У мене метилмалонова ацидемія (ММА) Олівера, 16 лікарні Великої Ормонд-стріт
c9416eda-c111125f-7263d8b9-8debc0da-23f464ca-c6237818-08061ecb-856bf038.jpg
Олівер приїжджає до лікарні Грейт-Ормонд-стріт (GOSH) з 12 років. Тут він розповідає про життя з метилмалоновою ацидемією (ММА), рідкісним захворюванням, яке заважає його організму перетравлювати білок.
"Я ніколи не знав, як це - жити без метилмалонової ацидемії (ММА). Мама сказала мені, що протягом перших семи місяців після мого народження у мене було не дуже добре.
"Я багато рвала і лягала в лікарню на обстеження. Вважалося, що я, можливо, трохи зневірена і виросту з цього. Здавалося, це заспокоїлось, але тепер ми знаємо, що це було лише тому, що мене відлучили від молочної суміші та грудей молока і перейшов до овочевих речей, тому мій раціон став менше білка.
"Коли мені було 12 місяців, у мене був тонзиліт, я мало їв і сильно захворів. Я почав блювотити, дуже втомився і дихав дуже швидко, тому мене відвезли до лікарні Редінг, а потім поспішили до Лондона. Мама каже, що людина, яка мала справу зі мною з GOSH, була фантастичною. Це була доктор Джейн Коллінз, яка донедавна була виконавчим директором. Тоді вона була нашим консультантом протягом перших чотирьох років. Ми їй повністю в боргу, вона була блискучий.
"ММА трапляється дуже рідко. Лікування не існує, але лікарі стають кращими в управлінні ним. Раніше було небагато знань з точки зору управління, тому людей із цим не так багато.
"Це розлад, коли організм не здатний переробляти білок належним чином, а це означає, що я маю дієту з низьким вмістом білка і приймаю багато ліків, вітамінів та мінеральних добавок. Якби я харчувався нормально, я отримував би занадто багато білка, які почнуть надсилати токсини навколо мого тіла.
Спеціальна дієта
"Більшість дітей з моїм станом майже не їдять. У них трубка заходить у шлунок, щоб давати їм їжу. Хоча у мене здоровий апетит, я можу мати лише дуже вузький асортимент продуктів. Вони, як правило, є продуктами, що відпускаються за рецептом, і моя мама каже це дещо схоже на дієту для людей, які спостерігають за вагою, або щось подібне. Ви дізнаєтесь значення білка в певних продуктах харчування, і я зараз переходний етап, коли я вчусь рахувати, щоб я міг сам керувати цим, не маючи батьків стежити за мною стільки ж.