Життя з міастенією Система Гравіса Раша
11 речей, які слід знати про життя з MG від нервово-м’язового експерта з Rush
Якщо вам поставили діагноз міастенія, ви вже можете знати, що цей нервово-м’язовий стан не проходить однаковий шлях для кожної людини. Часто згадувана як "хвороба сніжинки", міастенія, або MG, впливає на кожну людину по-різному, а також лікування повинно бути індивідуалізованим.
Міастенія - це аутоімунне захворювання, що характеризується м’язовою слабкістю довільних м’язів. Чим більше використовуються ці м’язи, тим більше вони слабшають. Це означає, що повсякденні справи, такі як тримати очі відкритими, підняти голову або використовувати руки для накладних робіт, можуть стати складними до кінця дня.
Тут доктор медичних наук Мадху Соні, нейромускулярний експерт Rush, пропонує перспективи того, що повинен знати той, хто живе з міастенією, а також наступні поради.
1. Попрацюйте зі своїм лікарем, щоб тримати МГ під контролем.
Коли люди вперше діагностують міастенію, вони часто думають, що це завадить їм жити повноцінним життям.
"Міастенія - це дуже лікувальний стан", - наголошує Соні. "Конкретний курс лікування може різнитися залежно від людей і вимагати часу, щоб досягти його. Можливо, також потрібно буде внести корективи в певні види діяльності, але мета полягає в тому, щоб усі жили повноцінним, функціональним життям".
Регулярне спостереження та спілкування з лікарем - це один з найкращих способів підібрати правильний для вас режим лікування. Процес часто вимагатиме частого обговорення з лікарем, щоб визначити, які ліки - і дози - є правильними для контролю як вашого MG, так і будь-яких побічних ефектів від ліків.
2. Вивчайте своє тіло.
Оскільки міастенія у кожної людини може не впливати на них точно так само, дуже важливо відстежувати, як ви почуваєтесь протягом дня - як заради вас, так і для того, щоб допомогти своєму лікарю адаптувати ваше лікування.
Це відстеження включає наступне:
- Зверніть увагу, які симптоми ви відчуваєте, в який час доби вони виникаютьі як довго вони тривають. Запишіть, якими видами діяльності ви займаєтесь, коли з’являються ваші симптоми, щоб спробувати виявити тригери.
- Запишіть, в який час доби ви почуваєтеся найсильнішими, і під час яких заходів.
- Запишіть усі свої ліки та їх дози; якщо і коли ви відчуваєте, що ліки почали чи стираються; та будь-які побічні ефекти.
3. Знати, коли потрібно отримати другу думку.
Міастенія гравіс може бути складно діагностувати, особливо якщо аналізи крові на рецептори ацетилхоліну (AChR) та антитіла до м’язової специфічної тирозинкінази (MuSK) є негативними, на думку Соні.
"Друга думка може допомогти як у підтвердженні діагнозу, так і в забезпеченні найкращого індивідуального підходу до лікування", - додає Соні. "У деяких випадках ваш лікар може бути не настільки комфортним або знайомим з певними ліками, а тому може не розглядати цей препарат як варіант для вас.
З таких причин Соні та її колеги часто бачать пацієнтів, які шукають другої думки.
4. Вправи з обережністю.
Як і слід було очікувати, вправи складні з MG. Ідеальна програма вправ допомагає вам підтримувати м'язову силу і загальну витривалість, не витрачаючи занадто багато енергії і не викликаючи втоми, яка може обмежити вашу здатність займатися іншими справами.
Ось декілька порад щодо обережних вправ, на думку Conquer MG (раніше відомий як Фонд Міастенії Гравіса в Іллінойсі):
- Почніть повільно та за вказівками лікаря.
- Вправляйте короткою довжиною часу і лише до помірної інтенсивності.
- Займатися в найкращий час доби. З вашого досвіду зверніть увагу на часи, коли ви найсильніші, ваші симптоми менш помітні, а ваші ліки досягають свого пікового ефекту. Не вправляйтеся, якщо ви відчуваєте слабкість.
- Зосередьтеся на проксимальних м’язах. Це м’язи, найближчі до тулуба вашого тіла, і їх також називають м’язами «пояса кінцівок». Лежачі стаціонарні велосипеди або еліптичні машини зі нерухомими руками та протиковзкими панелями ніг (для стабільності) - це два гарні варіанти обладнання для безпечної роботи з цими м’язами, якщо ваш лікар схвалить.