Іноді я сумую за своєю медичною дієтою
Як я справляюся з великою медичною подією
Я провів своє життя по черзі, намагаючись відмовитись чи впоратися зі своєю хронічною хворобою. Я народився з фенілкетонурією, рідкісним метаболічним розладом, який історично лікувався надзвичайно суворою медичною дієтою, яка обмежує споживання білка. Мені дозволили споживати лише 7 г білка на день; близько 10% від того, що вживає в середньому американець щодня.
Коли я чітко не дотримувався свого протоколу, у мене виникали проблеми з нейрокогнітивними та виконавчими функціональними можливостями. Сім грамів білка виглядає як надзвичайно обмежена кількість фруктів та овочів. Горіхи, насіння, соя, молочні продукти, м’ясо, птиця, риба, бобові та більшість зерен були повністю заборонені. Хліб та макарони, модифіковані медичними засобами, можна придбати за ціною, щоб поповнити калорії без додавання білка. Я також випив неприємну білкову добавку, призначену з медичної точки зору. Оскільки це було ціле лікування для запобігання неврологічним проблемам, не було видно кінця.
Я заздрив стилю життя, який не вимагав вирішення проблем, пов’язаних із життям із суворими харчовими обмеженнями. Я волів би наслідувати жінок, які обмежували споживання їжі з міркувань здоров’я чи марнославства, а не тому, що вживання їжі поза обраною дієтою призвело б до пошкодження мозку. Суспільні події були як міни. День народження, барбекю на задньому дворі, святкові вечірки та щоденне харчування - все це вимагало ретельного планування.
Готувати регулярно для себе було необхідністю. Я створив системи приготування їжі. Коли я не готував їжу для себе, я часто пропускав приховані інгредієнти, через які я перевищував бідні норми. Це змусило б мене почуватись жахливо. Іноді було простіше просто залишатися вдома на самоті, а не витрачати час і сили на підготовку та планування, необхідні для спілкування. Як би я не любив фрукти та овочі, така дієта була абсолютно неможливою. Це було схоже на роботу за сумісництвом, лише для того, щоб підтримувати гідну якість життя.
Уявіть, як я був у захваті, коли дізнався, що FDA схвалила першу ферментну терапію цього стану! Це сталося всього два роки тому в 2018 році. Мені було тридцять дев’ять років, коли я дізнався про цей прорив у Facebook. Я хотів бути одним із перших у черзі, хто розпочав це лікування. Незважаючи на те, що існували деякі пов'язані з цим ризики, моя нездатність дотримуватися цієї дієти починала спричиняти більш серйозний когнітивний спад. Фермент буде виконувати роботу з розщеплення амінокислоти, яка в моєму організмі не метаболізується належним чином, і як тільки я відповів, мені більше не доведеться дотримуватися шалено суворої дієти!
Я почав мріяти про піцу з друзями на вихідних, заходити до ресторану, не витрачаючи години на перегляд меню за відповідними варіантами, і проводити неділю після обіду, готуючи здорові вечері зі справжнім білком. Життя склалося так, як я мріяв, коли я сидів збоку, спостерігаючи, як усі інші їдять їжу, яку я не міг. Це виявилося набагато складніше, ніж я думав, що це буде.
Перш за все, я вдячний людям, яким доводиться кардинально змінювати свій раціон з медичних причин. ЦЕ ВАЖКО. Я майже впевнений, що свої харчові уподобання ми формуємо досить молодими. Мені пощастило, що я ніколи не був прискіпливим пожирачем. Але коли я почав пробувати продукти, які раніше були заборонені, я виявив, що я просто не зацікавлений. Мій смак не склався так, щоб любити страви, упаковані в білки.
По-друге, люди на практиці впродовж життя дізнаються про їжу, як її готувати та доречні манери її вживання. Не існує ресурсів для навчання людини навичкам середнього віку, які були сформовані природним чином для більшості населення в дитинстві та підлітковому віці. Я не міг сказати вам різницю між сиром Грюєр або Гаудою. Я не знаю, як приготувати стейк зі спідниці чи Рібі. Я навіть не зміг би ідентифікувати жодного з них у магазині без ярлика, який би мене орієнтував.