Алопеція, целіакія, клейковина, о боже; Як моє тіло нападає на себе
Я давно нічого не писав - здебільшого тому, що я просто не знав, що писати, тому що в наші дні в моїй думці так багато.
Самостійно хворіти на аутоімунне захворювання тяжким та складним явищем. У мільйон разів гірше спостерігати, як це відбувається у вашої дитини. Я дуже вдячний, що пройшов подорож, яку пройшов, і це змусило мене дізнатись про ці захворювання, їх симптоми, проблеми з діагностикою тощо. Я навчився захищати себе важким шляхом - через роки помилок. Тепер я можу використати ці знання з користю, захищаючи свою дочку.
Можливо, ви вже читали, що минуло літо у моєї дочки була одна хвороба алопеції, а кілька тижнів тому з’явилася ще одна. У дописі про найновіші події я також розповів про те, як за останній рік у неї зростали чари "поганого самопочуття". Я повернувся назад і подивився, скільки разів вона прогулювала школу - а між жовтнем 2013 року і тепер це було 14 разів без конкретної причини (тому я не рахував випадків, коли у неї лихоманка, блювота тощо) І звичайно це не враховує літні місяці, коли вона не навчається. Тож протягом 14 шкільних місяців вона 14 разів відсутня із неясними симптомами болю в животі, і у неї болить голова. І частота прогулів збільшувалась приблизно під час кожного виникнення облисіння.
У своєму останньому дописі я поділився листом, який я надіслав її вчительці того дня, коли ми в основному змусили її піти до школи (а це було минулого понеділка), хоча вона скаржилася, що досить погано їй слід залишатися вдома. Після цієї посади вона тричі залишалася вдома (тієї середи, п’ятниці та наступного понеділка).
Коли вона була вдома в середу, я почав досліджувати можливий зв'язок між її алопецією та її проблемами з животом/головою. Що я виявив, целіакію зазвичай пов’язують із хворобою Шегрена (що є у мене) та з алопецією (що є у неї). Існує підвищений шанс на целіакію у дітей з алопецією Ареата (один студент виявив, що близько 45% дітей з алопецією також мали целіакію). У сім'ях також є зв'язок з людьми, у яких целіакія, а члени сім'ї - з екземою (яку її брат справді погано переживає і бореться з народженням).
Для мене це ціла низка збігів - три діагностовані хвороби у неї самої та найближчої родини, які пов’язані із Целіакією, і у неї спостерігаються періодичні проблеми з животом/головним болем, які не мають іншої очевидної причини.
Я зателефонував до лікаря і запросив її на прийом у четвер в другій половині дня. Я описав лікарю її симптоми, історію минулого року або близько того, а також стурбованість збігом з алопецією, а також нашу сімейну історію аутоімунного захворювання. Цей PCP є новим для нас, оскільки наш попередній сімейний лікар перестав займатися, і нам довелося перейти на новий. Ця нова бачила мене один раз на моєму іспиті на хорошу жінку майже рік тому, і кожного разу бачила кожного з моїх дітей на іспиті на хорошу дитину в жовтні минулого року. Отже, вона насправді нас не знає, насправді не слідкувала за моєю подорожжю, але я описав це якнайкраще і якомога коротше.
Вона запропонувала запустити журнал про їжу, щоб спробувати визначити, чи є якісь кореляційні зв’язки, і якщо він продовжиться, ми будемо робити аналіз крові, і якщо аналіз крові ні на що не вказує, то наступним кроком буде дитячий гастроентеролог.
Я не був дуже схвильований, коли вона була там, в офісі, і я хотів би, щоб у той день взяли кров, але гаразд, принаймні, вона склала план для нас вперед.
Тож ми пішли додому і почали створювати її щоденник їжі. Наступного дня (п’ятниця) вона знову залишилася вдома. Вона поїхала з татом на вихідні з ними. А потім у понеділок вона знову була вдома.