Спадщина щасливого хлопчика в Сан-Дієго
Судоми у дітей мають багато причин і багато облич. Деякі діти запаморочуються або стають апатичними і не реагують, а інші раптово падають на землю. Деякі так сильно тремтять, що їхні маленькі тіла летять по кімнаті.
Джозефу Ромеро було роздано всю палубу: широкий спектр нападів - іноді до 50 на день - свідчить про синдром Леннокса-Гасто, рідкісне і особливо злісне неврологічне розлад.
Джозеф народився в 1991 році і пережив свій перший великий напад у шість місяців. Це був час, коли його батьки, Ріта та Френк, не мали переваг Інтернету, щоб допомогти їм зрозуміти все це, а також час, коли в Сан-Дієго було порівняно мало дитячих неврологів.
"Я ходила до бібліотеки, спілкувалася з лікарями, читала все, що могла, - каже Ріта, - але тип епілепсії у Джозефа був настільки рідкісним, що не було багато інформації".
Тим не менше, Ріта і Френк стикалися з варіантами лікування і представляли їх лікарям Джозефа, лише щоб знеохотити їх консервативне небажання.
"Це не працює", - сказала Ріта Френку, - поки вони не знайшли доктора Доріс Тройнер, тодішнього тимчасового голову Департаменту нейронаук Сан-Дієго та керівника дитячої неврології.
"Першого дня, коли ми познайомилися з доктором Траунером, вона запропонувала кетогенну дієту. Я вже читав про дієту, але його попередній лікар вважав, що Джозеф був занадто худим, щоб дотримуватися цього плану. Коли дієта не спрацювала, доктор Траунер запропонував ліки з дуже важкими побічними ефектами. Вона закликала нас спробувати, і вона дуже уважно стежила за Джозефом на наявність побічних ефектів. Вона була дуже передова, навчаючись щодня щось нове ", - говорить Ріта.
За допомогою доктора Траунера Ромерос отримав можливість надати Джозефу всі можливі шанси. "Доктор Тройнер запропонував стимулятор нервового нерва, і завдяки поєднанню нового препарату та ВНС ми відчули, що життя Джозефа продовжилося щонайменше на п'ять років", - говорить Ріта.
Спочатку сказали, що тривалість життя їхньої дитини - два-три роки, батьки Джозефа були в захваті від його сонячної присутності до того дня, коли він помер від переважного нападу у віці 13 років.
"Він був щасливою, щасливою дитиною, - каже Ріта, - і ми були як Три мушкетери, завжди разом".
"Ми отримали справді хороший догляд в університеті Сан-Дієго", - додає Ріта, хоча вона визнає, що часом для Френка це стає нудно, коли кожна нова хвиля студентів і студентів медичної школи проходить зі своїми запитаннями. "Нам довелося б починати спочатку, і врешті-решт лікарі зрозуміли мого чоловіка і відправили його на каву, поки вони мене допитували!"
Джозеф ніколи не був зарахований до навчання в університеті Сан-Дієго, проте він був учителем, який надихав майбутніх дитячих неврологів.
Втративши сина у 2004 році, Ріта та Френк переїхали до Нью-Мексико, штату Френка, щоб знайти спокій у маленькому гірському містечку. Коли в 2011 році Френк раптово втратив своє життя внаслідок нещасного випадку, Ріта знову виявила, що втікає у спокій свого оточення, щоб зцілитися.
"Я прийшов до розуміння, що у мене немає близької родини, якій можна залишити цю прекрасну власність, і ах-ха-ха, це прийшло до мене. Френк завжди говорив:" Коли ми виграємо в лотерею, ми робимо величезну пожертву для UC San Дієго досліджуватиме Леннокса-Гасто "."
Отже, Ріта зробила це, назвавши в своєму маєтку UC San Diego.
"Це те, що ми з Френком хотіли, і Джозеф не хотів би, щоб інші діти страждали так, як він. Цей подарунок може спокусити когось провести дослідження синдрому Леннокса Гасто. Дослідження, знання та догляд дитячої епілепсії доктора Трейнера показали нам, що різницю можна зробити ", - каже вона.
Інформація, що міститься в цьому документі, була точною на момент розміщення. Інформація на цьому веб-сайті не призначена як юридична або податкова консультація. Для отримання такої поради зверніться до адвоката або податкового консультанта. Цифри, наведені в будь-яких прикладах, служать лише для ілюстративних цілей. Посилання на податкові ставки включають лише федеральні податки і можуть бути змінені. Закон штату може надалі впливати на ваші індивідуальні результати. Ренти підлягають регулюванню штатом Каліфорнія. Однак виплати за такими угодами не захищені чи гарантовані будь-яким іншим державним органом або Каліфорнійською асоціацією гарантування життя та здоров'я. Ануїтет на благодійні подарунки не регулюється Департаментом страхування Оклахоми і не захищається гарантійною асоціацією, пов’язаною з Департаментом страхування Оклахоми. Ануїтети на благодійні подарунки не регулюються і не перебувають під юрисдикцією Відділу страхування Південної Дакоти. Політика конфіденційності | Політика щодо файлів cookie