Бойскаут повертає зусилля після боротьби з рідкісним станом
Сім'я Пінтафф
Коли Ейдану Пінтаффу було 4 роки, він прокинувся, виявивши праву сторону щелепи набряклою, червоною і сильно болить. На той час батьки Ейдана, які жили у Вірджинії, відвезли його до лікарні швидкої допомоги, де йому дали антибіотики. Набряк і біль зникли, і сім'я пішла далі, але вони не мали остаточної відповіді про те, що спричинило стан.
У міру дорослішання Ейдана симптоми час від часу загострюються, особливо якщо його вдарять в обличчя. Їх місцевий лікар спочатку діагностував у нього целюліт. Ейдан продовжував жити своїм життям молодим хлопчиком, займаючись усіма справами, за якими активна дитина могла б боротися зі своїм братом, займатися спортом та брати участь у бойскаутах.
Коли Ейдану було 12 років, його сім'я переїхала до Вашингтона. Як і в минулому, права щелепа Ейдана набрякла, червоніла і боліла. У нього були проблеми з жуванням та використанням правої сторони рота. Цього разу його сім’я відвідала Seattle Children’s.
"Коли ми приїхали сюди, це було дивно", - сказала мати Ейдана Трейсі. "Команда стрибнула прямо, щоб спробувати знайти відповідь".
Пошук відповіді та шлях до одужання
Ейдан мало що знав, це був лише початок того, що перетвориться на тривалий курс лікування при дуже незрозумілому стані. До того, як йому поставили діагноз, Ейдану зробили операцію та біопсію кістки.
"Спочатку було страшно", - сказав Ейдан. "Це було лячно, коли на мене працювала ціла команда людей".
Коли результати його тестів повернулися, стан, який мучив Ейдан протягом усього життя, отримав власне ім'я: Хронічний рецидивуючий мультифокальний остеомієліт або, коротше, CRMO. CRMO є рідкісним, вражаючи приблизно одного з 1 мільйона людей, хоча він може бути недіагностованим і бути більш поширеним, ніж спочатку вважали дослідники.
Симптоми аутозапального захворювання кісток можуть включати сильний біль, набряк, почервоніння і навіть лихоманку. CRMO зазвичай трапляється у великих кістках, таких як ноги, але справа Ейдана була однозначно обмежена правою щелепою. На відміну від типового остеомієліту, CRMO не є бактеріальним, тому не реагує на антибіотики.
Ейдан був направлений на ревматологію доктором Марком Егбертом, хірургом, що виконує пероральну та щелепно-лицеву хірургію в Сіетлі, який розпізнав можливу CRMO в щелепі Ейдана.
Ейдан продовжив курс лікування під керівництвом доктора Янгдун Чжао, ревматолога з Сіетла для дітей. Його лікування включало прийом ліків, що зміцнюють кісткову тканину, та щотижневі уколи метотрексату для допомоги при запаленні кісток. Він також отримав НПЗЗ для зменшення запалення та інфузій лікарського засобу, який зазвичай використовується для лікування остеопорозу.