Життя з гастропарезом

Особисті історії

Життя з гастропарезом
Ресурси
Поради щодо подорожей
Процедури та хірургія
Особисті історії
Місяць поінформованості про гастропарез

Поділіться своїм досвідом життя з гастропарезом - він може бути терапевтичним як для вас, так і для інших, хто страждає.

Ось зразок історій людей, які постраждали від гастропарезу. Або перегляньте більше історій та поділіться своїми.

В кінці жовтня, на початку листопада мені сказали, що у мене гастропарез. Лікарі не уявляють, як я це отримав. У мене немає діабету, СРК або чогось іншого, що могло б спричинити це. Я також ніколи не блював з тих пір, як мені поставили діагноз. Мені нудота і я втрачаю вагу. У мене також щодня болить живіт. Біль іноді може бути настільки сильним, що будить мене від сну. Знайдіть решту історії Філліс та інші історії на цій сторінці спільноти IFFGD.

Привіт, мене звати Кетрін. Мені 17 років. У мене гастропарез і я вже давно. Мій випадок дуже важкий, і у мене теж хронічний ГЕРХ. Тим не менше, я не діабетик чи кордон. Гастропарез спричинив багато затримок та важких результатів у моєму молодому житті. Вони не знають, чому у мене це, я загалом намагаюся позитивно ставитися до цього, хоча, це надзвичайно важко. Знайдіть решту історії Кетрін та інші історії на цій сторінці спільноти IFFGD.

Я 36-річна жінка, якій два роки тому поставили діагноз «Гастропарез», закінчивши останній курс аспірантури, працюючи повний робочий день у компанії Fortune 500, яка звітує перед виконавчим директором. За цей проміжок часу я відчув, як моє тіло (і розум) повністю руйнується. Я не міг їсти, і коли я це зробив, я неймовірно захворів. Були також періоди днів і тижнів, коли я ледве встав з ліжка. Судоми в шлунку і туман у мозку були страшними. Я ніколи не відчував нічого подібного. Знайдіть решту історії Гері та інші історії на цій сторінці спільноти IFFGD.

Моя історія з животиком розпочалася навесні 2009 року. У мене були проблеми з нудотою та розладом шлунку, які спочатку відміняли як "ймовірно, виразку". Звідти у мене почали відчувати біль/тиск у грудях, печію та сильну нудоту. Здавалося б, нічого, що я зробив, не мало великого ефекту. Протягом 6 місяців я з цими скаргами повертався до свого лікаря 3 рази. Мені поставили різні діагнози - від плевриту до ГЕРХ, але жодне лікування не допомогло. У мене з’явився біль у боці та спині, і я почав помічати відчуття ситості незалежно від того, що я з’їв. Раніше РЕАЛЬНИЙ гурман, і трохи надмірна вага у 150 кілограмів, моя дієта зменшилася переважно до пластівців та тостів. Знайдіть решту історії Холлі та інші історії на цій сторінці спільноти IFFGD.

Мене відвідували багато лікарі, мені давали багато різних ліків проти хвороб, а також довелося пройти безліч досліджень, включаючи: КТ, МРТ, ендоскопії, ультразвукове сканування та сканування шлунку. Врешті-решт я отримав діагноз захворювання, яке називається гастропарез або також відоме як затримка спорожнення шлунка. Зараз мій живіт паралізувався, і я не зміг перетравити тверду їжу. Я насправді не їв жодної твердої їжі з січня цього року. Коли я їжу, я його викидаю. Я живу на Jell-O, пудингах та морозиві; які є єдиними видами їжі, які, здається, залишаються недоступними.

Я розпочав лікування місцевим лікарем із шлунково-кишкового тракту, який прописав кілька препаратів для лікування захворювання та контролю симптомів. Врешті-решт після невдачі і ніякого полегшення йому потрібно було направити мене до більш конкретного спеціаліста з ШКТ, який займається саме гастропарезом. Під час однієї з моїх госпіталізацій у лютому 2011 року мене перевели з лікарні Редінг та медичного центру до університетської лікарні Темпл. Після багатьох випробувань інших ліків для лікування хвороби я все ще не просувався, всі методи лікування, які ми пробували, зазнали невдачі. Настав час рухатися вперед із більш агресивним підходом. Тоді ми обговорили можливі хірургічні варіанти і вирішили встановити стимулятор шлунку. У серпні 2011 року лікар хірургічно імплантував шлунковий стимулятор. На жаль, я все ще не відчуваю полегшення і не просуваюся. Я все ще не можу стримувати їжу, і зараз у мене проблеми з утриманням Джелл-О та пудингів. У мене також зараз є проблеми із сильним здуттям живота та болем у правому верхньому квадранті, як тільки я намагаюся щось з'їсти. Лікар кілька разів коригував налаштування на стимуляторі.

Я відчайдушно шукаю лікаря, який має варіанти лікування мого гастропарезу, а також може впоратися зі мною як з пацієнтом, у якого вже встановлений стимулятор шлунку. Я зареєстрована медсестра. Я зробив багато домашніх завдань, телефонуючи та досліджуючи багато лікарень в Пенсільванії, у яких, здається, є рідкісні лікарі, які займаються лікуванням гастропарезу, але не займаються стимулятором шлунку.

Я сподіваюся, що у вас буде кілька можливих відповідей чи варіантів для мене. Мої страждання почалися восени минулого року, змусивши мене зригувати надмірну кількість за день. Це призвело до того, що моє волосся випало і втрати ваги.

Я надзвичайно відчайдушно шукаю висококваліфікованого лікаря, який міг би лікувати мою хворобу і, можливо, повернути мене до здоров'я. Я втрачаю стільки свого життя, не кажучи вже про життя моїх 9-річних дочок, оскільки мені завжди погано повертається, що викликає велике виснаження, не кажучи вже про біль, що супроводжується цим. Я не можу брати участь у багатьох сімейних заходах. Дякую, що прочитали мою історію.