Енн Марі та рецидивуючий поліхондрит 5 - бік яйцеклітини

4 жовтня 2017 р. Sideoftheegg

Що стосується нашого здоров'я, лікарі можуть бути експертами, але ми повинні бути своїми найкращими захисниками. Інтернет може принести жахливі результати (просто попросіть будь-яку матір, яка гуглить «лихоманку» о 02:00), але також може створити потужні інтернет-спільноти для людей, які шукають відповіді. Ви найкраще знаєте своє тіло і знаєте, що почувається нормально чи ні.

Моя мета цих інтерв'ю - висвітлити рідкісні (або, можливо, не такі рідкісні, але про які рідко говорять) стани здоров'я, сподіваючись, що, обмінюючись інформацією, ми можемо допомогти іншим встановити зв'язок із власним здоров'ям.

поліхондрит

Тут я розмовляю зі своєю подругою Енн Марі про її досвід, коли їй діагностували надзвичайно рідкісний аутоімунний розлад, який називається рецидивуючим поліхондритом 5. Енн Марі - одна із найсмішніших людей, яких я знаю, пишна присутність, яка може освітлити кімнату своїм сміхом та своїм смішним історії. Вона також неймовірно талановитий графічний дизайнер, і її приготування змушує мене плакати (почекайте, чому я дружу лише з людьми, які вміють готувати?). Її ставлення надихає, і, можливо, просто, можливо, її досвід зателефонує іншим, хто переживає засмучуючий або заплутаний досвід здоров’я.

Чи можете ви дати невелику довідку про те, коли ваші симптоми вперше почали з’являтися, як вони проявилися? І які ви спочатку думали про те, що відбувається?

П’ять років тому, у червні 2012 року, я почав прокидатися з болем у вухах після сну на ньому. Нічого страшного. Я просто подумав, що спав неправильно або, може, не перевертався вночі. Я зміг відмахнутись від нього протягом багатьох тижнів, і, можливо, пройшло багато місяців, перш ніж це порушило моє життя з достатньою білью, яка здавалася незвичайною.

Біль проявляється в правому вусі. З часом він став фіолетовим і дуже набряклим, з гострим, нестандартним болем. Шепіт простирадла, що пасе моє вухо вночі, змусив би мене ридати сам у ліжку від сліпучого болю. Аркуш. Тоді плач погіршив би це. Тож я опинився б у сидінні в ліжку, дуже зляканий того, що відбувається, пригнічений болем, і придушував емоції та сльози. У той же час я прокидався щовечора зі спастичними нападами кашлю. Задихаючись, кашляючи, задихаючись, напади не тільки розбудять мене з глибокого сну, але й виштовхнуть з ліжка, ніби будівля горіла. Я бився боротися, щоб прорватися через задуху - не розуміючи, що це конгруентний симптом. І — болять коліна, щиколотки та ноги. Я час від часу кульгав. Те, що я вважав різними явищами, справді могло б поєднати точки для діагностики.

Біль у вусі; однак, це було найбільше занепокоєнням щодо здоров'я, оскільки це було так боляче, і тижні антибіотиків, включаючи внутрішньовенне введення, нічого не робили. Зрештою, я не міг би носити окуляри через біль від вуха. І в останні дні до встановлення діагнозу та належних ліків я не міг ходити. Ходьба давала відчуття, ніби моє вухо впаде - лише вібрація від тих повільних міських прогулянок. Навіть з гостротою цього болю, я просто думав, що в мене інфекція. Звичайно нічого хронічного. Моє бажання вирішити це питання і рухатися далі зростало.

Те, що я вважав різними явищами, справді могло б поєднати точки для діагностики.

Отже, між тим, як у вас з’явилися симптоми, і часом, коли ви поставили справжні діагнози, як довго це було? І яким був цей процес?

Минуло близько 2 місяців від початку звернення до лікаря до встановлення діагнозу. Я насправді не мав лікаря первинної ланки в окрузі Колумбія, який, безумовно, відхилив траєкторію діагностики. Однак мій стан настільки рідкий, що діагностика в середньому займає 5 років. П’ять. Роки. Я не можу уявити, щоб витримати такий біль протягом такого періоду часу. У жодному разі.

На початку я просто хотів сподобатися клініці США - щотижня. Нарешті, лікар там сказав, щоб я звернувся до невідкладної допомоги. Найбільшим занепокоєнням було те, що у мене була інфекція у вусі, яка, розташована близько до мозку, може бути ситуацією підвищеної готовності. Мене підкачували наркотиками. Зрештою, я ходив би до лікарні невідкладної допомоги, яка, в окрузі Колумбія, як головний травмпункт, у мене «боліла вухо» посідала останнє місце порівняно з пострілами з пістолета та іншими серйозними пораненнями, що проходили через двері. Я терпляче чекав і грав у розлючених птахів (знову і знову і знову). Як тільки я звернувся до лікаря, вони взяли більше крові, затиснули мені вухо, що змусило би мене кричати на верхівку легенів, кололи голками (більше криків та плачу), ще IV антибіотики. Після кількох днів цього я визначив медсестру, що хотів би розпочати IV. Якщо ти покрутиш голкою в моїй руці, щоб знайти вену, я вб'ю тебе. Тож була лише пара медсестер, яким я справді довіряв це.

Справа йшла не добре.

Нарешті я звернувся до дорогого друга, який є дивовижним хірургом-травматологом в окрузі Колумбія. Я надіслав йому фотографії моїх вух, повний перелік симптомів, лікування на той момент і поточний стан. Мені потрібна була його допомога не лише в рекомендаціях для звернення до фахівця, але і в призначенні зустрічі з цим лікарем. Він порекомендував не тільки ЛОР, але й ЛОР, який мав особливу спеціальність з вухами. Це був мій золотий квиток.

У ті рідкісні моменти, коли не вдалося провести лікування в лікарні *, я був удома, збираючи життя і переїжджаючи до Чикаго - міста, де у мене був лише один друг, і я не мав роботи. Я був настільки пекельний у русі, що це відволікло мене. Я був зосереджений на лазері, щоб вийти з постійного струму. На щастя, я думаю, що це перенесло частину мого болю на настільки відчутну мету, що я впевнений, що ніщо не могло завадити мені завантажити цей Ухаул.

* Я вважаю важливим зауважити, що моє неточне лікування було поганим лікуванням. Я ходив до лікарні щодня, щодня переходив від лікаря до лікаря - це було симптомом мого відсутності доктора первинної медичної допомоги, а також поганого догляду. Увага, яку мені приділяють у GW - це те, чого я очікував би від будь-якої ER, якщо не краще. Це була просто погана ситуація.

Чи можете ви розповісти нам про свій діагноз?

Отже, мені поставили діагноз «Рецидивуючий поліхондрит» 5 років тому, майже до дня. Мені довелося носити в гаманці гаряче-рожеву купюру з повідомленням, на якій тижнями після діагностики надряпували «Рецидивуючий поліхондрит», ніколи про це не чувши, і з нульовою здатністю зберігати це довге ім’я. Хтось сказав би: “Чекай. Що з вами відбувається? " І я заходив у свою сумку, знаходив свій гаманець, витягував поштову скриньку і відповідав: "У мене трапляється рецидивний поліхондрит".