Виховувати; Фонд Помпе-воїн
Фонд Помпе-воїн хоче навчити пацієнтів та сім'ї про всі аспекти хвороби Помпе. Одного разу нас самих лякали батьки, з маленьким сином і лякаючим діагнозом. Що ще гірше, вся інформація, яку ми могли знайти про хворобу Помпе, була або застарілою, надзвичайно похмурою або занадто складною, щоб зрозуміти її без медичного ступеня. Тож, намагаючись запобігти іншим сім’ям пережити те саме, ми надали інформацію нижче, яка допоможе вам та вашим близьким краще зрозуміти цю рідкісну хворобу. Сподіваючись, що спричиняє хворобу Помпе, як дієта може вплинути на неї, і нарешті, поточні та майбутні методи лікування, сподіваємось, що відео та інформація нижче допоможуть вам прийняти більш обґрунтовані рішення щодо догляду за дитиною. Крім того, ми провели інтерв'ю з лікарями та провідними дослідниками в області хвороби Помпе, деякі з яких є частиною нашої власної медичної команди. Ваші пожертви можуть фінансувати дослідження цих експертів для вивчення нових методів лікування хвороби Помпе та інших рідкісних захворювань, включаючи зміни в харчуванні.
