Перезавантаження для дослідження синдрому хронічної втоми
Емі Максмен
Шукати цього автора в:
Елізабет Аллен веде ретельний облік багатьох процедур, які вона пройшла для зняття симптомів синдрому хронічної втоми. Кредит: Престон Ганновей за Природа
Назвіть засіб, і, швидше за все, Елізабет Аллен спробувала його: голковколювання, антибіотики, противірусні препарати, китайські трави, когнітивно-поведінкову терапію та ще принаймні два десятки. Вона ненавидить займатися багатьма способами лікування, але робить це тому, що прагне здорових днів свого минулого. 34-річна юристка була конкурентоспроможною плавкою в університеті Ліги Плюща, коли вперше захворіла на синдром хронічної втоми 14 років тому. Її прискіпливі записи демонструють, що ця невловима хвороба набагато гірша за звичайне виснаження. "Минулого року я відвідала 117 прийомів у лікаря і заплатила 18 000 доларів власних витрат", - каже вона.
Послухайте аудіоверсію цієї статті
Озадачений тим, що лікарі так мало знали про синдром хронічної втоми - також відомий як міалгічний енцефаломієліт або ME/CFS - Аллен вирішив кілька років тому взяти участь у будь-якому дослідженні, яке б її зацікавило. У 2017 році вона отримала свій шанс: вона взяла участь у дослідженні, що оцінює, як жінки з МЕ/СХВ реагують на синтетичні гормони.
Після десятиліть благання люди з цим захворюванням нарешті привернули увагу загальнодоступної науки - і зараз проводяться десятки дослідницьких досліджень. Вчені, які виходять на поле, використовують потужні інструменти сучасної молекулярної біології для пошуку будь-яких генів, білків, клітин та можливих інфекційних агентів. Вони сподіваються, що робота дасть лабораторний тест для діагностики ME/CFS - який може мати кілька різних причин та проявів - і вони хочуть визначити молекулярні шляхи, на які можна націлити ліки.
Національний інститут охорони здоров’я США (NIH) у місті Бетесда, штат Меріленд, минулого року підкріпив поле більш ніж удвічі збільшивши витрати на дослідження стану - приблизно з 6 млн. Дол. США у 2016 р. До 15 млн. Дол. США у 2017 р. До цієї суми входять кошти на чотири дослідницькі центри ME/CFS у США, які отримають між ними 36 мільйонів доларів протягом наступних п’яти років.
Ставки високі, оскільки наукова репутація галузі зіпсована суперечливими дослідженнями. У звіті 2009 року 1 про те, що ретровірус під назвою XMRV міг лежати в основі захворювання, був зустрінутий фанфарами лише для того, щоб відкликати його через два роки. А в 2011 та 2013 роках британська команда повідомила, що фізичні вправи та когнітивна поведінкова терапія полегшували симптоми ME/CFS для багатьох людей у великому клінічному дослідженні, яке називалося дослідженням PACE 2, 3. Влада США та Великобританії зробила рекомендації на основі цих висновків, але, починаючи приблизно з 2015 року, вчені та адвокати пацієнтів почали публічно критикувати судовий процес за недоліки в його конструкції. Організатори судового розгляду заперечують, що з ним були серйозні проблеми, але працівники охорони здоров'я обох країн все ж переглядають свої рекомендації.
Тим часом пацієнти просуваються у вакуумі знань про стан, каже Хосе Монтойя, інфекціоніст медичної школи Стенфорда в Каліфорнії та один з лікарів Аллена. "ME/CFS постраждав від вчених, які застосовують звичні підходи", - говорить він. Він сподівається, що складний аналіз геноміки, протеоміки, метаболоміки та багато іншого допоможе змінити це. "Лише коли мікроскоп став доступним, італійський мікробіолог зміг пов'язати холеру з бактеріями, які її викликали", - каже він. "У тому ж сенсі, у нас до цього часу не було еквівалента мікроскопу".
У 1984 та 1985 роках в озері Тахо, штат Невада, спалахнула епідемія стійкої втоми. Американські Центри контролю та профілактики захворювань (CDC) протестували людей на наявність вірусу Епштейна – Барра, однієї з причин викликаної втомою хвороби, яка називається мононуклеоз або залозиста лихоманка, але результати були безрезультатними, і розслідування було припинено. Близько 1987 року дослідники придумали назву синдрому хронічної втоми. Але ЗМІ глупо називали це «грипом юппі». Лікарі часто говорили людям, що їх симптоми спричинені неврозами та депресією.
Але невелика частина клініцистів уважно слухала пацієнтів, які наполягали на тому, що їх виснажливе виснаження було не лише в їх свідомості. І хоча невеликі фізичні вправи можуть тимчасово підняти когось із депресією, люди з МЕ/СХВ будуть прикуті до ліжка протягом днів після фізичного навантаження. Деякі люди також борються з хронічними порушеннями, деякі з кишковими розладами, а інші повністю втрачають здатність ходити. Ентоні Комаров, лікар-науковець з Гарвардської медичної школи в Бостоні, штат Массачусетс, розпочав проведення досліджень цієї хвороби в середині 1980-х, незважаючи на те, що його колеги знеохочували. "Мене підбадьорив той факт, що коли я запитав своїх колег, чому вони скептично налаштовані, вони не можуть сформулювати причину", - говорить він.
У 90-х роках Леонард Джейсон, дослідник психології з Університету ДеПола в Чикаго, штат Іллінойс, почав ставити під сумнів основну епідеміологічну інформацію про ME/CFS. З одного боку, CDC описав синдром як рідкісний і переважно вражає білих жінок. Але Джейсон міркував, що клініцисти можуть пропустити багато випадків. Ті, кому поставили діагноз, найімовірніше повернуться за другим, третім чи четвертим медичним висновком. А люди, які відчували стигматизацію, були прикуті до ліжка, були бідними або мали незначну соціальну підтримку, можливо, не пішли настільки, щоб поставити діагноз.
Тож команда Джейсона зателефонувала майже на 30 000 випадкових чиказьких телефонних номерів, щоб запитати, чи є у когось із домогосподарств симптоми розладу. Якщо вони це зробили, команда привела їх до клінік для оцінки. В результаті результатів цього 4 та інших досліджень CDC вилучив слово "рідкісний" із опису синдрому. У 2015 році у звіті 5 Інституту медицини США (МОМ) підраховано, що від 836000 до 2,5 мільйонів американців страждають на це захворювання. Ще одне дослідження 6 підрахувало, що понад 125 000 людей у Сполученому Королівстві живуть із ME/CFS. І звіт 7 з Нігерії свідчить про те, що поширеність хвороби там може бути ще вищою, можливо, посилюється внаслідок інших інфекційних хвороб та поганого харчування. Але ці підсумки багаті через різні способи діагностики стану лікарів.
Багато в чому люди з ME/CFS залишаються невидимими. Більшість із них були звільнені принаймні одним лікарем. І суспільство їх часто теж ігнорує. У Сполучених Штатах фінансовий тиск є поширеним явищем, оскільки страхові медики можуть вважати експериментальне лікування непотрібним, а роботодавці можуть не вважати виплати по інвалідності виправданими. Навіть у країнах, де охорона здоров’я є правильним, ситуація була жахливою. Багато прихильників пацієнтів заявляють, що урядові установи Великобританії по суті поводилися з ME/CFS так, ніби це суворо психологічний стан, і висновок, який вони стверджують, був підкріплений висновками ПАРЄ про те, що фізичні вправи та когнітивна поведінкова терапія полегшують симптоми. Національна служба охорони здоров’я (NHS) рекомендувала ці заходи, навіть після того, як багато пацієнтів скаржились, що фізичні вправи різко погіршують їх стан.
Епідеміологи припускають 8, що туга боротьби з розладом та загальне його звільнення від суспільства сприяють до семикратного збільшення рівня самогубств для людей з МЕ/СХВ.