Що таке ROHHAD

Швидке ожиріння з дисфункцією гіпоталамуса, гіповентиляцією та вегетативною дисрегуляцією (ROHHAD)

В даний час лікування і лікування ROHHAD не існує, а джерело цієї хвороби ще не визначено. Симптоми ROHHAD різняться у кожної дитини і, як правило, неправильно діагностуються. Як правило, вони починаються з швидкого ожиріння в перші 2-4 роки життя, після чого порушується робота нервової системи та неминуче знижується функція легенів, в результаті чого більшість пацієнтів із ROHHAD не можуть дихати без використання вентилятора. Дослідження, проведене в Дитячій лікарні Лур'є в Чикаго Деброю Віз-Майер, проводиться для боротьби з цією хворобою, але перешкоджає через недостатню обізнаність та фінансування. (КЛАЦНІТЬ ТУТ ДЛЯ ДЖЕРЕЛА)

Маріса 2010	Маріса сьогодні

Маріса

Привіт, мене звуть Маріса. У червні 2010 року у віці 4 років мені поставили діагноз ROHHAD. ROHHAD означає швидке ожиріння з гіпоталамічною дисфункцією, гіповентиляцією та автономною дисрегуляцією. ROHHAD - надзвичайно рідкісна хвороба, і вона істотно недофінансується. Лікування та лікування ROHHAD не існує, і джерело цієї хвороби ще не визначено. Симптоми ROHHAD різняться у кожної дитини і, як правило, неправильно діагностуються. Зазвичай вони починаються з швидкого ожиріння в перші 2-4 роки життя, потім призводять до порушення нервової системи та неминуче зниження функції легенів, в результаті чого більшість пацієнтів з ROHHAD не можуть дихати без допомоги вентилятора.

На жаль, було проведено дуже мало досліджень через недостатню обізнаність та відсутність фінансування, оскільки більшість людей навіть не чули про ROHHAD. Дитяча лікарня Лур'є в Чикаго в даний час проводить дослідження з надією знайти інформацію, яка допоможе діагностувати, лікувати та вилікувати цю хворобу.

---