SarcoidosisUK - FAQ про саркоїдоз
SarcoidosisUK об’єднався з пацієнтами, медсестрами та найкращими консультантами, щоб відповісти на ваші запитання щодо саркоїдозу. Питання розділені на 6 розділів. Ви можете розгорнути та згорнути відповіді, клацнувши символ + у полі запитання. Думаєте, ми пропустили щось важливе? Ви можете скористатися формою внизу сторінки, щоб «Запропонувати запитання».
Інформація на цій сторінці зібрана за допомогою таких людей: Група підтримки саркоїдозу UK Norwich, медсестра SarcoidosisUK Jo Whight; Доктор М. Вікремазінге, лікар-респіратор та керівник саркоїдозу Imperial College Healthcare NHS Trust та д-р H. Adamali, консультант-респіратор і лікар-саркоїдоз у North Bristol NHS Trust.
Дякуємо усім за ваш цінний внесок.
Розділ 1: Основи
Що таке саркоїдоз?
Саркоїдоз (яскраво виражений sar-coy-do-sis), також відомий як «саркоїд» або «сарк», - це запальне захворювання, яке може вражати будь-які органи в організмі. Саркоїдоз найчастіше виявляється в легенях, лімфатичній системі (включаючи лімфатичні залози) та шкірі. У ураженому органі утворюються невеликі вузлики запалення або рубці, які називаються гранульомами. Ці гранульоми можуть створювати проблеми з нормальним функціонуванням цього органу.
Наскільки поширений саркоїдоз?
Хто вражений саркоїдозом?
Саркоїдоз дещо частіше зустрічається у жінок. Хвороба вражає всі раси та етнічні групи. Існує кілька доказів того, що саркоїдоз дещо частіше зустрічається у певних країнах та етнічних групах. Саркоїдоз найчастіше діагностується у осіб у віці від 20 до 40 років.
Що викликає саркоїдоз?
Цей тригер може походити із зовнішнього середовища або інших внутрішніх інфекцій. Цей процес, ймовірно, відбувається у осіб, які мають певні гени, що означає, що вони частіше страждають від саркоїдозу.
Чи можна підхопити саркоїдоз?
Є саркоїдозом спадковим?
Які бувають різні типи саркоїдозу?
Однак хвороба може вражати практично будь-який орган; близько 30% пацієнтів матимуть «додатковий легеневий саркоїдоз», який вражає один або кілька органів, відмінних від легенів. Ураження печінки спостерігається до 70% випадків (хоча у більшості пацієнтів відсутні симптоми), саркоїдоз кісток та суглобів вражає 40% пацієнтів; кожен саркоїдоз шкіри та очей вражає 25-30% пацієнтів. Відомо також, що саркоїдоз впливає на неврологічну систему, серце, ендокринну систему та нирки (все необхідне для вимірювання рівня кальцію та вітаміну D перед тим, як починати приймати будь-які добавки, та контролювати ці рівні, поки ви перебуваєте на терапії. Завжди зазначайте своєму лікарю, що у вас саркоїдоз, якщо він рекомендує приймати будь-які добавки кальцію або вітаміну D, і якщо ви сумніваєтесь, обговоріть це зі своїм фахівцем із саркоїдозу.
Дякую доктору К. Бехману, ревматологу, лікарні Кінгз Коледж за допомогу з цим питанням.
Чи впливає саркоїдоз на фертильність?
Чи мають право люди на саркоїдоз отримати пільги?
Як саркоїдоз впливає на роботу та зайнятість?
Чи платять люди з саркоїдозом за рецептом?
Чи може саркоїдоз викликати безсоння та апное сну?
Втома - загальний симптом саркоїдозу, який вражає до 70% пацієнтів. Безсоння (труднощі із засипанням або засинанням) та апное уві сні (поверхневе дихання під час сну) можуть сприяти втомі. Існують дані, які свідчать про те, що пацієнти з саркоїдозом частіше страждають безсонням та апное уві сні. Однак невідомо, чи викликає саркоїдоз безсоння та апное сну безпосередньо, чи це пов'язано з одним або поєднанням інших факторів. Ці фактори можуть включати запалення в організмі, проблеми з психічним здоров’ям, такі як стрес або побічні ефекти лікування.
Багато хворих на саркоїдоз також повідомляють про нічне потовиділення в результаті запалення в організмі. Нічна пітливість також порушує сон і може сприяти втомі.
Чи може саркоїдоз викликати надмірне потовиділення?
Так, багато пацієнтів із саркоїдозом відзначають надмірну пітливість, особливо нічну пітливість. Можливо, причиною цього симптому є саркоїдоз. Однак більш імовірно, що у більшості пацієнтів цей піт викликаний психологічними проблемами, такими як тривога, побічні ефекти стероїдних препаратів або поєднання обох цих факторів. Пацієнти з саркоїдозом, які переживають менопаузу, можуть виявити, що потовиділення ще більше погіршується.
Надмірне потовиділення іноді може діагностуватися як гіпергідроз, для якого доступні методи лікування.
Розділ 3: Життя з саркоїдозом
Як довго саркоїдоз залишатиметься активним в організмі?
Що означає перехід до ремісії?
Також можуть використовуватися терміни "часткова" або "повна ремісія". Часткова ремісія означає, що симптоми значно покращуються, і ліки в даний момент не потрібні. Однак моніторинг все одно буде потрібно. Повна ремісія означає, що ознак активного саркоїдозу неможливо виявити. Однак залишковий збиток може залишитися.
Важливо зазначити, що ремісія - це не те саме, що вилікувана або повне одужання. Деякі люди, які перебувають у стадії ремісії, ніколи не матимуть інших проблем із саркоїдозом. Однак інші час від часу зазнають спалахів. Нерідкі випадки, коли саркоїдоз залишається неактивним протягом багатьох років, а через 20-30 років знову підтверджується.
Що таке спалах?
Який найкращий спосіб керувати спалахами?
Який найкращий спосіб проінформувати родину, друзів та колег про саркоїдоз?
Яка підтримка доступна, щоб полегшити життя із саркоїдозом?
Групи підтримки SarcoidosisUK зустрічаються по всій Великобританії. Це дуже привітні місця для зустрічей з іншими людьми, які страждають на саркоїдоз, можливо, вперше. Це може бути дуже корисним і цінним досвідом. Дізнайтеся більше про наші групи підтримки та де вони відбуваються тут.
У SarcoidosisUK також є дуже активна сторінка у Facebook та онлайн-форум - там є багато досвідчених членів, які, можливо, мали подібний досвід. Ви можете приєднатися до нашої онлайн-спільноти тут.
Чи корисні протизапальні дієти, такі як дієта аутоімунного протоколу (АІП) для хворих на саркоїдоз?
Деякі люди вважають корисними протизапальні дієти. Однак наслідки цих дієт недостатньо досліджені або узгоджені і можуть бути різними для різних людей. Деякі клініцисти припускають, що зміни, спричинені протизапальною дієтою, можуть пояснюватися ефектом плацебо. Це не обов'язково погано! Завжди проконсультуйтеся зі своїм лікарем або кваліфікованим дієтологом, перш ніж вносити серйозні зміни у свій раціон.