Що таке Xeroderma Pigmentosum

Приблизно 1 з 1 мільйона американців має ХР, і це робить їх тисячі в рази частіше розвивається рак шкіри.

pigmentosum

У фільмі Midnight Sun, який виходить у кінотеатри 23 березня, Белла Торн грає 17-річну Кеті Прайс, яка живе з рідкісним захворюванням, яке називається пігментна ксеродерма, або ХР.

"Я сильно відчуваю сонячне світло", - пояснює Белла-ес-Кеті у трейлері фільму. "Тому я проводжу весь свій час у приміщенні, за спеціальними вікнами, спавши вдень і не спавши всю ніч".

Вже вважається сльозливим нарівні з Прогулянка щоб пам'ятати, Опівнічне сонце слідкує за Кеті, коли вона зважує, як і коли розкрити свій стан своєму новому літньому роману Чарлі, якого зіграв Патрік Шварценеггер.

Нетерплячі шанувальники звернули увагу на реальний медичний стан фільму. Користувач Twitter Курт Зелнер висловив кілька щасливих думок про те, що хтось із зоряною силою Торна зробить усвідомлення цього рідкісного захворювання.

Виявляється, підвищення обізнаності завжди було на радарі Торна.

То що таке XP? І чи справді людям із цим генетичним захворюванням доводиться залишатися всередині всередині? Ось що вам потрібно знати.

ХР - це генетичний стан, який робить людей надзвичайно чутливими до сонячного світла. Це також надзвичайно рідко: лише 1 з 1 мільйона людей у ​​США страждає на це захворювання, згідно з даними Національної бібліотеки медицини США з питань генетики (GHR). ХР викликається двома копіями аномального гена, по одній успадкованою від кожного з батьків. Наявність обох копій означає, що людина не може відновити пошкодження шкіри, спричинені ультрафіолетовим світлом від сонця.

Щоб отримувати наші найпопулярніші історії у вашу поштову скриньку, підпишіться на Інформаційний бюлетень про здоровий спосіб життя

Які симптоми ХР?

Шкіра, яка піддається впливу сонця, особливо вразлива у людей з ХР. Ці ділянки - особливо очі та шкіра навколо них - можуть дуже швидко пухиріти і горіти після впливу УФ-світла, іноді менш ніж за 10 хвилин. Інші хворі на ХР можуть не згоріти; їх шкіра зазвичай засмагає після перебування на сонці. У будь-якому випадку, у хворих на ХР зазвичай до двох років з’являється багато веснянок - те, що рідко зустрічається у маленьких дітей, згідно з GHR.