Рак та медична система Як билася засновниця технологій Лейла Джана

Піктограма Facebook Поділитися на facebook

Піктограма Twitter Поділитися з Twitter

Піктограма LinkedIn Поділитися від linkedin

Піктограма електронної пошти Поділитися електронною поштою

У Лейли Джана у середині тридцятих років діагностували рідкісну форму раку.
Їй довелося використовувати свої підприємницькі навички, щоб захищати себе як пацієнта з рідкісною хворобою.
Джана, яка зосередилася на кар'єрі на вирівнюванні ігрового поля за допомогою технологій, відчуває конфлікт у тому, що до деяких пацієнтів, які мають ресурси, ставляться краще, ніж до інших.

36-річна Лейла Джана вважала, що робить все правильно. Вона заснувала дві технологічні компанії з сильним почуттям соціальної місії, і збалансувала це, виконуючи щоденні фізичні вправи, повноцінно харчуючись та регулярно відвідуючи лікаря.

Останнє, чого вона очікувала, - це діагноз раку.

Але навесні вона виявила шишку, яка виявилася різновидом раку, який називається саркома. На саркоми припадає близько 1 відсотка раку у дорослих, і у неї особливо рідкісний сорт, який виявився в її репродуктивній системі.

За кілька місяців після встановлення діагнозу Джана поділилася своїм досвідом пацієнта в соціальних мережах, незважаючи на потенційні ризики, які виникають від інвесторів та клієнтів, усвідомлюючи її проблеми зі здоров'ям.

В системі охорони здоров’я США існує багато бар’єрів, які заважають пацієнтам отримати доступ до необхідного лікування, будь то вартість, відсутність спеціалістів або нестача ресурсів. Для Джани публіка з її досвідом допомогла їй знайти як високоякісних лікарів, так і потенційні методи лікування, які могли б врятувати їй життя.

У телефонному інтерв’ю Джана сказала, що її підприємницький досвід допоміг їй орієнтуватися у складностях системи охорони здоров’я, зокрема, тому, що вона багато практикувалась у захисті себе як жінки-засновниці в Силіконовій долині.

- Мені довелося бути напористим, - сказала Джана. "Якщо чогось, чому мене навчив цей досвід, це не сприймати" ні "як відповідь".

"Я умовлений довіряти своєму кишечнику"

До того, як їй поставили діагноз, Джана відчувала, що щось не так. Її грудка, яку лікарі запевнили, була, мабуть, доброякісною з огляду на її вік та відсутність симптомів, відчувала себе "зловісною", сказала вона.

"Через свою роботу зі стартапами я зобов'язана довіряти своїм кишкам", - сказала вона, оскільки підприємцям часто кажуть, що їх ідеям не вистачає достоїнств, або вони не працюватимуть людьми, які займають владні посади. "І це особливо вірно, коли щось відчуває себе не так".

Джана наполягала на подальших медичних тестах, і результати швидко повернулися. Це був рак. І це було рідко і агресивно. Тож з’ясування швидше, ніж пізніше, мабуть, мало велике значення.

Ще одним уроком, отриманим з її підприємницької кар’єри, було спробувати отримати якомога більше думок, а потім залучити команду, яка оцінить її варіанти.

"Це в основному те, чим ви займаєтесь, коли робите покупки на фінансовий раунд", - сказала вона.

Але вона швидко вдарилася об стіну. Усі її лікарі пропонували суперечливі поради, які, як вона підозрює, спричинені тим, що рак у неї настільки рідкісний, що з багатьох попередніх випадків не можна було взяти участь. Незважаючи на всі зусилля, вона не могла змусити їх погодитись на конференц-дзвінок для обговорення її справи. Іншою проблемою було зібрати її медичну інформацію в одне місце, включаючи діаграми, лабораторії та візуалізацію, щоб вона могла переконатись, що всі її лікарі мали доступ до тієї самої основної істини.