Розміщення харчування та зонду для годування для людей із БАС Найкраща практика у прийнятті клінічних рішень

Якщо ви протягом останніх кількох місяців не жили під скелею, ви, мабуть, чули та бачили виклик Ice Bucket Challenge (для мого улюбленого клацніть тут: Challenge Ice Bucket з льодовиковою водою) і, можливо, навіть облили себе освіжаючою крижаною водою на підтримку справи. Цей вірусний виклик у соціальних мережах зробив аміотрофічний бічний склероз (АЛС) іменем (і значно зменшив кількість спантеличених порожніх поглядів, які я отримую, коли розповідаю людям, чим я заробляю на життя!). ALS - смертельне нервово-м’язове захворювання, що спричиняє швидку дегенерацію рухових нейронів спинного мозку, стовбура мозку та кортикобульбарних шляхів. Типовий вік початку захворювання - 55 років, середня виживаність коливається від двох до п’яти років і значною мірою залежить від типу початку захворювання [1]. Тридцять відсотків людей з БАС (PALS), які мають порушення мовлення та/або ковтання (тип бульбарного типу), і 85% PALS з часом демонструють дисфагію [2, 3]. Типові дисфагічні симптоми, про які повідомляє PALS, включають: збільшення часу їжі та пов’язану з ними втому від прийому їжі; втрата ваги; задуха; їжа застряє в горлі; труднощі з ковтанням слини; і часті респіраторні інфекції.

годування

Роль SLP

Мовно-мовний патолог (SLP) відіграє вирішальну роль в управлінні функцією спілкування та ковтання в PALS. Своєчасна та активна освіта та консультування з питань комунікації, варіантів голосового банкінгу, харчових потреб, безпечного ковтання та розміщення трубки для годування є надзвичайно важливими для роботи ПРП у роботі з PALS. Такий підхід забезпечує PALS найкращу ймовірність підтримання ефективної комунікації, забезпечує здатність «банкувати» голос (до погіршення мовної функції, коли це вже не є життєздатним варіантом) та сприяє оптимальному харчуванню, зменшуючи тим самим ймовірність недоїдання. Для SLP не менш важливо консультувати та навчати PALS, чиє ураження хворобою обмежене кінцівками, оскільки більшість зрештою зазнає погіршення мовної та ковтальної функції, а також тому, що всі PALS мають високий ризик недоїдання незалежно від ковтальної функції. Мета цієї статті - підкреслити важливість харчування та значний вплив раннього та своєчасного розміщення зонду для годування в цій унікальній та складній популяції пацієнтів.

ПАЛЬС І НЕПОГРАНИЧЕННЯ - ІДЕАЛЬНИЙ БУРМА

PALS дуже сприйнятливі до недоїдання через два незрозумілі фактори:

  1. Гіперметаболізм: PALS має вищу швидкість метаболізму в стані спокою [4-8], а отже, функціонує із збільшеними енергетичними потребами і вимагає більше калорій для підтримки ваги та харчування.
  2. Знижений рівень споживання калорій: Знижений прийом їжі та рідин через пероральний режим часто зустрічається у PALS через дисфагію; втома від їжі та пиття; слабкість кінцівок, що погіршує здатність до самогодовування; втрата апетиту; поведінка уникнення та уникнення, пов’язана з часом прийому їжі [1, 9-11].

Більш висока вихідна швидкість метаболічного спокою у поєднанні зі зниженим споживанням калорій створює ідеальну бурю для розвитку недоїдання та подальшого втрати м’язів у PALS. Якщо профілактичні заходи не вживаються на початку захворювання, щоб забезпечити адекватне споживання їжі (перорально, не перорально або обидва); виникає порочний цикл зменшення їжі, втрати ваги, недоїдання та подальшої втрати м’язів, які виходять за рамки катаболічних наслідків самої хвороби. Це потенційне ускладнення лежить в основі важливості SLP, спільно з дієтологом та неврологом, наголошувати на важливості споживання їжі, як тільки пацієнту діагностують ALS. Більш високий базовий індекс маси тіла (ІМТ) під час діагностики [10] та підтримання маси тіла під час захворювання [9] були визначені прогностичними предикторами більш тривалого виживання при PALS. Крім того, зафіксовано, що недоїдання збільшує ризик смерті майже у вісім разів у PALS [12]. Тому харчування є головним пріоритетом у лікуванні та догляді за PALS в мультидисциплінарній клініці ALS, в якій я працюю в Університеті Південної Флориди.