Як у громадськості та ЗМІ повідомлення про рак молочної залози у Анджеліни Джолі неправильне
Думки співробітників Forbes є їхніми власними.
Цій статті більше 6 років.
Коли актриса та гуманітар написала 14 травня 2013 р. Газету "New York Times", де описав причини її профілактичної, двосторонньої мастектомії, я висловив занепокоєння тим, що деякі жінки з раком молочної залози можуть зробити висновок, що вони не роблять достатньо для лікування власної хвороби . Мої міркування полягали в тому, що середній хворий на рак молочної залози або типова жінка, яка оцінює ризик раку молочної залози, може бути не в змозі точно оцінити порівняння ризику раку чи рецидиву з порівняно рідкісним випадком Джолі.
Анджеліні Джолі було прикро, що вона успадкувала дві дефектні версії гена BRCA1, що містять ті зміни, про які вона повідомляла, що дали їй 87% шансів на розвиток раку молочної залози протягом життя, а також 50% шансів на рак яєчників . Її мати померла порівняно молодою, у 56 років, від раку яєчників.
(Виправлення, запропоноване читачами, полягає в тому, що у Джолі була лише одна дефектна копія гена BRCA1, оскільки дві погані копії є зародковими для трансгенних мишей. Вона також могла розвинути мутацію в іншому алелі, але ця інформація не є загальнодоступною.)
Тоді Джолі зазначила, що їй пощастило, що вона могла дозволити собі тестування на гени BRCA1 та BRCA2, тест на суму 3000 доларів США, патенти якого Myriad Genetics нещодавно оскаржували у Верховному суді США. Нагадуючи про цю перспективу, Асоціація молекулярної патології проти Міріади Генетики обговорювалась у Верховному суді за місяць до вступу Джолі (15 квітня) та рішення, винесеного через місяць після (13 червня), постановляючи, що природне явище Послідовності ДНК не можуть бути предметом патенту США.
Преса широко повідомляла про одкровення Джолі та отримувала їх як позитивне повідомлення про особисту відповідальність у сфері охорони здоров’я. Але дві статті, опубліковані минулого тижня в Інтернеті в журналі "Генетика в медицині", викликають важливі занепокоєння щодо точності газетних повідомлень про медичні проблеми знаменитостей та загальної користі таких гучних коментарів для освіти в галузі охорони здоров'я.
Отже, чи була звітність доброю та корисною?
Перша з цих статей від групи Університету Альберти під керівництвом доктора Тіма Колфілда проаналізувала 103 повідомлення ЗМІ, опубліковані на цю тему в США, Канаді та Великобританії протягом одного місяця після її публікації. Набагато більше історій з’явилося в Інтернеті та в бульварних виданнях, але команда Колфілда зосередилася на великих широких публікаціях, відомих тим, що повідомляла “важкі новини” та високими стандартами журналістської досконалості.
Дослідники підтвердили, що висвітлення рішення про превентивну мастектомію Джолі широко розглядалося як позитивне, причому її рішення було зображено як "сміливе і сміливе" майже в 40% статей і "розширення можливостей, натхнення та зразок для наслідування для жінок" у 13 %. Ці рамки повідомлень мали подібний характер у трьох країнах.
Але, незважаючи на те, що вони обмежились газетами найвищої якості, команда Колфілда виявила, що 70% статей не відзначають жодного аспекту рідкості випадку Джолі серед усіх видів раку молочної залози: мутації BRCA1/2 були рідкісними (0,25% серед загальної кількості жіночого населення і 2% усіх випадків раку молочної залози), що мутація Джолі ставила її перед надзвичайно високим ризиком раку молочної залози, або будь-яке інше згадування про те, що випадок Джолі не можна застосовувати до переважної більшості раків молочної залози.