Моя родина стикається з неможливим вибором, щоб піклуватися про нашу маму чи будувати наше майбутнє - Вашингтон
Догляд може мати особливо суворе покарання для жінок та тисячоліть.
Мій останній курс медичного факультету розпочався цієї осені несподіваним перельотом додому в Колорадо. Моя мати хворий на розсіяний склероз, а моя сестра, яка доглядала протягом останніх трьох років, поки я відвідував школу в Нью-Хейвені, переїжджала, щоб розпочати нову роботу, яку вона раптом отримала. Нікого, крім мене, не було. Я відклав ротацію в лікарні та скасував іспит з дошки. Я повідомив шкільного реєстратора, сказавши, що не знаю, коли я можу повернутися і продовжити навчання.
Багато людей припускають, що наявність інвалідності гарантує доступ до мережі ресурсів. Не так. Оскільки моя мати має дохід від розлучення через шлюб у розмірі 36 000 доларів США, вона молодша 65 років і не має 10-річної трудової діяльності, вона позбавлена права отримувати Medicaid (незважаючи на його розширення), Medicare та страхування на випадок соціального забезпечення. Її приватна страхова компанія, як і багато інших, не покриває догляд на дому на щоденні потреби. Середня вартість цієї послуги на допомогу сім днів на тиждень становить понад 80 000 доларів на рік. Як і багато сімей, ми не могли дозволити собі повний робочий день. Це поставило дилему, що змінює життя: одна з нас повинна була залишатися вдома, щоб доглядати за нею.
Зі своєю сестрою в коледжі я пішов першим: у 16 років, коли наша 43-річна мати втратила здатність ходити, моє життя перейшло на безсонні ночі та няні. Її хвороба швидко прогресувала; незабаром вона вже не могла стояти, їсти чи купатися без сторонньої допомоги. Протягом шести років я забезпечував 10 годин догляду щодня.
Я прокидався о 5:30 щоранку. Допомагаючи мамі в ліжковій ванні, чистивши їй зуби та піднімаючи на інвалідне крісло, я приїжджав із запізненням, задихаючись і мурашивши мозок, маючи привід сказати вчителю англійської мови. У мене накопичилося достатньо рожевих запізнілих листів, що, незважаючи на те, що я студент, я отримав лист із загрозою закінчення школи. Я присвячував вихідні дбаючи про свою матір і пропускав заняття, щоб дотримуватися призначень її лікарів. Я покинув бігову команду після того, як нарешті змінився. Я пропустив випускний бал. Я відмовився від можливості виголосити випускний виступ. Я втратив юність, і все ж моїй матері була потрібна більша підтримка, ніж я міг надати.
Хоча я нікому не розповідав про своє домашнє життя, воно пронизувало кожне моє рішення. Коли я отримав поштою свій високий бал SAT, я заплакав від сліз від недовіри: незабаром я отримав повені запрошень подати документи до шкіл Ліги Плюща та пропозиції стипендій на повний пробіг від університетів поза штатом, які я прагнув вивчити. Я відмовив їм усім, знаючи, що повинен залишитися поруч для навчання. Щоб заощадити гроші на витрати на медичне обслуговування вдома, ми з сестрою проводили вихідні з матір’ю; таким чином, нам не довелося б наймати додаткову допомогу для фізичних завдань, які вимагали двох людей. На півдорозі мого другого курсу ми обоє переїхали з кампусу і повернулися до неї.
Я знав, що навіть якщо я звернувся за допомогою, ресурсів було небагато: більшість закладів для медсестер обслуговують лише людей похилого віку. І навіть якщо ми знайдемо заклад для молодих дорослих з обмеженими можливостями, як це було у моєї матері, вартість цього догляду може перевищувати 10 000 доларів на місяць. Домашня допомога лише трохи доступніша - $ 6000 або $ 7000 на місяць. Моя мама працює на базі імені у всіх місцевих фельдшерів - не через медичну кризу, а через багато ночей, коли нам потрібен був ще один набір рук, щоб допомогти їй встати з інвалідного крісла та лягти спати.
Ці штами можуть вплинути на здоров’я доглядачів. Шістдесят відсотків людей, які доглядають за дорослими родичами або друзями, також мають повний або неповний робочий день, згідно з Інститутом державної політики AARP. Більше половини доглядачів повідомляють про зниження фізичних вправ, неправильне харчування та відсутність відвідування лікаря за необхідністю. Доведено, що хронічний стрес у доглядачів збільшує ризик високого кров’яного тиску та серцевих захворювань. У порівнянні зі своїми однолітками, люди похилого віку, які виконують функції переобтяжених опікунів, в 1,6 рази частіше помирають протягом чотирьох років. За даними Gallup-Healthways, лише 13 відсотків осіб, які здійснюють догляд, у віці від 18 до 29 років, тому існує менше досліджень щодо впливу на молодих людей. На власному досвіді я можу сказати, що в підлітковому віці я регулярно пропускав їжу та сон і намагався приховати свою виснаженість, втрату ваги та соціальну ізоляцію від оточуючих людей.