ДітиШкола - Асоціація Шарко – Марі – Зуб

Найчастіше шукали:

Також популярні:

Брекети, ортопедії та взуття
Дихання та СМТ
Діти/Школа
CMT та інші медичні умови
Пільги по інвалідності
Фізичні вправи/Фізична терапія
Загальні питання
Генетика
- Знайдіть відповідну лабораторію для вашого генетичного тестування
Ліки/Вакцинація
Харчування
Біль
Вагітність
Хірургія/переломи/падіння

Коли ви берете участь у кампанії Walk 4 CMT, ви фінансуєте програми для пацієнтів та дослідницькі ініціативи щодо лікування, щоб покращити життя 3 мільйонів людей, які живуть з CMT.

Вкладаючи гроші в Товариство спадщин CMTA, ви можете гарантувати, що діти з CMT виростуть із надією на світ без CMT.

Мій син, інакше здоровий, має аномально високий рівень білірубіну. Це якось пов'язано з його CMT?

Немає зв'язку між високим вмістом білірубіну, жовтуватого пігменту, що міститься в жовчі, та CMT.

Коли ви пропонуєте дітям молодшого віку проводити електростимуляційні тести, щоб діагностувати підозру на ЦМТ?

У більшості пацієнтів з CMT в якийсь момент буде ЕРС, однак це може стати травматичним досвідом для маленьких дітей. У сім'ях, у яких відомий тип CMT, аналіз ДНК може зробити ЕЦП непотрібною. Цей тест часто корисний, коли тип CMT невідомий, оскільки дозволяє лікарю розрізняти демієлінізуючу та аксональну форми CMT. Коли ЕЦП необхідна маленьким дітям, може застосовуватися седативний ефект, хоча більшість неврологів вважає за краще не робити це, оскільки він не ефективний у запобіганні болю і може продовжити всю процедуру.

Чи існують конкретні рекомендації щодо харчування дітей з ЦМТ?

Ціль - добре збалансоване харчування. Слід уникати ожиріння, оскільки це може сприяти защемленню нервів, включаючи спинномозкові нервові корінці. Ожиріння також призводить до збільшення навантаження на м’язи та збільшення ризику травмування суглобів, особливо колін. З іншого боку, недоїдання може бути небезпечним, якщо воно досить сильне, щоб вплинути на здатність дитини боротися з інфекцією. Харчовий стан дитини повинен оцінювати дієтолог перед будь-якою плановою операцією, зокрема, лікуванням сколіозу.

Чи означає захворювання на ранніх стадіях важкий CMT?

При CMT типу 1 прогресування захворювання, як правило, повільне, навіть якщо воно проявляється в ранньому дитинстві. У деяких дітей або підлітків можуть спостерігатися періоди швидкого прогресування, які тривають місяцями або роками, а потім тривалими періодами без змін (плато). У деяких випадках прогресування відбувається під час стрибків росту, але не завжди. Характер прогресування та плато явно непередбачуваний. Можливість накладеної набутої нейропатії може розглядатися, якщо відзначається зміна клінічного прогресування, особливо у дорослих.

Яка найкраща фізична вправа для дітей з ЦМТ?

Вправи для зміцнення можуть бути корисними, якщо вони обмежені проксимальними м’язами, такими як вправи на розгинання та згинання колін, вправи на розгинання стегна та відведення. Однак такі вправи не повинні передбачати використання тягарів у дітей. Стабілізація дистальних суглобів за допомогою належного взуття або ортопедичного пристрою може допомогти запобігти травмам. Більшість клініцистів рекомендують аеробні, але нерезистивні фізичні вправи. Це включає плавання, прогулянки та їзду на велосипеді.