Що я бажаю, щоб знав перед смертю матері від Альцгеймера
Як і у багатьох хворих на Альцгеймера, саме сім’я запропонувала моїй матері перевірити пам’ять. Їй було 68 років, вона повторювалась, втрачала речі, а іноді параноїдальна і бойова з моїм батьком, чого ми раніше не бачили від неї. Ми думали, що вона може бути в депресії, але думка про те, що вона могла мати деменцію, нам приходила в голову. У неї діагностували легкі когнітивні порушення, найранішу стадію забудькуватості, в 2008 році, але офіційно діагноз «хвороба Альцгеймера» не отримали до 2010 року, коли у неї стався епілептичний напад. Після цього її пам’ять та когнітивні здібності різко погіршились.
Це не історія хворого на хворобу Альцгеймера, яка коливається між незнанням своєї забудькуватості та панікою спостереження за власним постійним занепадом, а також історія страху, припадків дратівливості та глибокого смутку, який відчувають члени родини, спостерігаючи їх кохана людина повільно зникає на очах. Ми все це пережили, так. Але це історія останніх трьох нестерпних місяців життя моєї матері. Вона померла на руках у сім'ї у віці 76 років, хоробро боровшись із хворобою Альцгеймера більше восьми років.
Що означає для людини померти від хвороби Альцгеймера? Альцгеймер - смертельна хвороба. Як і багато членів родини нещодавно діагностованого, я досліджував різні стадії хвороби Альцгеймера, а також досвід пацієнтів та доглядачів. Я хотів знати, чого чекати. Я знав, що можуть виникнути ускладнення - пневмонія, ослаблений імунітет, згустки крові - що може бути визначено пусковим механізмом кінця. Я не міг знайти, як хтось помирає від хвороби Альцгеймера. Як виглядають ці ускладнення у хворого на Альцгеймера? Що це означає для пацієнта та його сім'ї? Я так і не знайшов відповіді, поки сам не переглянув її.
Моя мама була обдарованою фортепіаністкою. Вона була самоучкою і могла грати будь-який музичний твір, який ви ставите перед нею. Цей подарунок - це те, що допомогло їй довгі довгі тижні, місяці та останній рік хвороби. Вона могла грати годинами поспіль, і навіть коли забула обличчя та імена всіх своїх друзів, довгий час після того, як протікання часу стало для неї безглуздим, вона все ще могла читати музику та грати. Але в лютому це зупинилося. Коли домашні медсестри довели її до фортепіано, вона поглянула на нього порожньо, поклала руки на клавіші і зупинилася, а потім дивилася в космос, незацікавлена тим, що дарувало їй стільки радості все життя. Вихователі припустили, що, можливо, вона відчувала розчарування або збентеження через те, що більше не може зрозуміти, як грати.
"Коли медсестри, які доглядали, підвели її до фортепіано, вона поглянула на нього порожньо, поклала руки на клавіші і зупинилася, а потім витріщила погляд у простір, незацікавлена тим, що дало їй стільки радості все життя".
Вони кажуть, що хвороба робить великий крок вниз, а потім стабілізується, але ці періоди стабільності стають все коротшими та коротшими. Так було в лютому. Коли ми приходили в гості, її обличчя засвічувалось - "Привіт, Попі", - сказала вона мені, навіть коли втратила всі інші слова. Але одного разу наприкінці лютого моя сестра виявила, що вона сидить одна у своїй кімнаті, вільно дивлячись і не реагуючи. Нічого, що зробила моя сестра, не викликало відповіді. Для нас це був перший дзвінок для пробудження. Наступного дня це нормалізувалось. Моя мати була старою - хоч і після Альцгеймера - самою, посміхалася і відповідала так, ні, кивнула і похитала головою.
Читайте далі: Порада від Альцгеймера, яку я дав би собі
До кінця березня, після ще кількох з цих вакантних епізодів, що дивились, вона втратила здатність ходити - ніякі потягування чи потягування не могли змусити її встати, і вона явно боялася робити кроки. З недостатньою рухливістю з’явилися пролежні. У випадку з моєю матір’ю вони проявлялись як дуже великі пухирі на п’ятах - такі великі пухирі покривали половину її стопи. Чому вона там отримувала пухирі? Ніхто не міг відповісти - можливо, вона вночі натирала ноги вгору-вниз по матраці, бо їй було незручно. Вона втратила здатність або ноу-хау перекидання. Навіть зараз я все ще скучусь, думаючи про те, як вона потирає ноги в своїй тузі, сама в темряві. Я благав медсестер дати їй щось спати краще вночі.
Пухирі не зажили, а потім на нозі відкрився старий синяк, який почав кровоточити і утворювати скоринки. Це було пов’язано з поганою циркуляцією крові, погіршеною тим, що вона відчувала проблеми з харчуванням, а споживання білка було занадто низьким, що посилювало накопичення рідини в пухирях. А потім вона перестала мати можливість ковтати ліки; відсутність антибіотиків, що допомагають загоїти рани на п’ятах і ногах, відсутність парацетамолу для полегшення дискомфорту, навіть розслаблюючого засобу, що допомагає спати вночі.
Тоді я цього не знав, але ми нарешті зіткнулись із справжнім вбивцею із хворобою Альцгеймера - забувши, як ковтати.
В кінці березня я виявив, що вона все ще сидить за обіднім столом через дві години після їжі, дивлячись на свою миску з фруктами. Медсестри сказали, що вона стала повільно їсти. Тоді я зрозумів, що раптовість спіралі моєї матері навіть здивувала персонал. Вони не здогадувались, що пухирі були від пролежнів, вважаючи, що її взуття занадто тісна; їй не допомагали їсти, думаючи, що вона не поспішає. Це була хвороба, яка повільно зморщувала частину мозку, яка опікується фізичними процесами та основними функціями.
Саме ковтання або його відсутність було початком кінця. Вона жувала їжу годинами, забуваючи, що робити з їжею в роті. Тож медсестри переводили її на рідкі коктейлі або згущували воду, щоб було легше ковтати, і почали давати їй воду та сік у чашечках. Вона їх ненавиділа - навіть у своєму розвиненому стані вона відмовляла в тих пастельних чашках для маленьких дітей. Я міг би змусити її випити один-два ковтки води зі звичайної склянки, але її очі темніли, коли я намагався випити чашечку. Я до цього чіплявся. Можливо, вона була в полоні останніх етапів, але, боже, вона не збиралася втратити той шматочок гідності, який вона мала, випивши з пластикової рожевої чашки!
Одного разу вона просто перестала повністю їсти і пити. Мало того, що хвороба Альцгеймера забуває, як ковтати, вона також атакує частину мозку, яка викликає спрагу та відчуття голоду. І тоді я зрозумів, що може її вбити - вона повільно в’яне, висихає, не може і не хоче їсти чи пити.
До квітня вона в основному була прикута до ліжка, вимагаючи спеціального підйомника на підвісці, щоб підняти її на інвалідне крісло, змінити дорослі підгузники, випрати та почистити, переодягнути. Вона завжди напружувалася, коли її починали садити в пращу, очевидно збентежена перед вихователями. Чому хвороба Альцгеймера така жорстока, щоб викрасти спогади та обізнаність, але залишити емоції?