Старіння та процвітання з позитивним усвідомленням ВІЛ
Старіші. Мудріший. Сильніший. Це була тема освітнього та громадсько-побутового заходу «Жити добре, коли ти вікуєшся з ВІЛ», проведеного в жовтні TPAN, організацією, що займається ВІЛ-інфекцією, яка видає «Позитивно обізнані». TPAN побудований на моделі самодопомоги груп підтримки, що надає інформацію та змушує людей, які живуть з ВІЛ, ділитися своїм досвідом між собою. Хьюстонський активіст Нельсон Вергель виголосив основну промову програми.
Особливу зацікавленість у цю епоху потужних ліків від ВІЛ, які приносять із собою довше життя, викликають тривалі виживання, які були тут у той час, коли ліки часто були неефективними та токсичними. Довго очікувалося, що до 2015 року більше половини людей, які живуть з ВІЛ, будуть старше 50 років. Зараз цей показник досягне 70% до 2020 року.
Хоча багато з тих, кому за 50, давно не живуть з ВІЛ, інші позитивно ставляться протягом десятиліть. Вони живуть зі шрамами з перших днів епідемії. Деякі довготривалі люди, які пережили ВІЛ-інфекцію, пережили смерть друзів, сім'ї, закоханих та пацієнтів. Деякі з них молоді, в дитинстві народилися з ВІЛ або заразилися через забруднені препарати крові і все життя прожили з вірусом.
"Протягом багатьох років існувала низка різних визначень для тих, хто вижив на тривалий термін", - сказав під час виступу редактор Позитивно обізнаного та директор з публікацій TPAN Джефф Беррі. Джефф керував національними зусиллями TPAN щодо задоволення потреб тих, хто вижив на тривалий термін, оскільки два роки тому допомагав у створенні Проекту возз'єднання.
Якщо ви дожили до ВІЛ до 50-х років, у вас є навички. і ви маєте стійкість.
У середині 1980-х років довготерміновими вижили ті, хто пережив три роки після діагностики, коли медіана виживання становила 18–20 місяців. У 90-х його іноді використовували для позначення довготривалих непрогресистів. Для цілей презентації Джеффа він використовував визначення тих людей, яким діагностовано ВІЛ до 1996 р. Та на початку інгібіторів протеази.
За його словами, багато хто з цієї групи людей, які живуть з ВІЛ, зазнали численних втрат друзів разом з неодноразовими травмами.
"Є також ті, хто пережив темні дні епідемії і зазнав великих втрат, але не здійснив сероконверсію до 1996 року, іноді багато років потому", - сказав Джефф. "ВІЛ-негативні люди також самі по собі виживають, і ми повинні пам'ятати, що лікарі теж виживають".
Є люди, яким не подобається слово "вижив", - сказав Джефф, - "що я розумію". Він сказав, що деякі воліють слово "thriver".
Є багато груп з різними потребами та проблемами. Деякі, як він сам, ніколи не отримували діагноз СНІД. Деякі ще молоді. І так далі.
Тоді також відбудеться нова хвиля тих, хто вижив на довгостроковій перспективі, які не зазнали ранніх травм та важких ліків, але поділять багато однакових проблем навколо старіння з ВІЛ, сказав він.
У 2014 році, відповідаючи на опитування ПА, один читач написав: "Мені вже замінили обидва стегна, у віці 52 років, у Кріксівана, і у мене відмова нирок від Трувади ... що далі?"
Побічні ефекти, що продовжуються, включають метаболічний синдром та спотворюючий перерозподіл жиру, периферичну нейропатію, хронічну хворобу нирок, остеопенію та остеопороз, а також стійкість до декількох препаратів, що виникає в результаті послідовної монотерапії - коли було прийнято лише один
Час.
Інші клінічні проблеми включають нейрокогнітивні розлади, пов'язані з ВІЛ (HAND), наслідки тривалого хронічного запалення, підвищений ризик серцево-судинних захворювань та раку, що не є СНІДом, а також супутні захворювання та супутні інфекції.
Хоча це проблеми, які потрібно зрозуміти та вирішити, Джефф вказав на концепцію стійкості, сили перед лихом. У ньому є емоційне самовладання.
Однією з найбільших проблем є соціальна: стигматизація, що стосується всіх людей, які живуть з ВІЛ, навіть якщо нещодавно заражені. Доведено, що стигма ВІЛ заважає людям дізнатись про свій позитивний статус, а також шукати лікування та залишатися під доглядом.
Фізичні побічні ефекти, які відчувають багато людей, які довго виживали, також підсилюють стигму, з якою вони стикаються.
"Вони також старіють, тому існує клеймо старіння і, для багатьох, ставлення до геїв", - сказав Джефф.
Він вказав на нещодавні документальні фільми, що стосуються перших років епідемії та дивляться на тих, хто довго вижив - "Як пережити чуму, міграцію в пустелі, останні чоловіки, що стоять". Він вважає, що минуло достатньо часу і вийшло достатньо добра, що ми як суспільство можемо переглянути ті важкі часи і впоратися з суворими реаліями, з якими стикаються багато людей, що вижили. Навіть кілька років тому ці фільми були б надто болючими, сказав він.
Учасники Проекту возз'єднання (ГТО), який організовує щоденні саміти по всій країні, щоб об'єднати довготривалих людей, які пережили ВІЛ, обговорити потреби, розглянути ресурси та способи пошуку підтримки. Проект Реюньйон підтримує Брістоль-Майерс Сквіб. Наступний саміт відбудеться у Форт-Лодердейлі 28 січня. Ще один запланований в Атланті пізніше цієї весни. "Ідея полягає в тому, щоб створити постійну мережу підтримки", - сказав Джефф.