Дієта АМН - Лейкодистрофії - Надихати

може хтось пояснить, чи повинні пацієнти з АМН сидіти на нежирній дієті? Я читав суперечливі статті про те, що дієти з низьким вмістом жиру зменшували б показники VLCFA, тоді як інші стверджували, що це відбуватиметься лише у поєднанні із споживанням гірчичного масла. чи дієта з низьким вмістом жиру сприяє уповільненню прогресування АМН? будь-який відгук/порада дуже вдячний!

надихати

Схожі повідомлення

  1. AMN
  2. Прогресія АМН
  3. Чи є мої симптоми синдромом носія ALD/AMN? Що я роблю?
  4. Перевізник Догляд за братом з АМН
  5. АМН - Ми з сином
  6. AMN
  7. Ловастатин та АМН
  8. AMN - Вітаміни та добавки?
  9. дієта?
  10. Ліки АМН
  11. Академія навчання пацієнтів ALD/AMN
  12. ALD/AMN
  13. Сила ніг з AMN
  14. ALD/AMN
  15. Яка дієта найкраща при ВАЛ/АМН?

24 відповіді

Ви впевнені, що хочете видалити цю відповідь?

Гаразд, при дієті з низьким вмістом жиру, як моїй 10-річній дитині дозволяється 19 грамів жиру на день і приймає 3 Тб олії Лоренцо, ви повинні вживати якийсь тип олії, будь то олія Лоренцо або олія гірчичного насіння, ваші VLCFA збільшаться. Якщо ви не можете дозволити собі жодної олії, харчуйтеся розумно, але не вирізайте жир, якщо у вас немає олії.

Єдине, що я можу вам сказати, це те, що вони рекомендують дієту з низьким вмістом жиру для хлопчиків ALD, які приймають олію Лоренцо для зниження рівня VLCFA. Одне не працює без іншого. Ви не можете просто приймати олію поодинці або робити дієту з низьким вмістом жиру, щоб знизити VLCFA. Після того, як хлопчики відмовляються від олії Лоренцо, вони кажуть їм повернутися до звичайної дієти.

Саме так, Сандімад! Ось що нам також сказали - дієта з низьким вмістом жиру сама по собі не знизить VLCFA.

чудово знати! дякую всім за ваш внесок. я звернусь до Кіма Холлінгсворта за додатковою інформацією.

Запитання - чи хтось взагалі впевнений, що VLCFA - це не просто симптом/маркер АМН, на відміну від реального шкідливого впливу? Тобто зниження VLCFA насправді покращує стан?

Так, Сандімад, саме так вони кажуть - для того, щоб дієта та олія Лоренцо були ефективними, не повинно бути ніяких неврологічних симптомів. Я розумів, що вони навіть не приймуть хлопчика на дослідження, якщо вони не протікають безсимптомно. Був вашим сином у дослідженні з Інститутом Кеннеді Крігера та Джона Хопкінса?

Мій син був симптоматичним, і вони не брали його в KKI. Ми отримуємо L.O. ми і працюємо з нашим мануальним терапевтом, щоб робити нежир/антиоксиданти/без молочних продуктів/без глютену. Його VLCFA, безумовно, нормалізується. Він зазнав подальших втрат під час запуску нафти, але я думаю, що з тих пір він стабілізувався. Спочатку його втрати були драматичними та очевидними, але я не бачив цього після використання масла близько двох місяців.

Крім того, він отримує хіропрактичну допомогу, щоб спробувати сприяти кровотоку та навести своє тіло в найкращій формі, щоб перемістити VLCFA з мозку та стимулювати реміленізацію.

Я почав з доктора Айхлера в січні. Він не міг нам допомогти. Кілька місяців тому ще раз заговорив з ним про дослідження антиоксидантів (ми його називали). Він сказав, що мій син не відповідає вимогам, оскільки має симптоматику. Ми самі по собі (за допомогою нашого мануального терапевта), як завжди. Чому ці документи не ризикують на симптоматичних дітей? Все, що їм потрібно втратити, - це кілька балів на їх вивченні. Все, що ми маємо втратити, - це наші сини.

BigDaddy99, де ти живеш? Ви перебуваєте в США або за кордоном, оскільки нафта Лоренцо недоступна в США. Просто цікаво, як ви це отримуєте. Я зрозумів, що це не дозволить розмитнити.

  • 22 червня 2013 року о 16:44
  • У відповідь на 4212998 Jstpa123
    • Звіт

Контактна інформація щодо відвантаження нафти Lorenzo:

Сесілія Ло
Менеджер з продажу
Nutricia Clinical (HK) Limited