Хвороблива жирова хвороба Ліпедема - Weelunk
Коли я дізнався, що маю ліпедему, я заплакав. Години пізніше я все ще плакав. На щастя, мені вдалося відновити контроль над своїми думками, але я все ще борюся з депресією, пов’язаною з цією прогресуючою, болючою та зневажаючою хворобою.
Що таке ліпедема?
Ліпедема - це жировий розлад. Якщо хворобу не лікувати, вона прогресує і може призвести до інших проблем зі здоров’ям, включаючи значні проблеми з рухливістю. Незважаючи на те, що, за підрахунками, майже 11 відсотків жінок страждають розладом, ліпедема широко діагностується. Ліпедема майже виключно вражає жінок і призводить до хронічної фізичної та психічної боротьби. За словами доктора Карен Гербст,
Хоча ліпедема може бути виявлена на руках, шиї, головах та в інших місцях тіла, вона найчастіше спостерігається в ногах. Тканина ліпедеми набрякла, горбиста і на дотик відчуває себе губчастою порівняно з незараженим жиром, який, як правило, м’який і пухкий. У міру прогресування хвороби все більше дрібних мармуроподібних структур можна відчути просто під шкірою, звідки хворий жир зливається з іншими тканинами. Після утворення тканини ліпедеми неможливо розчинити через схуднення або фізичні вправи.
Зображення мене з раннього дитинства показують дівчинку середнього зросту та ваги. Однак до 11 років моє тіло почало аеростатом. Як і більшість жінок у менархе, я набирав вагу за місяці до і після початку першої менструації. Фактично, через рік моя вага зросла на 70 фунтів. Моя талія залишалася стрункою, а стегна, стегна і сідниці зростали. До 14 років моя нижня частина тіла не пропорційно відповідала верхній частині тіла - класичний маркер ліпедеми.
Ліпедема - це прогресуюче захворювання, яке зазвичай визначається чотирма стадіями. Час прогресу від однієї стадії до іншої дуже різниться від людини до людини. Насправді, деякі страждаючі ніколи не переходять на пізніші етапи, але визначити, хто буде прогресувати, на даний момент неможливо.
Вперше ліпедема була діагностована в США в клініці Мейо в 1940 році, що є іронічним у певному сенсі, враховуючи те, що лікарі та пацієнти в США широко не знають про цю хворобу. Незважаючи на зусилля Товариства досліджень розладів жиру (створеного в 2008 році) та десятків прихильників пацієнтів, у цій країні ліпедема переважно неправильно діагностується як ожиріння.
Причина ліпедеми остаточно невідома, але дослідження вказують на гормональні епізоди (такі як статеве дозрівання, вагітність та менопауза), генетику та стрес як можливих підозр. Ліпедема може також з’явитися після операцій або інших процедур, які суттєво порушують роботу гормональної системи та спричиняють надмірні навантаження на організм.
Як це - жити з ліпедемою?
На ранніх стадіях ліпедеми хворі описують почуття збентеження на своїх ногах через їх нетиповий зовнішній вигляд, включаючи розмір по відношенню до верхньої частини тіла та текстури шкіри. У міру прогресування захворювання ліпоми або тверді грудочки утворюються разом зі складками жиру навколо колін і ніг, які утворюють окремі манжети навколо щиколоток. У пацієнтів з ліпедемою часто виникають «сідла» з тканини ліпедеми на верхніх стегнах і стегнах. Очевидно, що багато жінок з ліпедемою страждають від збентеження та сорому за тіло, що може призвести до формування розладів харчування та інших проблем із психічним здоров'ям.
Ліпедема - це не тільки зневажаюча хвороба, вона також неймовірно болюча для більшості страждаючих. Окрім того, що люди легко страждають синцями, люди, які стикаються з липедемою, відзначають біль при дотику до тканини і навіть хронічний біль без контакту. Цей біль, ймовірно, пов’язаний з набряком тканин, порушенням лімфатичного потоку та хронічною венозною недостатністю - наслідком захворювання, яким страждають багато людей з ліпедемою. Страждаючі описують біль від дотику або удару як глибокий і пекучий. Щось таке просте, як кішка, яка стрибає на колінах, може привести людину з ліпедемою до спазмів болю. Хронічний біль, який відчувають багато страждаючих, глибокий, пульсуючий і ниючий.
Згодом, у міру того, як утворюється більше тканин ліпедеми, страждаючі можуть боротися з рухливістю. Великі цибулини жиру ліпедеми на внутрішніх колінах можуть натиратися разом під час ходьби, що може суттєво змінити ходу і пошкодити коліна. На пізніх стадіях ліпедеми пацієнтам може знадобитися прогулянка або навіть інвалідне крісло для обходу.
Враховуючи спотворення, хронічні болі та проблеми з рухливістю, не дивно, що жінки з ліпедемою відзначають високий рівень депресії, тривоги та інших розладів настрою. Ровесники та дорослі почали карати мої розширені ноги невдовзі після статевого дозрівання, що закликало мене перестати носити шорти та купальники, боячись приниження. У міру того, як різниця між моєю талією та розмірами стегон ставала все більш помітною, мені ставало все важче і важче знаходити одяг, який добре підходить. Моя верхня частина тіла часто була в чотири-п’ять разів меншою, ніж нижня половина. Невдовзі після цього у мене з’явився розлад переїдання, як спосіб впоратися з цим збентеженням і соромом, що, звичайно, погіршило моє фізичне та психічне здоров’я.
Як діагностується ліпедема?
Потрібні роки, щоб середньостатистичному хворому в США діагностували ліпедему. Будь то від товстих фобістів або просто незнання стану, жінки з ліпедемою звинувачують себе у своєму стані. Полегшення, яке настає, коли експерт нарешті каже: «Це не твоя вина», приглушується жахливим фактом того, що ця хвороба прогресує, вироджує і не реагує на дієту чи фізичні вправи.
Хоча в даний час не існує аналізу крові для діагностики ліпедеми, кваліфікований лікар може зробити оцінку за допомогою фізичного огляду та анамнезу пацієнта. Мій шлях до діагностики був довгим. Протягнувши 32 роки від ліпедеми, навіть не підозрюючи про її існування, доктор Джон Бартолмеу, судинний спеціаліст клініки Клівленда, нарешті поставив мені діагноз у жовтні 2017 року.
Я пережив усі ці десятиліття, вважаючи, що мої великі ноги, попи і стегна - це моя вина. Я вірив, що з’їв занадто багато. Я лінувався. Я зробив це для себе. Починаючи з 11 років, коли я вперше почав набирати вагу, я вмикав і вимикав усі види дієти, які міг знайти: Річард Сіммонс, Deal-a-Meal, Watchers, Slim Fast, капустяний суп з низьким вмістом жиру, низьким вмістом вуглеводів та ін. і далі, і далі. Результати завжди були однаковими: втрата ваги з подальшим збільшенням ваги. У мене недовго з’явився розлад харчової поведінки, який є одним з найпоширеніших побічних ефектів хронічної дієти.