Улюблена мати втратила лімфатичну лімфатичну освітню та дослідницьку мережу
Новини та події
Улюблена мати втрачає лімфедему
Дженніфер Вітале
Моя мати, Лінда Вітале, була первинною пацієнткою з лімфедемою. Роками вона боролася з цією хворобою і навіть не підозрювала, що хворіє. Її лікарі завжди говорили, що вона просто надзвичайно важка. Коли з її ніг почала витікати рідина, їй сказали, що це накопичується кальцій і це може спричинити набряк.
У 50 років моя мама звернулася до фахівця з варикозного розширення вен, який сказав їй, що він вважає, що у неї є стан, який називається лімфедема. Він не знав про це багато, але знав, куди направити її на обгортання та насоси. Ми зв’язалися з LE&RN (тоді ще Фондом лімфатичних досліджень), і через них ми отримали багато знань про цю хворобу, і вони надзвичайно допомогли нам, порадивши, куди звернутися, щоб отримати спеціальні предмети, і кого покликати на терапію та допомогу.
Оскільки ноги моєї мами були настільки великі, що вони мали проблеми з правильним розміром її для обгортання, і їм довелося робити спеціалізовані насоси. Це зайняло багато часу. Приблизно через п’ять років їй нарешті зробили обгортання та помпи, які трохи допомагали при набряку лімфедеми. Ноги були дуже болючі. Раніше вона кричала, коли лягала вночі в ліжко, і тому, що біль був надмірний. Вранці вона рухалася дуже повільно, щоб полегшити біль і скутість підняття та початку свого дня.
Моя мати була чудовою жінкою. Розумна, сповнена життя, вона любила дітей і з нетерпінням чекала щодня ходити на роботу. Вона працювала в Коннектикутській асоціації прийомних та усиновителів. Щоб підготуватися вранці, вона дотримується ритуалу. Її ноги випускали рідину, яка насправді мала запах. Щоранку після того, як вона прийняла душ, вона очищала між кожним рулоном, спричиненим лімфедемою, щоб переконатись, що у неї не з’явилася потертості чи будь-якої інфекції в складках. Целюліт був для неї страшним, але нормальним станом. Цю інфекцію вона отримувала б принаймні раз на 3 місяці. У неї був запас ципро для спалаху целюліту "про всяк випадок".
Через деякий час вітальня нашого будинку почала нагадувати лікарняну. Ми повинні були влаштувати помешкання, щоб вона могла обійтись вільно і без травм. У нас була душ під душем, бо вона не могла переступити ванну. Вона перейшла від тростини до ходунки, і врешті-решт нам довелося сісти в ліфт, бо її лімфедема почала виснажувати її там, де вона не могла ходити, і врешті-решт була прикута до інвалідного візка. Через усе це моя мама була твердо налаштована працювати. Вона робила все можливе, щоб боротися, щоб зберегти свою роботу та якість життя для своєї родини.