Щоденник CLL Весна на моєму кроці (або дурниці для схуднення)

ЖИТТЯ З ХРОНІЧНОЮ ЛІМФОЦИТИЧНОЮ ЛЕЙКЕМІЄЮ, ПЕРЕВОДОМ РІХТЕРА, DLBCL І ВСІМ ІНШИМ

Субота, 24 березня 2007 р

Весна на моєму кроці (або дурість про схуднення)

Сьогодні вранці електронні листи містили спам-повідомлення під назвою "Покінчіть з набридливим ожирінням зараз". Мені довелося сміятися, оскільки я щойно відкрив власний секрет швидкого схуднення, а саме метилпреднізолон. Можливо, мені слід закінчити і запатентувати «диво-дієту CLL», перш ніж якийсь лікар - наприклад Том Кіппс чи Януаріо Кастро - надихнеться прикладом доктора Роберта Аткінса і вирішить це зробити.

Одним з побічних ефектів прийому стероїдів може бути втрата ваги, особливо якщо ви такий громіздкий пацієнт із ХЛЛ, як я. Мій досвід - скидання 20 фунтів за дев’ять днів - близько 10% ваги мого тіла - відповідає тому, що сталося з деякими іншими пацієнтами, про яких я знаю.

Як ви пам’ятаєте, я почав приймати 72 мг метилпреднізолону (МП) щодня, починаючи з 14 березня з приводу раптового випадку аутоімунної гемолітичної анемії (AIHA). Високі дози стероїдів (1 мг/кг преднізону до 2 разів на день) є стандартним методом лікування АІГА - і в моєму випадку вони працюють. (Для тих із вас, хто підраховує бали: станом на вчора мій гемоглобін дорівнював 11,3, на відміну від найнижчого рівня 8,9 14 березня, і я майже починаю почуватися нормально або настільки нормально, наскільки я відчуваю. від 26,9 12 березня до 34,8 вчора. Рівень гаптоглобіну, який дорівнював 10, сягнув 70-х років, лише після двох днів прийому стероїдів, 34-200 був стандартним діапазоном.) Я очікую, що мої показники червоного будуть нормалізовані дуже скоро, і днями я доповіду про свою теорію щодо того, чому я взагалі розробив AIHA.

AIHA підняв свою потворну голову - мені нагадують старий етюд Монті Пайтона "Ніхто не очікує іспанської інквізиції" - так само, як я проводив низькі дози Ритуксану три рази на тиждень протягом 12 тижнів як частину плану боротьби з ХЛЛ. Ми з подолом/онком планували додати трохи низьких доз МП до середини цього процесу, щоб видавити ХЛЛ із вузлів і

моєму
селезінка, після першого потрапляння периферичної крові відбувається відлік. Це був план у будь-якому випадку, і його повністю перекрив діагноз AIHA. Безсмертними словами мого лікаря, який прийшов до інфузійної кімнати зі сценаріями в руках: "Як ти хотів би розпочати стероїдну частину рано?"

Цей поворот подій має цікаві наслідки для CLL, а також AIHA. Читачі цього блогу знають, що мене давно цікавить концепція Rituxan + HDMP (високі дози метилпреднізолону), протокол, який успішно застосовується у пацієнтів, які не отримували хіміотерапію в Сан-Дієго (і, отже, джерело мого посилання на доктора медицини). Кіппс і Кастро в першому абзаці). КЛЛери, які дотримуються цього протоколу, також знають, що в медичній спільноті та пацієнтській спільноті ведуться суперечки щодо його доцільності: деякі люди клянуться цим, а інші клянуться, що для цього потрібно бути божевільним. Мій власний досвід роботи з МП у набагато менших дозах, а також із комбінацією «Ритуксан» дає мені кілька цікавих уявлень про проблему. Обіцяю детально розібратися в них.