Я; м Перша мама з арлекінським іхтіозом - есе Стефані Тернер
Незважаючи на рідкісний стан шкіри, Стефані Тернер не погодилася створити сім'ю.
Лікарі завжди застерігали мене, щоб я не завагітніла, але все, що я коли-небудь хотіла, - це бути мамою.
Їх побоювання не були абсолютно безпідставними: я народився з арлекінським іхтіозом (ІХ), рідкісним генетичним розладом, що спричиняє важкі відхилення шкіри, і вагітність для мене надзвичайно небезпечна. Моя товста шкіра зовсім не розтягується і часто розпадається на хворобливі тріщини. Я не можу регулювати температуру свого тіла, що гормони вагітності ще гірше. Крім того, вагітність дуже легко дозволяє мені заразитися, оскільки це пригнічує мою і без того низьку імунну систему.
Я завжди знала, що вагітність означає величезні ризики, але ці ризики для мене коштували. У глибині душі я просто знав, що все буде добре. Тож я вийшла заміж за чоловіка своєї мрії і у 20 років стала першою жінкою з моїм станом, яка народила.
Життя до материнства
Я довгий час кидаю виклик очікуванням. Коли я народився 23 роки тому, лікарі моєї матері сказали їй, що я виживу лише 30 хвилин до години. Глибокі тріщини на шкірі означали, що мені потрібно перев’язати голову до ніг, щоб захистити від інфекцій, але якщо товста шкіра на грудях не могла достатньо розширитися, я задихнувся б. Моїй мамі сказали почати думати про мій похорон. Оскільки я на той час був у NICU, вона просто продовжувала запитувати, чи я ще живий. Кожного разу, коли лікарі відповідали так, я відповідала: "Тоді я нічого не планую. Вона збирається це зробити". Мама з самого початку знала, що я не здаюся.
Для більшості людей це може не схоже, але я був надзвичайно благословенний. З HI моя шкіра линяє і зростає в мільйон разів швидше, ніж середня людина, тому я втрачаю багато калорій щодня. Багато немовлят, які страждають на ІХ, повинні мати зонди для годування вночі, щоб переконатися, що вони набирають достатню вагу, але мені не довелося.
Щоб уникнути підростання шкірних інфекцій, мамі довелося обмотати мене марлею і наносити лосьйон Аквафор на все тіло, іноді кілька разів на день. Моя шкіра линяє навіть усередині вух і носа, що ускладнювало слух, а іноді свербило тонну, тому мама використовувала пінцет для видалення надлишків шкіри.
Тоді інформації про ВІ було дуже мало, але мама дізналася все, що могла, щоб я навчився піклуватися про себе. Здебільшого це ми з нею працювали разом, тому ми завжди були досить хорошими приятелями.
Я навчався в державній школі в тому самому маленькому містечку Арканзас, де я народився і живу донині. Тут народилися і моя мама і тато. Всі тут усіх знають. І все-таки іноді люди бачили мою червону шкіру і запитували, чи не обгорів я на сонці, чи я в багатті. Найгірше було, коли люди вказували на мене або шепотіли своїм друзям.
Моя мама завжди була впевнена, що швидко впоралася з подібними речами. Наприклад, коли мені було п’ять років, ми з мамою, бабусею були в Ділларда. Співробітник почав робити сценку про мою шкіру - її можна було почути у всьому магазині. Вона сказала такі речі: "Що сталося?" і "О, я думав, ти наклав макіяж!" Мама відправила мене з бабусею, і жінку в кінцевому підсумку звільнили. Мама навчила мене того дня, як відстоювати себе. Тепер усі в місті знають, хто я: жорсткий.
Я приєднався до групи вболівальників у старшій школі, і тоді вперше відчув, що я інакший. Всі інші вболівальники робили зачіски та макіяж разом перед футбольними або баскетбольними іграми, але я не надягаю макіяж, і перуку я ношу з першого класу. Важко було відчувати, що я вписуюсь.
Я зустрічався з парою хлопчиків, деякі серйозніші за інших, але у 18 років я зустрів Кертіса. Я ніколи, ніколи спочатку не повідомляв нікого у Facebook, але ми з ним мали спільних друзів, тому, коли я подумав, що він симпатичний, я імпульсивно надіслав йому повідомлення, і ми звідти його почали. Він жив годину далеко, тому ми обмінювалися повідомленнями туди-сюди, а потім почали розмовляти по телефону.
Він жодного разу не запитав про мою шкіру, тому, нарешті, одного разу я сказав: "Ти задаєшся питанням, чому я червоний? Це тебе не турбує?" А він відповів, що ні, зовсім не. Я все одно все пояснив, і він не вважав, що це велика справа. Для нього це все ще не є великою справою.
Курт запропонував у лютому 2011 року. Наш роман був вихором, і я відразу знав, що він мій назавжди. У нашому плані було одружитися 21 вересня.
У квітні ми їхали додому після призначення лікаря, і він сказав: "Я б одружився на тобі прямо зараз". Я кинув йому виклик: "Ні, ти не хотів би". І коли він знову сказав: "Так, я б хотів", я запропонував їхати прямо тоді і туди. Ми зателефонували до суду і того дня одружились. Згодом у моєї сім’ї було серце. Я хотів би повідомити маму; у нас навіть була сукня. Але я не шкодую про це. Наша церемонія була солодкою, інтимною і саме такою, як я цього хотів.
Розбудова сім’ї
Ми з Кертісом знали, що хочемо мати дітей, і почали намагатися негайно завагітніти. 21 вересня - у день, коли ми спочатку планували одружитися - ми з’ясували, що чекаємо на дитину.