Квест - Стаття; Я можу це їсти; Поварена книга для легкого жування та ковтання м’язової дистрофії
від Деббі Баттон | П’ятниця, 31 грудня 2010 р
Мати чоловіка з SMA прагне надихнути інших модифікувати улюблені сімейні рецепти, щоб задовольнити труднощі їжі коханої людини
Ви коли-небудь замислювались, чи їсте ви, щоб жити, чи живете, щоб їсти?
Їжа часто займає почесне місце в нашому житті. Ви помічали, скільки подій супроводжується елементом їжі та напоїв? У нас є торт, щоб відсвяткувати дні народження та зустрічі сім’ї у пікніках з потлуком, а також тости з шампанським на весіллі.
У мого покійного сина Джо, який мав спинальну м’язову атрофію 1 типу (SMA), були труднощі з жуванням та ковтанням, які спричинили час їжі для гостроти, ніж для радості. Бажання Джо насолоджуватися нашими сімейними трапезами було початком мого прагнення змінити рецепти та знайти способи зробити час їжі трохи більш захоплюючим для нього.
Коли Джо отримав діагноз у віці 1 року, нам сказали, що він, швидше за все, не доживе до 2 років. Але Джо завис там, передаючи свій другий день народження і продовжуючи рухатися далі. У міру того, як його тендітна ситуація зі здоров’ям прогресувала, а важкий сколіоз став більш вираженим, вертикальне сидіння було болючим і обмежувало його дихання. Обидва ці стани серйозно погіршили його здатність повноцінно харчуватися.
Коли Джо було 10 років, він почав проводити більшу частину часу, лежачи на спині в ліжку. Медичні працівники переживали за безпеку Джо під час їжі в такому положенні і рекомендували вставити зонд для годування.
Хоча трубка для годування полегшила б управління їжею, ми вважали, що тоді хірургічне втручання було доцільнішим. Але як кухар та вихователь, я усвідомив труднощі, які Джо відчував при жуванні та ковтанні, а також справжню небезпеку задухи та аспірації їжі під час кожного прийому їжі.
Спочатку я намагався полегшити проблеми з харчуванням Джо, вибираючи дуже м’які страви та пюреруючи інші. Ці методи, мабуть, вирішили б труднощі з жуванням та ковтанням для деяких - але Джо не хотів, щоб його їжа виглядала інакше, ніж решта членів сім'ї. Він хотів їсти одну і ту ж їжу. Тому я почав змінювати свої повсякденні рецепти навколо здібностей Джо, замість того, щоб створювати для нього окремі страви.