Життя з діагнозом; Їжачок Порожнистий
Дякую, що сьогодні знову приєдналися до мене, так багато з вас запитували, що відбувається з Медді, це наповнює наші серця тим, що ми знаємо, скільки з вас так піклуються про неї. Діагноз Медді складний, тому я сьогодні почну з того, з чим вона живе давно. У нас ця частина її стану добре контрольована (на щастя), протягом найближчих тижнів та місяців я продовжуватиму розповідати більше про весь її діагноз та про те, як ми маємо справу з ним як на лікуванні, так і як частина нашого повсякденного життя. Я також знаю, що ми не самі. Якщо ваша дитина діагностує будь-яку хворобу чи хворобу, незалежно від того, чи є вона короткостроковою або як Мадді, з більшою ймовірністю вона буде довічною, це руйнівне. Жоден батько не хоче бачити, щоб їхня дитина хворіла, боліла чи обмежувала їхнє життя; ми кожен хочемо щасливу і здорову дитину, яка зможе прожити життя повною мірою. Я також знаю, наскільки нам пощастило мати порівняно м’який випадок, який добре контролюється, і більшу частину часу ви б не знали, що у неї є якісь перешкоди.
Коли Мадді було лише 3 роки, великий палець правої руки набряк, що бабуся помітила ще до того, як ми це зробили (почуття провини в цьому ніколи не зникає), потім її коліно почало набрякати, воно постійно було зігнуте, і ми не могли випрямитися це, я взяв її до нашої британської первинної медичної допомоги, він сказав мені дати дітям тиленол та ібупрофен, він також сказав нам змусити її виправити це. Ці ліки нічого не робили, вона боролась у дитячому садку, їздила по школі на колясці, а крики сиплели кров’ю, коли ми намагалися це виправити, я відвозив її до лікаря два-три рази кожного разу, коли мене звільняли як невротика-батька! Зрештою я відвіз її до ОР в Оксфорді, у них є дитяча ЗО, і це було частиною Оксфордського університету, тому я знав, чи є щось, що вони знайдуть. Нас негайно потрапили на карантин, оскільки це було частиною рідкісних випадків менінгіту, це були найстрашніші 3 години в моєму житті, поки старший консультант не зайшов, він один раз подивився на неї і сказав, що у неї JIA. Абревіатура, про яку ми не знали, що наші серця запали, поки він не пояснив, що це ювенільний артрит, його можна лікувати, ми не зналиме довгострокового прогнозу, поки не побачимо спеціаліста наступного тижня, але ми мали надію.
Після тижня гуглиння та побажання днів, коли ми побачили найдивовижнішого консультанта «Містер Вілкінсон», я завдячую цій людині усім, коли він поставив нам повний діагноз. декількох суглобів, але нам пощастило без ревматоїдного фактора, оскільки суглоби навряд чи були пошкоджені; вона також не мала ознак у себе так, всі ознаки були чудовими. Він включив нас до свого операційного списку, і через два тижні ми були там на денній хірургії для ін'єкцій стероїдів у суглоби. Це здавалося чудодійним ліком! Ми увійшли з дитиною, яка ледве рухалася, не кажучи вже про те, щоб ходити, вона плакала від постійного болю, повернулася млявою та млявою, я ніколи не забуду того моменту, коли її приспали на моїх руках, я плакав до неї ліжко, однак після найдовшої години мого життя вони повернулись, щоб забрати мене, коли вона була на одужанні, ми забрали її додому, а наступного ранку прокинулися від Мадді, яка забігла до нашої кімнати і стрибнула по всьому ліжку, я просто плакала з полегшенням, ми повернули нашу щасливу та грайливу дівчинку!