумовно, погіршився, оскільки я постарів, тому я можу повністю спілкуватися.
Чи є у вас обладнання, яке допоможе вам у купанні? Ручна душова насадка? Лавка для ванни? Якщо ви побачите ерготерапевта, сподіваємось, він може внести деякі поради. Я маю тонну на брусках у моїй ванні та тільки що отримав лавку для ванни, але я більше думаю про те, щоб отримати рулон в душі з градуйованою підлогою. Мені просто потрібно з’ясувати, як за це платити!
Удачі вам у нових викликах, з якими ви стикаєтесь. Поставте собі невеликі цілі, і, сподіваємось, це зменшить ваше занепокоєння.
Привіт, матусі! Так ласкаво, що ви відповіли! Хороші ідеї. У мене є ручна форсунка для душу та лава для ванни. Ми купили один із тих приладів, на яких ти сидиш, і він опускає тебе у воду і т. Д. Він добре працював механічно, але наша ванна меншого розміру, і тому я був запеклий і не дуже розважався колінами у підборіддя. Лоло. Живи й учись. Дещо комічно! У нас також є багато барів навколо нашого будинку, які мені дуже допомагають. Я десь прочитав невелику уривку із запитанням: "а якби завтра у вас були лише ті речі, за які ви сьогодні були вдячні?" Тому я намагаюся щодня думати про ці речі. Я вдячна і рада, що почула від вас. Я нікого не знаю на місцевому рівні. Наша дуже хороша група MUscular Dystrophy пішла з життя за останній рік завдяки відданому доктору, який керував нею, відійшов для сімейних потреб. Сумно залишилася велика діра. Деякі сподіваються відновити це . пальці схрещені. У нас сонячний день, і це завжди допомагає. Сподіваюся, ваш день проходить добре. Онуки повідомляють, що вчора ввечері гном викинув свої іграшки!
Бути вдячним щодня, безумовно, допомагає пережити день. У нас є група CMT близько, але останнім часом я не був. На даний момент я все ще можу працювати з помешканнями на своїй роботі та за кермом адаптивного фургона, тому я досить втомився, повернувшись додому. У мене також є 13-річний син, тому він займає мене. Я також не знаю когось із CMT, тому я регулярно перевіряю цей сайт на наявність ідей і просто, щоб нагадати собі, що я не є єдиним, хто має справу з цим. Погода тут теж була чудова сьогодні. Продовжуйте позитивно ставитись!
Привіт, мамо, колеса. Ми заглянули у отримання фургона для розміщення інвалідного візка . Але дорого. Вживані навіть поза межами асортименту, але ми будемо продовжувати пошук, оскільки очевидно, що він мені знадобиться найближчим часом. Ми протестували один, і це було по-справжньому дуже круто, і ми могли одразу побачити переваги. Але ви згадали постановку цілей, і це однозначно зараз! Більш доступний - це наш спа-центр на задньому дворі, яким я не можу користуватися більше року. В даний час мій чоловік будує пандус і палубу, щоб (сподіваюся) полегшити для мене доступ. Тепла вода корисна і бажана. Він користується ним щодня. він знає, що мені це подобається, і це КОНСТРУКТИВНА постановка цілей. Подякуйте за ваше нагадування про це. Я уявляю, як ти зайнятий. Моєму онуку 13 років. Підлітковий страх з аутизмом як фактором. Він навчається вдома.